| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Оля Шкринда (сбор открыт)

 Оля Шкринда  (сбор открыт)
Дата:
05.11.2019
Возраст :1 годик и 10 месяцев (03.11.17г.р.)
Город :Россия, г. Санкт-Петербург
Диагноз: Лейкодистрофия, Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда
Сумма сбора: 1 140 000 $

Оля появилась на свет 3 ноября 2017г. До 3 месяцев Оля росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И вот только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана (Лейкодистрофия). Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку. Прогноз крайне неблагоприятный - большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову… Но при этом она очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может… Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это новая генная платформа разработанная 4 года назад. Правильная версия гена ASPA переносится в мозг аденоасоциированным вирусным вектором и встраивается в ДНК на место бракованного гена. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить. К сожалению, из-за того, что болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения… В США семья, имеющая двух таких деток, организовала кампанию по сбору средств для проведения лечения детей с помощью генной терапии болезни Канавана, к ним присоединились родители таких деток из других стран. Совсем недавно FDA дала разрешение на проведение лечения детей, но из-за их дополнительных требований многократно возросла стоимость вирусного вектора. Нас готовы взять в программу и вылечить Олю, но цена лечения 1.140.000$…. Сумма просто огромная... Но это единственный шанс для Оленьки стать здоровой! Поэтому я обращаюсь к вам! Пожалуйста, помогите спасти Оленьку! 
Кто сколько сможет, родители рады любой помощи. 

💳РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ОЛЕНЬКЕ: 
✔карта Сбербанка России 
№ 4817 7602 2862 4411 - получатель Иван Сергеевич Ш. (папа) 
✔карта банка Тинькофф 
4377 7237 4202 2480 
пополнить через сайт: https://www.tinkoff.ru/collectmoney/crowd/protasova.e..
✔МТС-кошелек +79675630280 
пополнить через сайт https://payment.mts.ru/
( с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "пополнить кошелёк МТС деньги" 
✔ Яндекс кошелёк 410019506744602 
✔ Киви кошелек +79675630280 
✔ paypal.me/shkrinda
✔ https://www.facebook.com/donate/1368941759928634/
✔ https://www.gofundme.com/save-olga-shkrinda

Группы помощи в соцсетях: 
ВКонтакте: https://vk.com/shkrindaolga2017
Инстаграм: https://www.instagram.com/shkrinda_olenka/
Фейсбук: https://www.facebook.com/groups/330599234297041/
Одноклассники: https://ok.ru/group/60834074001448
Сайт: www.help-olga.ru

Телефон для связи с мамой: 
+7 (967) 563-02-80 Екатерина Протасова
(вотсап, вайбер) 

Документы: https://vk.com/album-182256596_264693044
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-182256596_39299528

🆘Помощь Благотворительного фондов: 
БФ "ЖИЗНЬ - ЭТО СЧАСТЬЕ!" http://happyfond.ru/campaign/shkrinda-olga-ivanovna-1..
БФ "ЗОЛОТЦЕ" https://fond-zolotze.ru/campaign/shkrinda-olechka/
БФ "БОЛЬШИЕ ДЕЛА" https://bolshie-dela.com/bolezn-kanavana-shkrinda-oly..
БФ "ГЕСТИЯ" http://fondgestia.ru/srochno-nuzhna-pomoshch 

provereno.jpg



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 27 человек

Новости из группы помощи

Возврат к списку

07.11.2019 10:31:27

Грицев Вячеслав Романович (сбор открыт)

Возраст : 14 лет
Город : г. Омск.
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 81880 руб.

ID: 02319
06.11.2019 09:50:29

Ануфриевы Степан, Анастасия и Анна (сбор открыт)

Ануфриевы Степан 12 лет, Анастасия 6 лет, Анна 4 года.
Город : Санкт-Петербург, РФ.
Диагноз: болезнь Лайма, бартонеллез, бабезиоз.
Сумма сбора : 648 273 рубля.

ID: 02317
05.11.2019 10:30:54

Кузьмиченок Илья Алексеевич (сбор открыт)

Возраст :7 лет , 24.07.2012 г.р.
Город : Ростовская обл., г. Красный Сулин
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора : 120 000 руб.

ID: 02316
05.11.2019 09:44:29

Оля Шкринда (сбор открыт)

Возраст :1 годик и 10 месяцев (03.11.17г.р.)
Город :Россия, г. Санкт-Петербург
Диагноз: Лейкодистрофия, Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда
Сумма сбора: 1 140 000 $

ID: 02315
01.11.2019 10:00:57

Симонцев Иван Сергеевич (сбор открыт)

Возраст : 5 лет ,27.06.2014 г.р.
Город : Воронеж
Диагноз : Атрезия и микротия
Сумма сбора : 127 000$.

ID: 02314
30.10.2019 14:21:20

Кологривова Настя (сбор открыт )

Возраст : 4 года
Город : Россия, г. Томск
Диагноз: нейробластома правого надпочечника, n-myc амплификация, высокий риск
Сумма сбора: 19 149 692₽ / 259 833€

ID: 02313
30.10.2019 14:10:32

Шиман София ( сбор открыт)

Возраст : 3 года
Город :Новый Уренгой
Диагноз: Органическое поражение цнс тяжелой степени.
Сумма сбора :  719 200 рублей.

ID: 02312
30.10.2019 14:00:08

Березина София Сергеевна (сбор открыт)

Возраст : 9 лет
Город : Старый Оскол
Диагноз : Сахарный диабет
Сумма сбора : 180000 руб.

ID: 02311
28.10.2019 10:52:38

Нестерова Анастасия Алексеевна (сбор открыт)

Возраст :08.11.2018г.
Город :
Диагноз :
Сумма сбора :

ID: 02310
28.10.2019 10:39:12

Кузнецова Полина Андреевна (сбор открыт)

Возраст : 3 года.
Город : Москва
Диагноз : Двухсторонняя атрезия слуховых проходов и микротия
Сумма сбора : 80 000$

ID: 02309
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
ООО МЦ "Сакура"

ООО МЦ "Сакура"

Подробнее
Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика