Адресная помощь |
Закупка медикаментов в больницы |
Закупка оборудования в больницы |
Исполнение индивидуальных пожеланий благодетелей |
Наведение порядка на улицах города |
Озеленение, посадка деревьев |
Осуществление ремонтов больниц |
Поиск пропавших людей |
Помощь в покупке медикаментов для детей и взрослых |
Помощь детским домам |
Помощь детям сиротам |
Помощь детям-инвалидам |
Помощь деятелям науки, ученым инвалидам |
Помощь инвалидам и ветеранам локальных войн |
Помощь инвалидам спорта, боевых единоборств и другим |
Помощь матерям одиночкам |
Помощь многодетным семьям |
Помощь пенсионерам инвалидам |
Помощь пострадавшим специалистам МВД, ФСБ, МЧС и других служб, при исполнении своего долга |
Религия - помощь |
Сбор одежды и ненужных вещей с последующей раздачей |
Творчество |
Как присоединиться к проекту? |
Как помочь? |
Как организовать свой проект? |
Какие бывают добрые дела? |
Осторожно мошенники! |
Правила приема заявок |
Правила размещения добрых дел |
Описание проекта |
Правила участия |
Инструкция для участников |
Примеры добрых дел |
Отчеты (промежуточные итоги) |
Количество совершенных добрых дел: 93
Количество совершенных добрых дел: 8
Количество совершенных добрых дел: 6
Количество совершенных добрых дел: 3
Количество совершенных добрых дел: 1
Количество совершенных добрых дел: 1
Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.
По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику
перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.
|
|
У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Полгода назад в России зарегистрировали первый препарат против СМА, но до сих пор почти никто не получил лечения за счет бюджетных средств. Марк и еще 913 человек с таким диагнозом остро нуждаются в терапии. Пожалуйста, помогите им получить доступ к лечению.
|
|
|
|
Евгений, меня зовут Евгения Черноног, я мама 3-х летнего Марка. В возрасте 5 месяцев ему поставили страшный диагноз – СМА 1 типа, самая агрессивная форма заболевания. Чаще всего такие дети умирают, не прожив и двух лет… За свою короткую жизнь Марк уже успел перенести многое. Когда ему было полтора года, из-за тяжелой пневмонии он попал в кому и почти три месяца пробыл в реанимации на ИВЛ. Из больницы мы забрали его практически в лежачем состоянии, к тому же, за время пребывания в реанимации многие навыки были утеряны, и без лекарственной терапии восстановить их невозможно. Он может перестать двигаться, дышать и глотать. Родители детей с СМА очень долго боролись, чтобы добиться регистрации у нас в стране первого препарата против этого заболевания “Спинраза”. Именно он может спасти жизнь моего сына. И в августе это лекарство было наконец зарегистрировано. Однако до сих пор почти ни один пациент в России не получил лекарства за счет государства. Региональные Минздравы не хотят закупать “Спинразу”, ссылаясь на ее дороговизну, и никаких иных путей финансирования препарата не предложено. Только с начала января умерли трое детей, не дождавшись лечения.
|
|
|
|
Марку повезло, он попал в гуманитарную программу производителя “Спинразы”, в рамках которой 42 маленьких пациента получили год бесплатной терапии. Ее эффект мы видим уже сейчас. Но этот курс скоро закончится, в то время как лечение является пожизненным. Скоро Марк останется без лечения, а мы – без надежды на спасение родного ребенка. Кроме Марка в России еще 913 человек с СМА, которым срочно нужна терапия. И я уверена, что если в нашей стране зарегистрировано лекарство от СМА, то оно должно быть предоставлено тем, кто в нем нуждается. Ведь жизнь человека бесценна! Именно поэтому сегодня я прошу вашей помощи. Пожалуйста, подпишите петицию Благотворительного фонда “Семьи СМА” с требованием внести это заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий – только так его лечение “Спинразой” будет финансироваться из средств федерального бюджета.Пожалуйста, помогите Марку не прерывать лечение. Голос каждого из вас очень важен.
|
|
|
|
С уважением и благодарностью,
|
|
Отписаться от всех похожих сообщений Ваше мнение важно для нас и мы будем рады его услышать! Свяжитесь с нашим Центром поддержки. Change.org · 548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США |
|
||
Нравится |
|