Диагноз: ВПС: ТМС. ДОС, атрезия ЛА. ДМЖП
Сумма к сбору: 17 630 евро.
Здравствуйте всем!
Меня зовут Лидия Разжавина, мне 26 года, живу в городе Казань. Я хочу рассказать о своей беде. Я – инвалид с детства, у меня тяжелый порок сердца с атрезией легочной артерии. Это один из самых тяжелых пороков из многочисленных их видов. Теперь я перейду к своей истории.
Родилась я в городе Хабаровск, и уже при рождении моей маме сказали что у ребенка тяжелый порок сердца. После выписки мама начала возить меня по больницам нашего города, но везде слышала отказ. Потом, когда мне было года два отвезла меня в Новосибирск, там мне сделали зондирование и в последствии отказали в операции, сказали что порок тяжелый и не операбельный. Позже в годика три возила меня в Москву, в Бакулева, там как и в Новосибирске сделали зондирование, через несколько дней готовили на выписку, маме сказали что они не могут сделать мне операцию.
А спустя два года родители решили перевезти меня на родину папы в Республику Татарстан, в деревню где он родился, и жили наши родственники.
В Хабаровске меня не брали ни в один садик из-за болезни, родители не могли со мной сидеть постоянно потому что надо было работать. И когда меня перевезли, через какое то время меня взяли в сельский садик, а потом я пошла в сельскую школу. По началу было очень трудно ходить в школу, всегда родители провожали. Друзей у меня было очень мало, потому что я для них была всегда не такой как все, иногда были вопросы почему у меня синие губы, синие пальчики. На уроки физкультуры я не ходила, от физической работы меня освобождали. Со временем я привыкла к своей болезни, но всегда было тяжело, постоянная одышка и боль внутри. Легче мне никогда не было, просто деревенский воздух, погода оказывали какую то благотворную реакцию на меня, но с самого детства я не люблю ветер и холод.
Когда мне исполнилось 15 лет мама возила меня в Москву, в Бакулева, выше я писала что и раньше там была, и вот снова решили попробовать, может мой организм за столько лет хоть как то перестроился. Очень долго меня там держали, и в итоге сообщили что операцию мне сделать невозможно, так как мой порок не операбельный. Написали все документы и отпустили домой. Спустя какое то время маме позвонила врач из РКБ, в Казани, она сообщила чтобы мы собрали все мои выписки и приехали в Казань, там будут американские врачи, возможно и что то прояснится. А уже через два месяца нас пригласили в Санкт-Петербург, там были и американские врачи, провели мне зондирование, после провели операцию, поставили шунт слева, чтобы облегчить жизнь, но он не помог мне, одышка все равно есть и синева не спала нисколько. Потом мы снова туда ездили, сделали зондирование и так как ничего после операции с шунтом не прояснилось отпустили домой.
Но на этих отказах жизнь моя не закончилась, я закончила школу, поступила в Казанскую банковскую школу, окончила ее, поступила на заочное отделение в институт. В 2011 году нашла работу в банке, но так как из-за болезни я не могу больше работать собираюсь уволится. Работа мне нравится, но требует много сил, а у меня их нет.
У меня есть цели, их не много, но они есть, я хочу добиться их, хочу чтобы у меня была семья, дети, жить полноценной жизнью. Жизнь- это очень интересная штука, с разными событиями, людьми, моментами. Когда смотрю на людей из института, с работы, да и просто в парке прохожих, иногда удивляюсь, как легко он могут рассуждать о ней, а есть люди которые ее вообще не ценят. Становится обидно. Но я понимаю, что моя жизнь, это именно моя и ничья другая, и если бы мне предложили бы прожить ее заново, согласилась без раздумий.
По счастливому случаю, не так давно я нашла сайт кардиологической клинки в Германии. Отправив все вои данные они ответили мне согласием на проведения операции, но есть одно «но» чтобы все это организовать нужна очень большая сумма средств, собрать ее я не в силах. Я очень надеюсь на Ваш фонд, на тех людей кто прочтет мое письмо и кто захочет мне помочь. Ведь с таким пороком сердца, люди долго не живут, не знаю точно сколько можно прожить, но мне бы хотелось прожить дольше, намного дольше.
БФ «Гольфстрим» собрал всю необходимую сумму, и я попала в клинику «Шарите». 15 мая 2013 года мне сделали зондирование: восстановили клапан и поставили стенд. 28 августа 2013 года провели второе зондирование: стендтирование правой и левой легочной артерии. Третий раз я приехала в клинику 22 ноября 2013 года при просмотре на узи выяснилось, что сломался стенд и они его восстановили через зондирование.
Четвертое зондирование нужно для того чтобы определить состояние моих легочных артерий клапана для полного закрытия моего порока. Как говорят сами врачи порок мой очень сложный, провести сразу полноценную операцию они не могут, но слава Богу не отказались и стараются вылечить с помощью проведения зондирования. В 2015 году мне сделали операцию, и теперь нужно провести послеоперационное зондирование, чтобы посмотреть мое сердце и сосуды как все работает, и расширить еще стенозы.
Я надеюсь на Ваше понимание и заранее большое Всем спасибо.