| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

169
13.02.2017 — 13.02.2017

Отправила Мише Гулину 500 руб. на лечение

Перечислила 500 руб. на лечение малышу Мише Гулину

 


Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )

Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )
Дата:
13.06.2018
Возраст : 9 лет
Город : Омская обл., Горьковский р-н
Диагноз : синдрома NAIAD
Сумма сбора :  7 514 770 рублей.


Благотворительный центр помощи детям "Радуга" просит оказать информационную поддержку о редчайшем случае заболевания нашей подопечной на Вашем ресурсе.
Полина Павлова – единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.
До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома, их настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком: с рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки занимает 16 листов.
По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18. Чтобы минимизировать этот процесс, Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.
Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Это очень дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в РФ, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.
На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей.
Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: ДЛЯ ПОЛИНЫ ПАВЛОВОЙ
  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673
Также можно помочь, оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.
Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru, выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».
Даже маленький вклад принесет огромную пользу.

https://raduga-omsk.ru/



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 14 человек

Возврат к списку

18.06.2018 12:54:30

Зубов Демьян Антонович ( сбор открыт )

Возраст : 26.03.2017 г.р.
Россия, г. Пермь
Диагноз: врожденная односторонняя микротия ушной раковины, атрезия ушного прохода
Сумма сбора : - 5 355 000 руб.

ID: 02065
13.06.2018 11:54:03

Детские дома ( сбор открыт )

ТЯЖЕЛО БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ-СИРОТАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!

ID: 02064
13.06.2018 11:32:24

Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )

Возраст : 9 лет
Город : Омская обл., Горьковский р-н
Диагноз : синдрома NAIAD
Сумма сбора :  7 514 770 рублей.

ID: 02063
13.06.2018 11:24:43

Гасымова Лейла Эльсевар Кызы ( сбор открыт )

Возраст : 5 лет
Город : Новоросийск
Диагноз : Острый лимфобластной лейкоз
Сумма сбора : 4 000 000 руб.

ID: 02062
13.06.2018 11:01:44

Духовно-просветительский центр ( сбор открыт )

Город : Оренбургская область, Красногвардейский район, с. Плешаново
Сумма сбора : 700000 руб.

ID: 02061
07.06.2018 16:21:10

Халиков Артур Рустемович ( сбор открыт )

Возраст :3года.
Город : Набережные Челны.
Диагноз : спастический тетрапарез ,микроцефалия
Сумма сбора : 89.100 рублей.

ID: 02060
04.06.2018 12:45:00

Хвалынская православная классическая гимназия ( сбор открыт )

Город : Хвалынск , Саратовская обл.
Сумма сбора :  Нужна помощь в создании православной гимназии

ID: 02059
01.06.2018 13:02:49

Трубачев Кирилл Викторович ( сбор открыт )

Возраст : 5 лет
Город: Новосибирск
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора :165400 руб.

ID: 02058
31.05.2018 12:25:34

Белькевичус Александр Евгеньевич ( сбор открыт )

Возраст : 3 года
Город : Республика Адыгея, Тахтамукайский р-он
Диагноз : спинальная мышечная атрофия (СМА) или проксимальная спинальная амиотрофия
Сумма сбора : 245500 руб.

ID: 02057
31.05.2018 11:28:18

Скрягина Елизавета Денисовна ( сбор открыт )

Возраст : 3года
Город : Пензенская обл., Пензенский р-он, с.Засечное
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 134500 руб.

ID: 02056
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

Подробнее
Осторожно мошенники!

Осторожно мошенники!

Подробнее
ИНФОРМАЦИОНННОЕ ПИСЬМО

ИНФОРМАЦИОНННОЕ ПИСЬМО

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика