| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Александрова Ульяна Кирилловна (сбор открыт)

Александрова Ульяна Кирилловна (сбор открыт)
Дата:
30.04.2020
Возраст:  25.09.2018 года рождения
Город :  г.Нефтеюганск,ХМАО-Югра.
Диагноз : спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип)
Сумма сбора :2,382,200 мил.$ или около 187 млн. рублей


Я мама Александровой Ульяны Кирилловны 25.09.2018 г.р .Обращаюсь к Вам за помощью, уважаемые благотворители, потому что в наш дом постучалась беда.  Ульяна второй долгожданный ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, на УЗИ в 18 недель сказали, что у плода гидроцефалия головного мозга. Нас отправили на консультацию к генетику, сделали повторное УЗИ на котором диагноз не подтвердился. Родилась Ульяна в срок на 39,5 недели, плановое кесарево сечение, по шкале Апгар 8/9 весом 3кг.140 гр., ростом 50 см. Ульяна развивалась и росла как обычный ребёнок до 6 мес., позже мы стали замечать, что Ульяна перестала самостоятельно садиться, и ползать. Мы обратились к врачам, но там нас убедили «что все дети развиваются по-разному» В 10 мес. Ульяна была как кукла поставишь будет стоять, посадишь будет сидеть, но самостоятельно она не могла не сесть, не встать у опоры. В год мы прошли медицинский осмотр, сказали, что всё хорошо вот-вот пойдёт, но этого так и не произошло, к нашему великому сожалению. Обратились к неврологу нам назначали массаж, и курс ЛФК. Пройдя лечение мы так и не увидели, изменений. После, мы решили обратиться к генетику, врач осмотрела нас и взяла анализы ДНК крови на выявление SMN 1, сказав, что анализы будут готовы через 1 месяц. Весь этот месяц я молила Господа Бога, чтобы данный диагноз не подтвердился. 29.02.2020 нам озвучили что у нашего ребёнка Спинально Мышечная Атрофия (2тип) На территории Российской Федерации зарегистрирован препарат «Спинраза» который приостанавливает прогрессирование болезни, применяется пожизненно. Ставится в позвоночный канал, в котором находится спинной мозг, лечение в первый год обходится около 50 млн.руб., последующие года больше 30 млн. Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА).Вводится однократно, и заменяет поломанный ген.
Сумма за лечение в США составляет 2,382,200 мил.$ или около 187 млн. рублей. Получить лечение нужно до 2х летнего возраста.Уже 9 детям из России собрали необходимую сумму.

На сегодняшний день, нам удалось собрать около 5 млн.руб

📍Вы можете рассказать об Ульяне своим родственникам, друзьям, знакомым, сделать репост или помочь материально по реквизитам:
Папа: Александров Кирилл Алексеевич
⚜Сбербанк- 5469 6700 1967 9268
⚜Тинькофф- 5536 9138 5678 0727
📲 И по номеру телефона +79821950554
⚜Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373
⚜Qiwi кошелёк- 89821950554
⚜PayPal- paypal.me/saveulyana

Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
⚜Сбербанк 4817 7602 8366 4617
📲 И по номеру телефона
89124115751
⚜Открытие 5586 2000 7221 5087

https://taplink.cc/save_ulyana
https://vk.com/save_ulyana
https://instagram.com/save_ulyana?igshid
https://ok.ru/profile/576046947662

provereno.jpg

Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 44 человека

Возврат к списку

23.05.2020 07:36:51

Денис Мягков (сбор открыт)

Возраст : 23 года,
Город :г.Дзержинск, Россия.
Диагноз: ДЦП . Спастическая диплегия.
Сумма сбора: 168.000р.

ID: 02386
13.05.2020 16:42:28

Иван Виноградов (сбор открыт)

Возраст : 6 лет.
Город : Иркутская область п. Сосновка.
Диагноз:ДЦП нижний спастический парапарес.
Сумма сбора : 437 378 рублей

ID: 02385
06.05.2020 11:43:22

Change.org Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» только что опубликовал(а) обновление к петиции «Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению»

ID: 02384
04.05.2020 11:21:19

Метин Далгич (сбор открыт)

Возраст :  1г 10 месяцев,18.06.2018 г.р.
Город :Россия, Великий Новгород
Диагноз:гидроцефалия ,эпилепсия,спастический тетрапарез
Сумма сбора : 442 700 рублей

ID: 02383
04.05.2020 07:41:26

Ермаков Максим Романович (сбор открыт)

Возраст : 12 лет ,14.07.2007г.р,
Город : Бийск ,Алтайский край.
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 283 009 руб.
.

ID: 02382
01.05.2020 11:21:19

Борзов Анатолий Игоревич (сбор открыт)

Возраст :13.01.2009
Город :Саратов
Диагноз :Аутизм
Сумма сбора : 150 050 рублей

ID: 02381
30.04.2020 09:52:37

Александрова Ульяна Кирилловна (сбор открыт)

Возраст:  25.09.2018 года рождения
Город :  г.Нефтеюганск,ХМАО-Югра.
Диагноз : спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип)
Сумма сбора :2,382,200 мил.$ или около 187 млн. рублей

ID: 02380
21.04.2020 16:56:26

Пшенко Милана Сергеевна (сбор открыт)

Возраст : 04.10.2019 г.р.
Город : Минск
Диагноз : СМА, Спинальная мышечная атрофия
Сумма сбора : 2,5 млн $

ID: 02378
17.04.2020 14:46:26

Маша Леонтьева (сбор открыт )

Возраст :1 год 10 месяцев, 17.06.2018 года рождения
Город : Москва
Диагноз :СМА - "Cпинальная Мышечная Атрофия 1 степени"
Сумма сбора : 163 000 000 млн рублей

ID: 02377
09.04.2020 12:59:26

Матвей Игоревич Шпунт (сбор открыт)

Возраст :17 лет
Город :Санкт-Петербург
Диагноз :тяжелая умственная отсталость
Сумма сбора : 262 558,34 руб

ID: 02376
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

Подробнее
Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика