| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Рогов Артем (сбор открыт)

 Рогов Артем (сбор открыт)
Дата:
25.11.2019
Возраст :1 годик (16.10.18 г.р)
Город :Россия, Московская обл., г. Балашиха
Диагноз: Болезнь Канавана (Лейкодистрофия)
Сумма к сбору: $800 000

.. Нежданно в нашу счастливую семью ворвалось горе. Нашему маленькому сыну Артёму диагностировали страшное генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богерта (Лейкодистрофия). 
Это очень редкое генетическое заболевание, оно характеризуется стремительным прогрессирующим поражением нервных клеток детского организма, особенно страдает мозг. Нормальное моторное развитие ребёнка не происходит – он не держит голову, не может взять в руку и удерживать предметы, сфокусировать взгляд, самостоятельно сесть, тем более встать… начать говорить. По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражаются глазные нервы, что со временем приводит к полной слепоте. Ребёнка постоянно беспокоят попёрхивания, срыгивания, непроходящая круглосуточная изжога. Возникают трудности при глотании и дыхании, возможны параличи. Со временем, для того, чтоб ребенок мог полноценно питаться и дышать, в большинстве случаев, возникает необходимость установить трахеостому и гатростому… Но, несмотря на все усилия родителей, болезнь со временем берёт своё и большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет. 

Мы напуганы и раздавлены, узнав диагноз сына мы с мужем просто потеряли покой и сон. Всё это как будто страшный сон, который вырвался в реальность. Тяжело осознать и поверить, что наш ребёнок обречён на такие мучения. Мы прошли долгий путь бесконечных анализов и обследований, ненужного и бесполезного "лечения", врачебных и лабораторных ошибок. В результате, только к десяти месяцам нам всё-же удалось получить верный диагноз, но, согласно этому диагнозу наш ребёнок обречен...Мы с мужем не хотели принимать эту болезнь, которая может забрать нашего малыша от нас так рано. 

Мы начали искать, копать, рыть информацию о лечении этого заболевания. Всё, что удавалось найти было очень неутешительно – лечения нет. Но мы нашли несколько семей из России, в которых есть дети с таким же заболеванием. Через них нам удалось найти учёного, который уже более 20-ти лет занимается изучением Болезни Канавана. Это профессор из США Пола Леоне, она руководит Центром генной терапии при Университете Роан в Нью-Джерси. С командой учёных, с том числе и из России, она ведёт разработку генного продукта, который сможет помочь больным деткам. Прогрессирование болезни и разрушение организма будет остановлено, дети смогут начать развиваться и обретать новые навыки. Генная терапия - медицина будущего и это просто чудо, что лечение есть! 
Мы списались с клиникой и у нас появился шанс, ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА. 
============================= 
Уже в 2020-м году в программе Генной терапии болезни Канавана примут участие чуть более 10-ти маленьких пациентов из разных стран мира. Двое детей из России уже участвуют в программе - Артём Пронин и Оля Шкринда. Сбор на лечение Артёма уже закрыт, меньше чем за год. Наш сыночек может стать третьим ребёнком из России, которого берут в эту программу и тем самым спасут. Стоимость разработки индивидуального генного продукта для одного ребёнка – $800 000. 
============================= 
Это огромная сумма и это наш единственный шанс. Мы очень хотим не упустить его. Генная терапия очень дорогостоящая и проводить её нужно как можно раньше, чтобы болезнь не успела необратимо повредить организм ребёнка. Мы готовы обратиться за помощью к каждому человеку на планете, ведь иного варианта спасти сына у нас просто нет! Без поддержки нашей семье просто не справиться. Пожалуйста, ради всего святого, помогите нам спасти нашего Артёмку🙏🏻

Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/canavan_artem_rogov
Группа в Одноклассниках: https://www.ok.ru/group/56636249407613
Инстаграм https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov
Фейсбук
 https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/

💳РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АРТЁМУ: 
➡Карта СБЕРБАНКА РОССИИ 5469 4000 2210 0205
- получатель Наталия Александровна Р. (мама) 
➡Карта Банка ВТБ 5368 2900 8785 6649
➡Киви кошелёк 89605260324, 
➡Яндекс деньги 4100110751748864 
Помощь из Америки и стран Евросоюза: 
➡https://www.gofundme.com/f/save-the-life-of-artyom-ro..
➡paypal.me/rogovartem

📲Телефон для связи с мамой: 
+7 (926) 686-48-51 Наталия Рогова (вотсап, вайбер) 

Документы: https://vk.com/topic-187743838_40505039
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-187743838_40505046
История Артёмки: https://vk.com/topic-187743838_40505043
Подробнее о болезни Канавана: https://vk.com/topic-187743838_40506818 

provereno.jpg

Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 209 человек

Новости из группы помощи

Возврат к списку

07.08.2020 10:49:20

Прокушкина Виталина Викторовна (сбор открыт)

Возраст : 23.12.2013 г.р.
Город : Саров ,Нижегородская обл.
Диагноз :ДЦП двойная гемиплегия
Сумма сбора : 234500 руб.

ID: 02410
05.08.2020 09:42:18

Коваль Артём Николаевич (сбор открыт)

Возраст : 08.09.2013 г.р.
Город : г. Челябинске, Россия
Диагноз : ДЦП, ЗПМР
Сумма сбора : 245 700 рублей

ID: 02409
04.08.2020 10:01:47

Потапов Степан (сбор открыт)

Возраст :11.04.2018 г.
Город : Россия, г. Курск
Диагноз :нейробластома левого надпочечника, IV ст., группа высокого риска.
Сумма сбора : 310 000,00 €

ID: 02408
04.08.2020 09:27:16

Гиниятуллин Ильнур (сбор открыт)

Возраст :14лет
Город :Россия ,Пермь
Диагноз :ДЦП,Спастический тетрапарез
Сумма сбора : 199 050. 00 руб.

ID: 02407
04.08.2020 09:14:04

Гармонова Анастасия Александрова (сбор открыт)

Возраст :3-и года ,23.06.2017г.
Город : Россия, Республика Татарстан, п. Васильево
Диагноз:ДЦП,спастический тетрапарез,дубль атетоз
Сумма сбора: 80.000 руб.

ID: 02406
24.07.2020 09:25:10

Ахминеева Анастасия Александровна (сбор открыт)

Возраст : 6 лет
Город :Россия, Республика Татарстан г. г.Заинск
Диагноз :Криптогенная эпилепсия, ДЦП
Сумма сбора : 153 300 рублей

ID: 02404
22.07.2020 11:17:34

Гарафутдинов Азамат Рустамович (сбор открыт)

Возраст : 4 года,16.07.2016 г.р.
Город : Респ. Башкортостан ,г. Туймазы
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 123 900 руб.

ID: 02403
21.07.2020 09:25:51

Степан Заплаткин (сбор открыт)

Возраст : 2 года .
Город :г. Кирово-Чепецк.
Диагноз : Спинальная Мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип).
Сумма сбора : 2 234 031 $ (порядка 160 млн рублей)

ID: 02402
20.07.2020 11:51:26

Александра Сумец (сбор открыт)

Возраст :11.11.2014
Город :Украина, Харьковская область, г. #Змиев
Диагноз: СиндромCLOVES - сложная сосудистая аномалия.
Сумма  сбора:  41 820 евро (1 262 964 грн, 3 238 369 руб.)

ID: 02401
01.07.2020 10:07:19

Ященко Тимофей (сбор открыт )

Возраст : 02.09.2010г.р.
Город : г.Апатиты Мурманская обл.
Диагноз : Органическое поражение ЦНС. Спастический тетрапарез
Сумма сбора : 142 800 руб 00 коп.

ID: 02400
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

Подробнее
Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика