| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Петиция

Петиция
Дата:
31.01.2020
У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА)
Change.org

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Полгода назад в России зарегистрировали первый препарат против СМА, но до сих пор почти никто не получил лечения за счет бюджетных средств. Марк и еще 913 человек с таким диагнозом остро нуждаются в терапии. Пожалуйста, помогите им получить доступ к лечению.

Подписать петицию одним кликом

Евгений,

меня зовут Евгения Черноног, я мама 3-х летнего Марка. В возрасте 5 месяцев ему поставили страшный диагноз – СМА 1 типа, самая агрессивная форма заболевания. Чаще всего такие дети умирают, не прожив и двух лет…

За свою короткую жизнь Марк уже успел перенести многое. Когда ему было полтора года, из-за тяжелой пневмонии он попал в кому и почти три месяца пробыл в реанимации на ИВЛ. Из больницы мы забрали его практически в лежачем состоянии, к тому же, за время пребывания в реанимации многие навыки были утеряны, и без лекарственной терапии восстановить их невозможно. Он может перестать двигаться, дышать и глотать.

Родители детей с СМА очень долго боролись, чтобы добиться регистрации у нас в стране первого препарата против этого заболевания “Спинраза”. Именно он может спасти жизнь моего сына. И в августе это лекарство было наконец зарегистрировано.

Однако до сих пор почти ни один пациент в России не получил лекарства за счет государства. Региональные Минздравы не хотят закупать “Спинразу”, ссылаясь на ее дороговизну, и никаких иных путей финансирования препарата не предложено. Только с начала января умерли трое детей, не дождавшись лечения.

Подписать петицию одним кликом

Марку повезло, он попал в гуманитарную программу производителя “Спинразы”, в рамках которой 42 маленьких пациента получили год бесплатной терапии. Ее эффект мы видим уже сейчас. Но этот курс скоро закончится, в то время как лечение является пожизненным. Скоро Марк останется без лечения, а мы – без надежды на спасение родного ребенка.

Кроме Марка в России еще 913 человек с СМА, которым срочно нужна терапия. И я уверена, что если в нашей стране зарегистрировано лекарство от СМА, то оно должно быть предоставлено тем, кто в нем нуждается. Ведь жизнь человека бесценна!

Именно поэтому сегодня я прошу вашей помощи. Пожалуйста, подпишите петицию Благотворительного фонда “Семьи СМА” с требованием внести это заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий – только так его лечение “Спинразой” будет финансироваться из средств федерального бюджета.Пожалуйста, помогите Марку не прерывать лечение. Голос каждого из вас очень важен.

Подписать петицию одним кликом

С уважением и благодарностью,
Евгения Черноног, мама Марка

Отписаться от всех похожих сообщений
Отписаться от всех сообщений, отправляемых Change.org по email
Изменить настройки получения уведомлений  ·  Политика конфиденциальности

Ваше мнение важно для нас и мы будем рады его услышать! Свяжитесь с нашим Центром поддержки.

Change.org  ·  548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 21 человек

Возврат к списку

26.03.2020 12:16:44

Будулак Эмилия Михайловна (сбор открыт)

Возраст : 16 лет , 04.03.2004.г.р.
Город : Красноярск
Диагноз : Симптоматическая лобная эпилепсия на фоне гамартомы гипотоламуса
Сумма сбора : 20709 Евр.

ID: 02371
18.03.2020 10:25:39

Максимова Евгения Павловна (сбор открыт )

Возраст : 7 лет.
Город :Челябинская область г Златоуст
Диагноз : Дцп, двойная спастическая гимеплегия.
Сумма сбора: 229950 руб.

ID: 02370
16.03.2020 16:00:18

Абрамова Анечка (сбор открыт )

Возраст : 3 года.
Город : г. Москва
Диагноз : Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия
Сумма сбора :  28 727 000 рублей.

ID: 02369
12.03.2020 16:31:45

Сысоев Александр Романович (сбор открыт)

Возраст : 2 года, 13.11.2017 г.р.
Город : Липецк
Диагноз : ДЦП, атонически-астатическая форма
Сумма сбора : 27000 руб.

ID: 02368
11.03.2020 14:59:18

Арнаут Никита Андреевич (сбор открыт)

Возраст :14 лет ,31.03.2006 г.р.
Город : Московская область , город Клин
Диагноз : ДЦП , спастический тетрапарез
Сумма сбора :  344 080 руб.

ID: 02367
05.03.2020 15:57:10

Кузнецов Алексей (сбор открыт)

Возраст : 3 года (д. р. - 28.08.2016 г)
Город :Россия, Рязанская обл., г. Рязань
Диагноз: Нейробластома (Рак), IV стадия, рецидив
Сумма сбора : 21 276 110 ₽. (287 515 €)

ID: 02366
02.03.2020 12:18:08

Козлов Константин Николаевич (сбор открыт)

Возраст : 07.07.1976г.
Город :: Республика Татарстан г. Казань, ул. Адоратского, д.39Б кв.46
Диагноз: злокачественная опухоль легкого
Сумма сбора : 580000 руб

ID: 02365
02.03.2020 09:57:12

Давлетшина Валерия (сбор открыт)

Возраст : 2 года 8 месяцев
Город :.Челябинская область город Снежинск
Диагноз: Синдром спастического левостороннего гемипареза.ЗПМР.
Сумма сбора : 155 000 руб

ID: 02364
28.02.2020 12:26:23

Демиев Даниил Айратович (сбор открыт)

Возраст : 25.02.2014г.р., 6 лет.
Город : Россия, Республика Татарстан, г.Набережные Челны
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Сумма сбора : 170000 руб.

ID: 02363
27.02.2020 09:47:39

Самохвалов Климентий Максимович (сбор открыт)

Возраст : 7 лет ,05.01.2013 г.р.
Город :Воронежская область город Россошь
Диагноз :аутизм
Сумма сбора :310 450 руб.

ID: 02362
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика