| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Роман Чепуштанов

Роман Чепуштанов
Дата:
18.04.2019
Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
Город : Рубцовск


Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
 
Подписать петицию



Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края. Нашего младшего сына зовут Матвей, 28 апреля ему исполнится годик. Два месяца назад генетический анализ подтвердил диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Со временем мышцы таких деток атрофируются, им становится трудно принимать пищу, говорить и даже дышать. “В среднем такие дети живут два года”, сказали нам врачи.

Но мы решили бороться за жизнь нашего сына. В мире есть лекарство, которое, хоть и не исцеляет, дает ребенку возможность нормально функционировать – сидеть, стоять, ходить. Это препарат Спинраза. Он был клинически подтвержден в 2016 году в США, и на сегодняшний день это единственное в мире лекарство против СМА. Лечение настолько дорогостоящее – несколько сот тысяч евро за курс из шести инъекций – что без поддержки государства или спонсоров не обойтись. Именно поэтому во многих странах это заболевание имеет статус, при котором препарат выдается бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США и т.д.).

В России более 300 человек нуждаются в этом лекарстве, но оно до сих пор не зарегистрировано у нас в стране, и получить его мы не можем.

Мы обратились в Минздрав Алтайского края с просьбой обеспечить Матвея препаратом, но получили отказ, т.к. “лекарство не зарегистрировано в России”. Правообладатель препарата, компания Biogen, так и оставил нашу просьбу пожертвовать шесть упаковок лекарства без ответа, а их официальный представитель в России отказал нам.

Мы знаем, что получение препарата, незарегистрированного в России, да еще и за счет государства, потребуют много времени. А времени у нас просто нет. Матвей с каждым днем слабеет. Именно поэтому мы решили начать петицию и публично обратиться к Минздраву РФ с просьбой помочь нам срочно получить доступ к лечению – у нас в стране или за рубежом за счет федерального бюджета.
 

Подписать петицию


Мы также надеемся, что Спинраза будет зарегистрирована в России. Матвей и другие дети, болеющие спинально-мышечной атрофией, очень ждут этого.

Больше стучаться нам некуда! Рассказать свою историю жителям нашей огромной страны – это наш шанс получить помощь и надежду на жизнь нашего сына! Ведь в нашей стране много людей, которые могут оказать помощь Матвею, если узнают его историю! Пожалуйста, подпишите нашу петицию.
 

Подписать петицию


Спасибо вам!

С уважением,
Роман Чепуштанов, папа Матвея




Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 21 человек

Возврат к списку

23.05.2020 07:36:51

Денис Мягков (сбор открыт)

Возраст : 23 года,
Город :г.Дзержинск, Россия.
Диагноз: ДЦП . Спастическая диплегия.
Сумма сбора: 168.000р.

ID: 02386
13.05.2020 16:42:28

Иван Виноградов (сбор открыт)

Возраст : 6 лет.
Город : Иркутская область п. Сосновка.
Диагноз:ДЦП нижний спастический парапарес.
Сумма сбора : 437 378 рублей

ID: 02385
06.05.2020 11:43:22

Change.org Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» только что опубликовал(а) обновление к петиции «Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению»

ID: 02384
04.05.2020 11:21:19

Метин Далгич (сбор открыт)

Возраст :  1г 10 месяцев,18.06.2018 г.р.
Город :Россия, Великий Новгород
Диагноз:гидроцефалия ,эпилепсия,спастический тетрапарез
Сумма сбора : 442 700 рублей

ID: 02383
04.05.2020 07:41:26

Ермаков Максим Романович (сбор открыт)

Возраст : 12 лет ,14.07.2007г.р,
Город : Бийск ,Алтайский край.
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 283 009 руб.
.

ID: 02382
01.05.2020 11:21:19

Борзов Анатолий Игоревич (сбор открыт)

Возраст :13.01.2009
Город :Саратов
Диагноз :Аутизм
Сумма сбора : 150 050 рублей

ID: 02381
30.04.2020 09:52:37

Александрова Ульяна Кирилловна (сбор открыт)

Возраст:  25.09.2018 года рождения
Город :  г.Нефтеюганск,ХМАО-Югра.
Диагноз : спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип)
Сумма сбора :2,382,200 мил.$ или около 187 млн. рублей

ID: 02380
21.04.2020 16:56:26

Пшенко Милана Сергеевна (сбор открыт)

Возраст : 04.10.2019 г.р.
Город : Минск
Диагноз : СМА, Спинальная мышечная атрофия
Сумма сбора : 2,5 млн $

ID: 02378
17.04.2020 14:46:26

Маша Леонтьева (сбор открыт )

Возраст :1 год 11 месяцев, 17.06.2018 года рождения
Город : Москва
Диагноз :СМА - "Cпинальная Мышечная Атрофия 1 степени"
Сумма сбора : 157 250 000 млн руб

ID: 02377
09.04.2020 12:59:26

Матвей Игоревич Шпунт (сбор открыт)

Возраст :17 лет
Город :Санкт-Петербург
Диагноз :тяжелая умственная отсталость
Сумма сбора : 262 558,34 руб

ID: 02376
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

Подробнее
Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика