| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Бакулин Владислав (сбор открыт)

Бакулин Владислав (сбор открыт)
Дата:
05.07.2019
Возраст :6 лет,11.07.2013г.р.
Город : Россия. Республика Башкортостан, г. Уфа
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип (СМА-2)
Сумма сбора: 404 582€ / 30 343 650 руб без допрасходов

Меня зовут Динара Бакулина . Я обычная мама,хотя нет, про нас обычно говорят "особая мама" Сейчас я многое осознаю понимаю , какое это огромное счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых детей... Но судьба распорядилась иначе.... 

Моему сыну Владиславу 5 лет. 
Влад родился абсолютно здоровым ребенком, рос и развивался как все детки, к 2 годам мы заметили, что он стал часто спотыкаться и падать прямо на ровном месте, обратились к врачу. 
После обследования Владу поставили серьёзное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия второго типа, проще СМА-2, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. 
Такие детки рождаются один из 10000 новорожденных. Они угасают постепенно, день за днем… 
Врачи не давали никакой надежды на излечение, сказали, что нам повезло, что ребёнок ещё жив, что болезнь стартовала лишь в 1,5 года и течение её будет более мягким и не таким агрессивным как при 1 типе. 
Что сказать?! Все эти 4 года мы со слезами и раной в сердце наблюдаем, как болезнь прогрессирует, наш малыш когда-то мог ходить и бегать, но в 4,5 года он перестал это делать. Сейчас он ползает на коленях, но и это ему с каждым днем даётся труднее. Он теряет навыки. Очень больно осознавать, что его ждет, еще больнее осознавать, что есть в мире терапия против СМА, но стоит она огромных денег!!! 

Единственный шанс спасти Влада – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием SPINRAZA . Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и еще не зарегистрировано. За границей же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно угасает?... 
Мы обычная семья из города Уфы. У нас нет дорогого авто, недвижимости, нет влиятельных друзей и знакомых. Мы с мужем долго думали, стоит ли открывать сбор. Очень тяжело морально, но еще тяжелее смотреть и видеть, как с каждым днем болезнь все больше и больше забирает силы нашего мальчика. 

Терапию инъекциями нужно начать как можно скорее, пока болезнь не затронула в организме жизненно важные органы и не начались необратимые процессы. 

Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Мы будем рады любой помощи!!! И рассматриваем любые пути для спасения сына. 

******************************************************************* 
❗Группа помощи в ВК: https://vk.com/smailikvlad

❗Группа помощи в ИГ: https://www.instagram.com/smailikvlad?r=nametag

❗Группа помощи в ОК: https://ok.ru/group/56633548669154

******************************************************************* 

📘ОБОСНОВАНИЕ СБОРА: https://vk.com/topic-161241865_40063412

📘ОТЧЕТ: https://vk.com/topic-161241865_40063418

📘ИСТОРИЯ: https://vk.com/topic-161241865_36810101

📘РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic-161241865_36810221

📘 ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/topic-161241865_40063588
*********************************************************** 
✔ Размещение в газете Комсомольская правда: https://www.ufa.kp.ru/daily/26980.4/4038719/
✔ Размещение в Молодёжной газете 
https://mgazeta.com/category/vazhno/pomozhem-vladiku-.. 
*********************************************************** 
⚠Реквизиты для помощи: 

💳 СБ: 4817760098674330 получатель Бакулина Динара Альфаритовна (мама Владислава) 
💳 ЯК: https://money.yandex.ru/to/410014325649433
💳 PаyPal: https://www.paypal.me/dinara89
 (DinaRa_baku89@mail.ru )
💳 Qiwi: +79174068876 

provereno.jpg

Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 19 человек

Новости из группы помощи

Возврат к списку

17.07.2019 10:58:32

Файзулин Данис (сбор открыт)

Возраст : 3 года.
Город : Казань
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез
Сумма сбора : 150 000 руб.

ID: 02264
17.07.2019 09:40:42

Щекунова Валерия (сбор открыт )

Возраст :  26.12.2015.
Город : г.Мурманск
Диагноз: Вторичный иммунодефицит на фоне цитомегаловирусной инфекции.
Сумма  сбора: 145 000р.

ID: 02263
15.07.2019 10:30:36

Юдин Владимир Андреевич ( сбор открыт )

Возраст :14 лет , 26 мая 2005 гр.
Город : Тула
Диагноз : ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора : 220 000 руб.

ID: 02262
15.07.2019 10:07:30

Махмутов Рэм Омусович(сбор открыт)

Возраст :15 лет , 13.06.2004г. р.
Город :Казань
Диагноз :ДЦП
Сумма сбора : 322 200 рублей.

ID: 02261
15.07.2019 09:49:30

Юденков Максим (сбор открыт)

Возраст :15 лет,  22.04.2004 г.р
Город :  Россия г. Жигулевск
Диагноз : ДЦП эпилепсия
Сумма сбора : 223210 руб.

ID: 02260
12.07.2019 13:23:02

Трофимовская Ульяна Евгеньевна (сбор открыт)

Возраст : 10.06.2016 (3 года 1 мес.)
Город :г. Лысково
Диагноз: левосторонняя микротия и атрезия/тугоухость 3 степени
Сумма сбора : 85000 $

ID: 02259
08.07.2019 10:46:17

Смирнов Егор Алексеевич (сбор открыт)

Возраст : 10 лет
Город : Забайкальский край, г.Сретенск
Диагноз : ДЦП , двойная гемплигия
Сумма сбора : 250000 руб.

ID: 02258
08.07.2019 10:24:33

Десяткин Дмитрий Алексеевич (сбор открыт)

Возраст : 4 года
Город : Асбест
Диагноз : ДЦП. спастический тетрапарез
Сумма сбора : 140550 руб.

ID: 02257
08.07.2019 10:11:52

Беликов Матвей Дмитриевич (сбор открыт)

Возраст :1,5 года 18.09.2017 года рождения.
Город :  Краснодарский край, Каневской район, станица Стародеревянковская.
Диагноз : ДЦП,  спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 210220 руб.

ID: 02256
08.07.2019 09:50:53

Маматкулов Ислом Азизбекович (сбор открыт)

Возраст : 6 лет ,26.07.2013 г
Город :Липецк
Диагноз: ДЦП , спастический тетрапарез
Сумма сбора :  340 000 рублей

ID: 02255
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

ООО МЦ "Сакура"

ООО МЦ "Сакура"

Подробнее
Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика