| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Рогов Артем (сбор открыт)

 Рогов Артем (сбор открыт)
Дата:
25.11.2019
Возраст :1 годик (16.10.18 г.р)
Город :Россия, Московская обл., г. Балашиха
Диагноз: Болезнь Канавана (Лейкодистрофия)
Сумма к сбору: $800 000

.. Нежданно в нашу счастливую семью ворвалось горе. Нашему маленькому сыну Артёму диагностировали страшное генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богерта (Лейкодистрофия). 
Это очень редкое генетическое заболевание, оно характеризуется стремительным прогрессирующим поражением нервных клеток детского организма, особенно страдает мозг. Нормальное моторное развитие ребёнка не происходит – он не держит голову, не может взять в руку и удерживать предметы, сфокусировать взгляд, самостоятельно сесть, тем более встать… начать говорить. По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражаются глазные нервы, что со временем приводит к полной слепоте. Ребёнка постоянно беспокоят попёрхивания, срыгивания, непроходящая круглосуточная изжога. Возникают трудности при глотании и дыхании, возможны параличи. Со временем, для того, чтоб ребенок мог полноценно питаться и дышать, в большинстве случаев, возникает необходимость установить трахеостому и гатростому… Но, несмотря на все усилия родителей, болезнь со временем берёт своё и большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет. 

Мы напуганы и раздавлены, узнав диагноз сына мы с мужем просто потеряли покой и сон. Всё это как будто страшный сон, который вырвался в реальность. Тяжело осознать и поверить, что наш ребёнок обречён на такие мучения. Мы прошли долгий путь бесконечных анализов и обследований, ненужного и бесполезного "лечения", врачебных и лабораторных ошибок. В результате, только к десяти месяцам нам всё-же удалось получить верный диагноз, но, согласно этому диагнозу наш ребёнок обречен...Мы с мужем не хотели принимать эту болезнь, которая может забрать нашего малыша от нас так рано. 

Мы начали искать, копать, рыть информацию о лечении этого заболевания. Всё, что удавалось найти было очень неутешительно – лечения нет. Но мы нашли несколько семей из России, в которых есть дети с таким же заболеванием. Через них нам удалось найти учёного, который уже более 20-ти лет занимается изучением Болезни Канавана. Это профессор из США Пола Леоне, она руководит Центром генной терапии при Университете Роан в Нью-Джерси. С командой учёных, с том числе и из России, она ведёт разработку генного продукта, который сможет помочь больным деткам. Прогрессирование болезни и разрушение организма будет остановлено, дети смогут начать развиваться и обретать новые навыки. Генная терапия - медицина будущего и это просто чудо, что лечение есть! 
Мы списались с клиникой и у нас появился шанс, ШАНС НА СПАСЕНИЕ НАШЕГО АРТЁМА. 
============================= 
Уже в 2020-м году в программе Генной терапии болезни Канавана примут участие чуть более 10-ти маленьких пациентов из разных стран мира. Двое детей из России уже участвуют в программе - Артём Пронин и Оля Шкринда. Сбор на лечение Артёма уже закрыт, меньше чем за год. Наш сыночек может стать третьим ребёнком из России, которого берут в эту программу и тем самым спасут. Стоимость разработки индивидуального генного продукта для одного ребёнка – $800 000. 
============================= 
Это огромная сумма и это наш единственный шанс. Мы очень хотим не упустить его. Генная терапия очень дорогостоящая и проводить её нужно как можно раньше, чтобы болезнь не успела необратимо повредить организм ребёнка. Мы готовы обратиться за помощью к каждому человеку на планете, ведь иного варианта спасти сына у нас просто нет! Без поддержки нашей семье просто не справиться. Пожалуйста, ради всего святого, помогите нам спасти нашего Артёмку🙏🏻

Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/canavan_artem_rogov
Группа в Одноклассниках: https://www.ok.ru/group/56636249407613
Инстаграм https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov
Фейсбук
 https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/

💳РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АРТЁМУ: 
➡Карта СБЕРБАНКА РОССИИ 5469 4000 2210 0205
- получатель Наталия Александровна Р. (мама) 
➡Карта Банка ВТБ 5368 2900 8785 6649
➡Киви кошелёк 89605260324, 
➡Яндекс деньги 4100110751748864 
Помощь из Америки и стран Евросоюза: 
➡https://www.gofundme.com/f/save-the-life-of-artyom-ro..
➡paypal.me/rogovartem

📲Телефон для связи с мамой: 
+7 (926) 686-48-51 Наталия Рогова (вотсап, вайбер) 

Документы: https://vk.com/topic-187743838_40505039
Обоснование сбора: https://vk.com/topic-187743838_40505046
История Артёмки: https://vk.com/topic-187743838_40505043
Подробнее о болезни Канавана: https://vk.com/topic-187743838_40506818 

provereno.jpg

Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 88 человек

Новости из группы помощи

Возврат к списку

21.01.2020 10:13:02

Тришин Игорь Романович (сбор открыт)

Возраст : 28.03.2015г.р.
Город :Москва
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора :250000 руб.

ID: 02344
21.01.2020 09:53:34

Хватов Даниил Романович (сбор открыт)

Возраст :31.01.2017.г.
Город :Ставропольский край
Диагноз : Раннее резидуально-органическое поражение головного мозга смешанного генеза
Сумма сбора : 309000 рублей.

ID: 02343
20.01.2020 10:09:30

Корюкин Семен Андреевич (сбор открыт)

Возраст 9лет. 10.11.2010
Город :Краснодар. Россия
Диагноз : ДЦП, ЗПРР.  Гидроцефалия. Эрилепсия в ремиссии
Сумма сбора : 172000 руб

ID: 02342
20.01.2020 09:46:06

Пушкин Андрей Васильевич (сбор открыт)

Возраст : 3 года 11 месяцев (16.02.2016)
Город :Россия, Москва
Диагноз :ДЦП, Гидроцефалия, Эпилепсия
Сумма сбора : 25000$

ID: 02341
14.01.2020 15:32:55

Викторов Артем Павлович (сбор открыт)

Возраст :6 месяцев, 11.07.2019г.р.
Город : Республика Бурятия, Заиграевский район пгт.Онохой
Диагноз :Лиссэнцефалия, эпилепсия
Сумма сбора:96400 руб.

ID: 02340
14.01.2020 14:25:22

Радостева София Рашидовна

Возраст : 6 лет
Город :Пермь/ Россия
Диагноз : Внутренняя окклюзионная гидроцефалия ( стоит шунт от 2014 г), спастический тетрапарез
Сумма сбора : 215 100 рублей.

ID: 02339
14.01.2020 13:18:38

Куликов Данил Витальевич (сбор открыт)

Возраст :9 лет
Город : г. Вологда.
Диагноз : органическое поражение ЦНС,Синдром Ангельмана.
Сумма сбора : 279 400 руб.

ID: 02338
10.01.2020 10:43:14

Барабанов Дмитрий (сбор открыт)

Возраст :10.10.2013 г.р.
Город : г.Гаджиево
Диагноз: Расстройство рецептивной и экспрессивной речи. ЗППР.
Сумма сбора : 196 100 руб 00 коп.

ID: 02337
25.12.2019 13:51:33

Негоденко Валентина Алексеевна (сбор открыт)

Возраст : 8 лет, 24.06.2011
Город : Таганрог
Диагноз : ДЦП, эпиактивность
Сумма сбора :120 000 руб

ID: 02336
18.12.2019 14:15:54

Ростилов Максим (сбор закрыт)

Возраст : 8 лет
Город :г.Екатеринбург
Диагноз: ДЦП, Эпилепсия
Сумма сбора : 281 100 руб.

ID: 02332
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика