Возраст. :1 год
Город :г. Армавир
Диагноз :СМА 2 тип
Сумма сбора : 1 614 000 рублей
Рождения Мирошки ждали все, особенно старший брат Родион, он очень просил у родителей братика. Первые месяцы в молодой семье Бобриневых протекали в приятных хлопотах. Ирина заподозрила неладное, когда Мирону исполнилось 8 месяцев. У малыша были слабенькие ручки и ножки, он не держал голову и не мог переворачиваться. Решили пройти обследование. Самые худшие опасения родителей подтвердились – у младшего сына диагностировали СМА. Это редкое генетическое заболевание, при котором поврежден ген, отвечающий за мышечный тонус. Без поддерживающей терапии, пациенты, с таким диагнозом, полностью обездвижены, и, как правило, долго не живут. Спинальная мышечная атрофия не лечится, но шанс приостановить эту страшную болезнь все-таки есть. Восстановить поврежденный ген может препарат «Золгенсма», причем достаточно всего одной инъекции, но ввести ее ребенку нужно только двух лет. Это самое дорогое лекарство в мире - больше двух миллионов долларов. Жизнь Бобриневых превратилась в кошмарный сон. Таких денег им не то, что за год, даже за десятки лет не насобирать. Общаясь с семьями, которые столкнулись с такой же бедой, Ирина случайно узнала, что компания-производитель проводит лотерею по бесплатному распределению препарата. Бобриневы собрали необходимые документы, сдали анализы и стали ждать. Шанс был один на миллион. Ирина особо не надеялась на удачу. Долгожданный звонок раздался поздно вечером, когда Мирон с мамой находились на лечении в Санкт-Петербурге. «Невозможно описать эмоции и чувства, которые мы испытали, это радость, слезы, счастье и страх одновременно», - вспоминает мама Мирона, Ирина. 26 декабря у Мирошки теперь второй день рождения. Именно в этот день он получил спасительное лекарство. Несмотря на то, что прошло немного времени, результаты укола уже видны, говорит мама малыша, он может сидеть, его организм в целом стал крепче. Но чтобы Мирошка начал ходить, бегать, необходимо 10 курсов реабилитации, которые должны проходить ежемесячно.
Ближайший курс лечения запланирован на эту весну в Московской клинике. Стоимость одного курса реабилитации 161 400 рублей.
Так же Мирошу взял под опеку благотворительный фонд «Край Добра», который поможет собрать на первый курс реабилитации, а для полного восстановления нужно 10 курсов. Без вас семье не справится. Пожалуйста помогите малышу сделать свои первые шаги!
💳 Сбербанк: 4276 3000 5830 6641
Карта привязана к 📲 +79183491120
Мама (Полтавец Ирина Сергеевна)
💳 QIWI +79183491120
💳 РayPal: ira.bobrineva.94@gmail.com
💳 Яндекс деньги: 4100115756701050
💳WesternUnion: IRINA POLTAVETS
💳 KZT: 4405639720626132 бабушка - Мориненко Людмила
💳 Tinkoff: 5536 9138 8893 4516 Ирина Полтавец