| |
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ
Количество добрых дел:

Загрузка...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Посетители сегодня:

Последние пожерствования в наш фонд
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Петиция

Петиция
Дата:
31.01.2020
У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА)
Change.org

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Полгода назад в России зарегистрировали первый препарат против СМА, но до сих пор почти никто не получил лечения за счет бюджетных средств. Марк и еще 913 человек с таким диагнозом остро нуждаются в терапии. Пожалуйста, помогите им получить доступ к лечению.

Подписать петицию одним кликом

Евгений,

меня зовут Евгения Черноног, я мама 3-х летнего Марка. В возрасте 5 месяцев ему поставили страшный диагноз – СМА 1 типа, самая агрессивная форма заболевания. Чаще всего такие дети умирают, не прожив и двух лет…

За свою короткую жизнь Марк уже успел перенести многое. Когда ему было полтора года, из-за тяжелой пневмонии он попал в кому и почти три месяца пробыл в реанимации на ИВЛ. Из больницы мы забрали его практически в лежачем состоянии, к тому же, за время пребывания в реанимации многие навыки были утеряны, и без лекарственной терапии восстановить их невозможно. Он может перестать двигаться, дышать и глотать.

Родители детей с СМА очень долго боролись, чтобы добиться регистрации у нас в стране первого препарата против этого заболевания “Спинраза”. Именно он может спасти жизнь моего сына. И в августе это лекарство было наконец зарегистрировано.

Однако до сих пор почти ни один пациент в России не получил лекарства за счет государства. Региональные Минздравы не хотят закупать “Спинразу”, ссылаясь на ее дороговизну, и никаких иных путей финансирования препарата не предложено. Только с начала января умерли трое детей, не дождавшись лечения.

Подписать петицию одним кликом

Марку повезло, он попал в гуманитарную программу производителя “Спинразы”, в рамках которой 42 маленьких пациента получили год бесплатной терапии. Ее эффект мы видим уже сейчас. Но этот курс скоро закончится, в то время как лечение является пожизненным. Скоро Марк останется без лечения, а мы – без надежды на спасение родного ребенка.

Кроме Марка в России еще 913 человек с СМА, которым срочно нужна терапия. И я уверена, что если в нашей стране зарегистрировано лекарство от СМА, то оно должно быть предоставлено тем, кто в нем нуждается. Ведь жизнь человека бесценна!

Именно поэтому сегодня я прошу вашей помощи. Пожалуйста, подпишите петицию Благотворительного фонда “Семьи СМА” с требованием внести это заболевание в федеральную программу высокозатратных нозологий – только так его лечение “Спинразой” будет финансироваться из средств федерального бюджета.Пожалуйста, помогите Марку не прерывать лечение. Голос каждого из вас очень важен.

Подписать петицию одним кликом

С уважением и благодарностью,
Евгения Черноног, мама Марка

Отписаться от всех похожих сообщений
Отписаться от всех сообщений, отправляемых Change.org по email
Изменить настройки получения уведомлений  ·  Политика конфиденциальности

Ваше мнение важно для нас и мы будем рады его услышать! Свяжитесь с нашим Центром поддержки.

Change.org  ·  548 Market St #29993, San Francisco, CA 94104-5401, США



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 61 человек

Возврат к списку

05.03.2024 17:01:13

Кочергин Артем Владиславович (сбор открыт)

Возраст:  2г 10 мес родился 07.04.2021г
Город : Россия. г Астрахань
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия GMFCS III.
Сумма сбора : 98826 юаней или 13919 долларов США

ID: 02616
24.01.2024 09:05:22

Дучков Денис Александрович (сбор открыт)

Возраст : 22.09.2017
Город : г.Смоленск
Диагноз : органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора :  243070 руб.

ID: 02615
23.01.2024 13:15:49

Дучков Егор Александрович (сбор открыт)

Возраст : 31.05.2019г
Город :  г.Смоленск
Диагноз : Органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора : 255070 руб.

ID: 02614
16.01.2024 11:48:30

Жильнио Святослав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 10.11.2013г.р.
Город :​ г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.

ID: 02613
12.01.2024 08:00:22

Шеповалов Мирон Никитич (сбор открыт)

Возраст: 23.11.2020 г.р., 3 года
Город: Россия, город Белгород
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора: 164 000 руб.

ID: 02612
10.01.2024 14:02:43

Александров Елисей Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 3.06.2017 г.р.
Город : Находка
Диагноз :Гамартома гипоталамуса
Сумма сбора : 5025,900 йен.

ID: 02611
26.09.2023 09:55:56

Калин Дмитрий Владимирович (сбор открыт)

Возраст : 3 года 10.12.2019
Город :Ханты Мансийский Автономный округ г. Радужный
Диагноз : ДЦП Спастический тетропарез
Сумма сбора : 360.000 рублей

ID: 02608
14.09.2023 11:54:26

Золотухин Николай Алексеевич (сбор закрыт)

Возраст : 23.05.2017 ,6лет
Город : г Белгород
Диагноз :  ДЦП и тугоухость 4ст
Сумма сбора : 102 900 руб.

ID: 02606
31.08.2023 08:33:29

Бакуменко Николай Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 2 августа 2015 года
Город : Московская область, Волоколамский район, деревня Рождествено,
Диагноз: Кланикотонические судороги.ВЖК 3 ст. Гидроцефалия.
Сумма сбора : 184 550 руб.

ID: 02605
25.08.2023 08:05:42

Балакин Антон Павлович и Балакин Матвей Павлович (сбор открыт)

Возраст : 27 апреля 2022 года
Город : г. Ярославль / Россия
Диагноз : Антон: ДЦП спастический тетрапарез , Матвей: ДЦП двойной гемипарез
Сумма сбора : 23 424 $

ID: 02604
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Пресс-служба Яндекса

Пресс-служба Яндекса

Подробнее
ООО «Реацентр Казанский»

ООО «Реацентр Казанский»

Подробнее
Социальным домом Колыбель

Социальным домом Колыбель

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика