| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Петиция

Петиция
Дата:
31.01.2020
У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА)
Change.org

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Полгода назад в России зарегистрировали первый препарат против СМА, но до сих пор почти никто не получил лечения за счет бюджетных средств. Марк и еще 913 человек с таким диагнозом остро нуждаются в терапии. Пожалуйста, помогите им получить доступ к лечению.

Подписать петицию одним кликом

Евгений,

меня зовут Евгения Черноног, я мама 3-х летнего Марка. В возрасте 5 месяцев ему поставили страшный диагноз – СМА 1 типа, самая агрессивная форма заболевания. Чаще всего такие дети умирают, не прожив и двух лет…

За свою короткую жизнь Марк уже успел перенести многое. Когда ему было полтора года, из-за тяжелой пневмонии он попал в кому и почти три месяца пробыл в реанимации на ИВЛ. Из больницы мы забрали его практически в лежачем состоянии, к тому же, за время пребывания в реанимации многие навыки были утеряны, и без лекарственной терапии восстановить их невозможно. Он может перестать двигаться, дышать и глотать.

Родители детей с СМА очень долго боролись, чтобы добиться регистрации у нас в стране первого препарата против этого заболевания “Спинраза”. Именно он может спасти жизнь моего сына. И в августе это лекарство было наконец зарегистрировано.

Однако до сих пор почти ни один пациент в России не получил лекарства за счет государства. Региональные Минздравы не хотят закупать “Спинразу”, ссылаясь на ее дороговизну, и никаких иных путей финансирования препарата не предложено. Только с начала января умерли трое детей, не дождавшись лечения.

Подписать петицию одним кликом

Марку повезло, он попал в гуманитарную программу производителя “Спинразы”, в рамках которой 42 маленьких пациента получили год бесплатной терапии. Ее эффект мы видим уже сейчас. Но этот курс скоро закончится, в то время как лечение является пожизненным. Скоро Марк останется без лечения, а мы – без надежды на спасение родного ребенка.

Кроме Марка в России еще 913 человек с СМА, которым срочно нужна терапия. И я уверена, что если в нашей стране зарегистрировано лекарство от СМА, то оно должно быть предоставлено тем, кто в нем нуждается. Ведь жизнь человека бесценна!

Именно поэтому сегодня я прошу вашей помощи. Пожалуйста, подпишите петицию Благотворительного фонда “Семьи СМА” с требованием внести это заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий – только так его лечение “Спинразой” будет финансироваться из средств федерального бюджета.Пожалуйста, помогите Марку не прерывать лечение. Голос каждого из вас очень важен.

Подписать петицию одним кликом

С уважением и благодарностью,
Евгения Черноног, мама Марка

Отписаться от всех похожих сообщений
Отписаться от всех сообщений, отправляемых Change.org по email
Изменить настройки получения уведомлений  ·  Политика конфиденциальности

Ваше мнение важно для нас и мы будем рады его услышать! Свяжитесь с нашим Центром поддержки.

Change.org  ·  548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 20 человек

Возврат к списку

21.02.2020 10:07:54

Спиридонов Данил Николаевич (сбор открыт)

Возраст : 17 лет ,19.05.2002
Город : Липецк; Россия
Диагноз : Остеопороз, Коксартроз тазобедренного сустава.
Сумма сбора : 44600 Евро или 3211000 рублей.

ID: 02357
20.02.2020 10:13:16

Анастасия и Артем Успенские(сбор открыт)

Возраст : Анастасия , 1975 г., Артем  Успенский, 2000г.,
Город :Санкт-Петербург
Диагноз : болезнь Шарко-Мари-Тута
Сумма сбора :на оплату услуг сиделки и покупки медикаментов

ID: 02356
17.02.2020 14:58:00

Мордасов Тимофей (сбор открыт)

Возраст : 15.05.2018г.р.
Город :г.Мурманск
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Сумма  сбора: 544 000 руб.

ID: 02355
17.02.2020 14:40:33

Грицаёв Ярослав (сбор открыт)

Возраст :7 месяцев (06.07.19 г.р)
Город :Ставропольский край станица Лысогорская
Диагноз: СМА 1 -типа
Сумма сбора : 43 000 000 рублей

ID: 02354
13.02.2020 09:40:35

Ростова Варвара Станиславовна (сбор открыт)

Возраст :10 месяцев(29.03.19 г.р)
Город :ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.
Диагноз :СМА 1 -типа
Сумма сбора : 150 000 000 руб.

ID: 02353
10.02.2020 10:00:46

Мангасарова Софья Ильинична (сбор открыт)

Возраст : 6лет,23.12.2013
Город :Санкт-Петербург,Россия
Диагноз : ДЦП(спастическая диплегия тяжелой степени тяжести)
Сумма сбора : 220000 руб.

ID: 02352
04.02.2020 11:41:18

ОБНОВЛЕНИЕ К ПЕТИЦИИ

Изменены адресаты петиции в связи со сменой состава Правительства России

ID: 02351
31.01.2020 13:50:18

Петиция

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА)

ID: 02350
31.01.2020 12:42:13

Мишин Даниил Дмитриевич (сбор открыт)

Возраст :10.03.2006г. (13 лет)
Город : Россия г.Липецк
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 249 400 руб.

ID: 02348
31.01.2020 09:58:35

Сычев Владислав Сергеевич (сбор открыт)

Возраст : 8 лет.,15.12.2011.
Город :Ростовская обл .,Неклиновский р-н , х Семаки
Диагноз : ДЦП, двойная гемиплегия
Сумма сбора :120.000 руб.

ID: 02347
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика