| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
30.07.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )

Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )
Дата:
13.06.2018
Возраст : 9 лет
Город : Омская обл., Горьковский р-н
Диагноз : синдрома NAIAD
Сумма сбора :  7 514 770 рублей.


Благотворительный центр помощи детям "Радуга" просит оказать информационную поддержку о редчайшем случае заболевания нашей подопечной на Вашем ресурсе.
Полина Павлова – единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.
До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома, их настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком: с рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки занимает 16 листов.
По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18. Чтобы минимизировать этот процесс, Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.
Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Это очень дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в РФ, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.
На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей.
Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: ДЛЯ ПОЛИНЫ ПАВЛОВОЙ
  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673
Также можно помочь, оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.
Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru, выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».
Даже маленький вклад принесет огромную пользу.

https://raduga-omsk.ru/



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 58 человек

Возврат к списку

18.01.2019 11:52:43

Немцев Гордей Сергеевич ( сбор открыт )

Возраст : 4года
Город :Россия.Белгородская область,г.Белгород
Диагноз:Детский Аутизм, ЗПР, ОНР 1 степени.
Сумма к сбору:181921 рублей

ID: 02144
16.01.2019 09:46:37

Каримова Ксения ( сбор открыт )

Возраст : 8 лет
Город :Украина, г.Сумы
Диагноз :Фосфат-диабет( гипофосфатемичный рахит Д-резистентный)
Сумма сбора : 5989.10 $ .

ID: 02143
11.01.2019 14:24:38

Филиппов Кирилл Артемович ( сбор открыт )

Возраст :  7 лет
Город :Самара
Диагноз :Нейробластома 4 ст.
Сумма сбора : 20 202 000 ₽

ID: 02141
11.01.2019 10:24:01

Матвеев Семён Александрович (сбор открыт)

Возраст : 6 лет
Город : Набережные челны
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора : 210000 руб.

ID: 02140
11.01.2019 10:07:40

Артём Пронин ( сбор отрыт )

Возраст :1 год 6 месяцев 🍼 (15.06.17 г.р.)
Город :Подольск, Московская обл., Россия
Диагноз:Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия
Сумма сбора :800 000$

ID: 02138
10.01.2019 15:58:51

Шпилова Анна ( сбор открыт )

Возраст :2 года 8 мес.
Город :Тимашевск, Краснодарский край
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 80000 руб.

ID: 02137
10.01.2019 15:31:35

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ МАГАДАНСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

Магаданская областная общественная организация Всероссийского
Общества Инвалидов просит Вашего посильного участия в организации и
проведении в 2019 году автомобильного Крестного хода.
Также как и два предыдущих (в 2017 и 2018 годах), Крестный ход на
автомобилях начнёт своё движение с северо-восточной оконечности страны –
Магадана.

ID: 02136
19.12.2018 14:31:36

Иван Александрович Теплов ( сбор открыт )

Возраст : 14 лет
Город : Новосибирск
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 70 000 руб.

ID: 02135
19.12.2018 14:10:45

Норхин Илья Иванович ( сбор открыт )

Возраст : 1 год 10 мес.
Город : Хабаровский край , Комсомольск на Амуре
Диагноз : Гидроцефалия
Сумма сбора : 129,100. т.р                          

ID: 02134
17.12.2018 15:35:34

Мельникова Валерия Евгеньевна ( сбор открыт)

Возраст : 7 лет
Город :Воронеж
Диагноз : ДЦП , спастический тетрапарез
Сумма сбора : 251340 руб.

ID: 02132
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Подробнее
МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика