| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Петиция

Петиция
Дата:
31.01.2020
У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА)
Change.org

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Полгода назад в России зарегистрировали первый препарат против СМА, но до сих пор почти никто не получил лечения за счет бюджетных средств. Марк и еще 913 человек с таким диагнозом остро нуждаются в терапии. Пожалуйста, помогите им получить доступ к лечению.

Подписать петицию одним кликом

Евгений,

меня зовут Евгения Черноног, я мама 3-х летнего Марка. В возрасте 5 месяцев ему поставили страшный диагноз – СМА 1 типа, самая агрессивная форма заболевания. Чаще всего такие дети умирают, не прожив и двух лет…

За свою короткую жизнь Марк уже успел перенести многое. Когда ему было полтора года, из-за тяжелой пневмонии он попал в кому и почти три месяца пробыл в реанимации на ИВЛ. Из больницы мы забрали его практически в лежачем состоянии, к тому же, за время пребывания в реанимации многие навыки были утеряны, и без лекарственной терапии восстановить их невозможно. Он может перестать двигаться, дышать и глотать.

Родители детей с СМА очень долго боролись, чтобы добиться регистрации у нас в стране первого препарата против этого заболевания “Спинраза”. Именно он может спасти жизнь моего сына. И в августе это лекарство было наконец зарегистрировано.

Однако до сих пор почти ни один пациент в России не получил лекарства за счет государства. Региональные Минздравы не хотят закупать “Спинразу”, ссылаясь на ее дороговизну, и никаких иных путей финансирования препарата не предложено. Только с начала января умерли трое детей, не дождавшись лечения.

Подписать петицию одним кликом

Марку повезло, он попал в гуманитарную программу производителя “Спинразы”, в рамках которой 42 маленьких пациента получили год бесплатной терапии. Ее эффект мы видим уже сейчас. Но этот курс скоро закончится, в то время как лечение является пожизненным. Скоро Марк останется без лечения, а мы – без надежды на спасение родного ребенка.

Кроме Марка в России еще 913 человек с СМА, которым срочно нужна терапия. И я уверена, что если в нашей стране зарегистрировано лекарство от СМА, то оно должно быть предоставлено тем, кто в нем нуждается. Ведь жизнь человека бесценна!

Именно поэтому сегодня я прошу вашей помощи. Пожалуйста, подпишите петицию Благотворительного фонда “Семьи СМА” с требованием внести это заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий – только так его лечение “Спинразой” будет финансироваться из средств федерального бюджета.Пожалуйста, помогите Марку не прерывать лечение. Голос каждого из вас очень важен.

Подписать петицию одним кликом

С уважением и благодарностью,
Евгения Черноног, мама Марка

Отписаться от всех похожих сообщений
Отписаться от всех сообщений, отправляемых Change.org по email
Изменить настройки получения уведомлений  ·  Политика конфиденциальности

Ваше мнение важно для нас и мы будем рады его услышать! Свяжитесь с нашим Центром поддержки.

Change.org  ·  548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 34 человека

Возврат к списку

23.09.2020 09:06:50

Саша Лабутин (сбор открыт)

Возраст :2 года, 25.07.2018 г. р.
Город : Екатеринбург
Диагноз : спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1)
Сумма сбора : $ 2 234 031 (~160 млн. рублей)

ID: 02421
23.09.2020 08:52:11

Волков Максим Андреевич (сбор открыт)

Возраст : 31.07.2017
Город : Волгоградская область, Елань/ Россия
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия.
Сумма сбора : 127 200 рублей

ID: 02420
18.09.2020 08:45:11

Подлиннов Андрей (сбор открыт)

Возраст :36 лет
Город : Нижегородская обл, Кстовский р-н, с. Татинец.
Диагноз : состояние после ДТП. Сочетанная травма.
Сумма сбора: 420 000 рублей.

ID: 02419
08.09.2020 08:51:40

Алексеев Алексей (сбор открыт)

Возраст : 3 года ,2017г.р.
Город : Апатиты
Диагноз: Врожденный порок развития головного мозга.
Сумма сбора :  224 700 рублей.

ID: 02418
01.09.2020 08:50:38

Бобкова Вероника Михайловна (сбор открыт)

Возраст : 6 лет, 18.04.2014 г.р.
Город : Пензенская область,р.п.Лунино
Диагноз  : ДЦП, спастическая диплегия  
Сумма сбора : 127000 рублей

ID: 02417
31.08.2020 11:03:53

Димаков Дмитрий Васильевич (сбор открыт)

Возраст :31 год
Город :  Гагарин
Диагноз: ДЦП спастический тип, #контрактуры верхних и нижних конечностей.
Сумма сбора: 400 000 руб.

ID: 02416
28.08.2020 13:54:04

Воробьев Никита Михайлович( сбор открыт)

Возраст :   22.08.2002
Город :г.Хотьково
Диагноз : ВПС гипоплазия левого желудочка, атрезия митрального клапана
Сумма сбора : 10.000,00 €

ID: 02415
20.08.2020 09:30:25

Петухова Надежда Николаевна (сбор открыт)

Возраст : 12.03.2009 г.р.
Город : Новочебоксарск
Диагноз : ДЦП , Спастическая диплегия
Сумма сбора : 110 780 руб.

ID: 02414
13.08.2020 14:45:43

Якушкин Степан Романович (сбор открыт)

Возраст : 3,5 года.
Город : Московская область, Коломенский городской округ.
Диагноз :  Мойамойа
Сумма сбора : 12 240 000 рублей

ID: 02413
13.08.2020 14:31:11

Дёмин Гавриил Александрович (сбор открыт)

Возраст : 5 лет, 09.03.2015 г.р.
Город : Россия, Пермский край, город Лысьва
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез
Сумма сбора :  200 000 рублей

ID: 02412
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

Подробнее
Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика