Возраст : 3 года, 04.04.2016 года.
Город : г. Сочи, Адлерский р-н.
Диагноз : Спинальная мышечная атрофия 1-2 тип. (СМА)
Сумма сбора:1 001 400 руб.
У маленького Родиона СМА - спинальная мышечная атрофия, страшное генетическое заболевание, которое не щадит нашу кроху! Родион родился в срок 4 апреля 2016 года, без отклонений в развитии. Все было хорошо до 4-х месяцев. Но развитие шло не так! Обратились к своему неврологу, на что врач сказала: "Не беспокойтесь". Но время шло, изменений не было. В 9-ть месяцев легли на обследование в Ивано-Матренинскую ДГКБ г.Иркутска. Генетик рекомендовал провести ДНК диагностику в Москве. 20.02.2017 г нам поставили диагноз - СМА, мутация гена SMN1.
Сейчас Родиону 3 года. Он может сидеть без поддержки, но сам не садится, ползать не умеет, переворачивается плохо. Если не проводить ежедневные тренировки, мышцы ребенка ослабевают. Для Родюши опасна даже простуда из-за риска развития пневмонии, ведь у больных СМА плохо отходит мокрота из лёгких. Поэтому мы каждый день развиваем его дыхание с помощью мешка Амбу.
Сейчас у Родиона сколиоз 1 степени, контрактуры коленных суставов, развилась вальгусная деформация в/з бедренных костей. Чтобы не было осложнений остеопороза и пневмонии СРОЧНО требуются аппарат для стояния (вертикализатор с разводкой ножек) и откашливатель. Стоимость этих медицинских приборов для нас неподъёмная.
МЫ ОБРАЩАЕМСЯ КО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ ЛЮДЯМ, ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУЙСТА
ГРУППА РОДИОНА В ВК:
https://vk.com/club182005155
ИНСТАГРАМ:
@rodion_golubev_sma
ДЛЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПОМОЩИ РОДИОНУ:
Карта Сбербанк:5469300025991750
(Тамара Ильинична Г.)
Номер папы 89246355171
Яндекс деньги 4100110162497121
ДОКУМЕНТЫ:
https://vk.com/topic-182005155_40267622
ОБОСНОВАНИЕ СБОРА:
https://vk.com/topic-182005155_40229954
https://vk.com/topic-182005155_40440678
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ:
https://vk.com/topic-182005155_40272565
НАША ИСТОРИЯ:
https://vk.com/topic-182005155_40275992
РЕКВИЗИТЫ:
https://vk.com/topic-182005155_40289832