Возраст: 1 год
Город: г.п Северо-Енисейский Красноярского края
Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии
Сумма к сбору: Счет 169 000 евро или 10 378 290 рублей (по курсу ЦБ РФ на 29.11.2014г. 61,41 руб./евро) В настоящее время находится на лечении в Университетской клинике г.Грайфсвальд (Германия)
В нашей семье полтора года назад, 13 мая 2013 года, появились на свет абсолютно здоровенькие две замечательные девочки-двойняшки, которых мы все ласково называем Валюша и Ириша. Это было очень радостное событие в нашей семье, несмотря на то, что у нас уже есть две взрослые дочери.
Одна из девочек-двойняшек Ириша с самого рождения была ребенком, который требовал повышенного внимания: капризничала, плохо спала по ночам, высыпала аллергия, постоянный насморк и кашель, высокая температура и даже был приступ белой лихорадки. Врачи все списывали на то, что ребенок из двойняшек, поэтому слабый иммунитет и что с возрастом, когда девочка подрастет, все само собой пройдет.
Однако состояние ребенка ухудшалось с каждым днем: в середине января у Ириши начались постоянные проблемы со стулом (каломазание и подтекание мочи). Мы снова обратились в больницу, где нас положили на стационарное лечение с диагнозом ОРЗ и дисбактериоз. Ириши делали клизмы, физиопроцедуры, которые нам вообще противопоказаны. Однажды мы попадали в реанимацию с температурой 40,2 градуса, где у малышки начались фибральные судороги и, тогда я сильно испугалась что могу потерять свою девочку. Состояние Ириши стабилизировалось, анализы были хорошими, и доктор не находила причин для дальнейшего лечения, нас выписали домой. Но уже на следующий день у малышки поднялась опять температура больше 38 градусов. Такое состояние нам не давало покоя. Дома руками я сама не раз прощупывала уплотнение в животике и говорила об этом доктору, на что мне сказали что это из-за проблем с кишечником. Мы, как всегда, верили врачам, в их профессионализм, и поэтому доверяли самое ценное что у нас есть - нашего ребенка.
Наконец нам решили сделать УЗИ, заключение которого поразило всех: «Объемное образование в области малого таза». В тот момент у меня словно земля ушла из под ног, в голове одна мысль: не может быть… Было очень страшно и я надеялась может это ошибка... В срочном порядке нас направили в Краевую больницу на обследование, живём мы далеко в тайге и до Краевой больнице 600 км по бездорожью. Летели мы с малышкой на самолете, который пришлось ждать ещё 4 дня.
24 февраля приехали в Красноярскую детскую краевую клиническую больницу, нас положили в отделение хирургии. Сразу начали комплекс обследований (УЗИ, МС КТ с КУ, лабораторные исследования). 27 февраля было решено в срочном порядке девочку прооперировать. Ирише вывели цистостому и колостому, но опухоль, которая опутала жизненно важные кровеносные сосуды, удалить было не возможно. Сделав множество анализов и обследований в Красноярске (а часть отправляли и в Москву), нам сказали, что у ребенка нейробластома забрюшинного пространства с прорастанием в малый таз и позвоночный канал с метастазироваем в костный мозг, или коротко рак. Тогда наша жизнь разделилась на до и после. Я не могла поверить в это, как такой маленький ребёнок и уже 4 стадия, мы винили себя почему раньше не поехали сами на обследование, почему верили местным врачам...
С тех пор и началась наша борьба за жизнь. Малышка прошла 6 курсов химиотерапии по протоколу NB-2004, которые, как показали обследования, не дали положительной динамики (опухоль не уменьшалась). Сами мы обращались в другие клиники, где нам отказывали, ссылаясь на то, что ребёнок маленький. С помощью добрых людей мы получили консультацию в РДКБ что операцию нам сделать не могут, опухоль больших размеров и расползлась как паутина.
Осознавая серьезность проблемы, мы начали искать решение в зарубежных клиниках. На наш запрос откликнулась Университетская клиника города Грайфсвальда (Германия), которая в данной области является лучшей. Однако сумма за лечение достигала немыслимых размеров.
Благодаря огромному количеству неравнодушных людей, сумма была собрана и вот уже на протяжении 1,5 месяцем мы с моей доченькой Иришей находимся на лечении в Университетской клинике г. Грайфсвальд. За это время было проведено комплексное обследование для определения состояние опухоли, по результатам обследования команда врачей провела две сложнейших операции по удалению опухоли, которые прошли удачно и малышка после них быстро восстановилась. К сожалению, контрольное обследование показало остаточную опухоль со сложной локализацией. Разговор с профессором дал мне понять, что в настоящее время опухоль не удалить. Поэтому врачи предлагают провести химиотерапию по протоколу RIST-rNB-2011 (противорецидивную), так как в России на химиотерапию по протоколу NB-2004 опухоль не отреагировала. Доктора от предлагаемой химиотерапии ждут положительных результатов. К сожалению, новый счет, в котором как раз отражены расходы на химиотерапию по протоколу RIST I и II, полное обследование во время и после нее, забор стволовых клеток, нам самим не оплатить.
Наша семья просит Вашей помощи. Помогите нам, пожалуйста, спасти жизнь нашей доченьки.
У Ириши есть группы в социальных сетях
Вк
https://vk.com/irkha_irina
Одноклассники
http://ok.ru/irkhairinaandreevna
В сборе средств в данный момент помогают два благотворительных фонда:
БФ Добро24.ру
БФ Дети Сибири
http://www.detisibiri.ru/im-nuzhna-pomoshh/irxa-ira
Контактные данные
+4 915 778 744 251 Ирха Елена Михайловна (мама Ирины)
+7 924 831 80 75 Ирха Оксана Андреевна (сестра Ирины)
e-mail:
irhok@mail.ru
