| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Оля Шкринда (сбор открыт)

 Оля Шкринда  (сбор открыт)
Дата:
05.11.2019
Возраст :1 годик и 10 месяцев (03.11.17г.р.)
Город :Россия, г. Санкт-Петербург
Диагноз: Лейкодистрофия, Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда
Сумма сбора: 1 140 000 $

Оля появилась на свет 3 ноября 2017г. До 3 месяцев Оля росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И вот только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана (Лейкодистрофия). Это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением нервных клеток мозга, относящиеся к лейкодистрофиям. При лейкодистрофии происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон. То есть мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу, которое участвует в процессе миелинизации, из-за чего не формируется новое белое вещество мозга и накапливается ацетиласпартат, вызывающий дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку. Прогноз крайне неблагоприятный - большинство таких детей не доживают до 10 лет. Оля не умеет ходить, ползать, сидеть, не умеет играть игрушками, даже не может держать голову… Но при этом она очень улыбчивая, любит гулять, рассматривать разные предметы и общаться. Оля очень хочет всему научиться, но не может… Группой ученых из США разработана методика лечения этой болезни — генная терапия. Это новая генная платформа разработанная 4 года назад. Правильная версия гена ASPA переносится в мозг аденоасоциированным вирусным вектором и встраивается в ДНК на место бракованного гена. После терапии начинает вырабатываться фермент расщепляющий ацетиласпартат и участвующий в процессе миелинизации, мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться, ребенок обретает все навыки, которые не мог до этого освоить. Чем раньше провести терапию тем лучшего эффекта лечения можно получить. К сожалению, из-за того, что болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения… В США семья, имеющая двух таких деток, организовала кампанию по сбору средств для проведения лечения детей с помощью генной терапии болезни Канавана, к ним присоединились родители таких деток из других стран. Совсем недавно FDA дала разрешение на проведение лечения детей, но из-за их дополнительных требований многократно возросла стоимость вирусного вектора. Нас готовы взять в программу и вылечить Олю, но цена лечения 1.140.000$…. Сумма просто огромная... Но это единственный шанс для Оленьки стать здоровой! Поэтому я обращаюсь к вам! Пожалуйста, помогите спасти Оленьку! 
Кто сколько сможет, родители рады любой помощи. 

💳РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ОЛЕНЬКЕ: 
✔карта Сбербанка России 
№ 4817 7602 2862 4411 - получатель Иван Сергеевич Ш. (папа) 
✔карта банка Тинькофф 
4377 7237 4202 2480 
пополнить через сайт: https://www.tinkoff.ru/collectmoney/crowd/protasova.e..
✔МТС-кошелек +79675630280 
пополнить через сайт https://payment.mts.ru/
( с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "пополнить кошелёк МТС деньги" 
✔ Яндекс кошелёк 410019506744602 
✔ Киви кошелек +79675630280 
✔ paypal.me/shkrinda
✔ https://www.facebook.com/donate/1368941759928634/
✔ https://www.gofundme.com/save-olga-shkrinda

Группы помощи в соцсетях: 
ВКонтакте: https://vk.com/shkrindaolga2017
Инстаграм: https://www.instagram.com/shkrinda_olenka/
Фейсбук:
 https://www.facebook.com/groups/330599234297041/
Одноклассники: https://ok.ru/group/60834074001448
Сайт: www.help-olga.ru

Телефон для связи с мамой: 
+7 (967) 563-02-80 Екатерина Протасова
(вотсап, вайбер) 

Документы: https://vk.com/album-182256596_264693044
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-182256596_39299528

🆘Помощь Благотворительного фондов: 
БФ "ЖИЗНЬ - ЭТО СЧАСТЬЕ!" http://happyfond.ru/campaign/shkrinda-olga-ivanovna-1..
БФ "ЗОЛОТЦЕ" https://fond-zolotze.ru/campaign/shkrinda-olechka/
БФ "БОЛЬШИЕ ДЕЛА" https://bolshie-dela.com/bolezn-kanavana-shkrinda-oly..
БФ "ГЕСТИЯ" http://fondgestia.ru/srochno-nuzhna-pomoshch 

provereno.jpg



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 61 человек

Новости из группы помощи

Возврат к списку

20.01.2020 10:09:30

Корюкин Семен Андреевич (сбор открыт)

Возраст 9лет. 10.11.2010
Город :Краснодар. Россия
Диагноз : ДЦП, ЗПРР.  Гидроцефалия. Эрилепсия в ремиссии
Сумма сбора : 172000 руб

ID: 02342
20.01.2020 09:46:06

Пушкин Андрей Васильевич (сбор открыт)

Возраст : 3 года 11 месяцев (16.02.2016)
Город :Россия, Москва
Диагноз :ДЦП, Гидроцефалия, Эпилепсия
Сумма сбора : 25000$

ID: 02341
14.01.2020 15:32:55

Викторов Артем Павлович (сбор открыт)

Возраст :6 месяцев, 11.07.2019г.р.
Город : Республика Бурятия, Заиграевский район пгт.Онохой
Диагноз :Лиссэнцефалия, эпилепсия
Сумма сбора:96400 руб.

ID: 02340
14.01.2020 14:25:22

Радостева София Рашидовна

Возраст : 6 лет
Город :Пермь/ Россия
Диагноз : Внутренняя окклюзионная гидроцефалия ( стоит шунт от 2014 г), спастический тетрапарез
Сумма сбора : 215 100 рублей.

ID: 02339
14.01.2020 13:18:38

Куликов Данил Витальевич (сбор открыт)

Возраст :9 лет
Город : г. Вологда.
Диагноз : органическое поражение ЦНС,Синдром Ангельмана.
Сумма сбора : 279 400 руб.

ID: 02338
10.01.2020 10:43:14

Барабанов Дмитрий (сбор открыт)

Возраст :10.10.2013 г.р.
Город : г.Гаджиево
Диагноз: Расстройство рецептивной и экспрессивной речи. ЗППР.
Сумма сбора : 196 100 руб 00 коп.

ID: 02337
25.12.2019 13:51:33

Негоденко Валентина Алексеевна (сбор открыт)

Возраст : 8 лет, 24.06.2011
Город : Таганрог
Диагноз : ДЦП, эпиактивность
Сумма сбора :120 000 руб

ID: 02336
18.12.2019 14:15:54

Ростилов Максим (сбор закрыт)

Возраст : 8 лет
Город :г.Екатеринбург
Диагноз: ДЦП, Эпилепсия
Сумма сбора : 281 100 руб.

ID: 02332
16.12.2019 14:21:27

Артем Березин (сбор открыт)

Возраст : 12 лет
Город : г. Омск
Диагноз: органическое поражение ЦНС, дцп
Сумма сбора :289 700 руб.

ID: 02331
13.12.2019 15:00:09

Тынников Матвей Андреевич (сбор открыт)

Возраст : 2 года,08.09.2917.
Город : г. Волжский
Диагноз :ДЦП , симтоматическая​ эпилепсия
Сумма сбора : 152400 руб.

ID: 02330
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика