| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Роман Чепуштанов

Роман Чепуштанов
Дата:
18.04.2019
Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
Город : Рубцовск


Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
 
Подписать петицию



Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края. Нашего младшего сына зовут Матвей, 28 апреля ему исполнится годик. Два месяца назад генетический анализ подтвердил диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Со временем мышцы таких деток атрофируются, им становится трудно принимать пищу, говорить и даже дышать. “В среднем такие дети живут два года”, сказали нам врачи.

Но мы решили бороться за жизнь нашего сына. В мире есть лекарство, которое, хоть и не исцеляет, дает ребенку возможность нормально функционировать – сидеть, стоять, ходить. Это препарат Спинраза. Он был клинически подтвержден в 2016 году в США, и на сегодняшний день это единственное в мире лекарство против СМА. Лечение настолько дорогостоящее – несколько сот тысяч евро за курс из шести инъекций – что без поддержки государства или спонсоров не обойтись. Именно поэтому во многих странах это заболевание имеет статус, при котором препарат выдается бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США и т.д.).

В России более 300 человек нуждаются в этом лекарстве, но оно до сих пор не зарегистрировано у нас в стране, и получить его мы не можем.

Мы обратились в Минздрав Алтайского края с просьбой обеспечить Матвея препаратом, но получили отказ, т.к. “лекарство не зарегистрировано в России”. Правообладатель препарата, компания Biogen, так и оставил нашу просьбу пожертвовать шесть упаковок лекарства без ответа, а их официальный представитель в России отказал нам.

Мы знаем, что получение препарата, незарегистрированного в России, да еще и за счет государства, потребуют много времени. А времени у нас просто нет. Матвей с каждым днем слабеет. Именно поэтому мы решили начать петицию и публично обратиться к Минздраву РФ с просьбой помочь нам срочно получить доступ к лечению – у нас в стране или за рубежом за счет федерального бюджета.
 

Подписать петицию


Мы также надеемся, что Спинраза будет зарегистрирована в России. Матвей и другие дети, болеющие спинально-мышечной атрофией, очень ждут этого.

Больше стучаться нам некуда! Рассказать свою историю жителям нашей огромной страны – это наш шанс получить помощь и надежду на жизнь нашего сына! Ведь в нашей стране много людей, которые могут оказать помощь Матвею, если узнают его историю! Пожалуйста, подпишите нашу петицию.
 

Подписать петицию


Спасибо вам!

С уважением,
Роман Чепуштанов, папа Матвея




Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 15 человек

Возврат к списку

15.07.2019 10:30:36

Юдин Владимир Андреевич ( сбор открыт )

Возраст :14 лет , 26 мая 2005 гр.
Город : Тула
Диагноз : ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора : 220 000 руб.

ID: 02262
15.07.2019 10:07:30

Махмутов Рэм Омусович(сбор открыт)

Возраст :15 лет , 13.06.2004г. р.
Город :Казань
Диагноз :ДЦП
Сумма сбора : 322 200 рублей.

ID: 02261
15.07.2019 09:49:30

Юденков Максим (сбор открыт)

Возраст :15 лет,  22.04.2004 г.р
Город :  Россия г. Жигулевск
Диагноз : ДЦП эпилепсия
Сумма сбора : 223210 руб.

ID: 02260
12.07.2019 13:23:02

Трофимовская Ульяна Евгеньевна (сбор открыт)

Возраст : 10.06.2016 (3 года 1 мес.)
Город :г. Лысково
Диагноз: левосторонняя микротия и атрезия/тугоухость 3 степени
Сумма сбора : 85000 $

ID: 02259
08.07.2019 10:46:17

Смирнов Егор Алексеевич (сбор открыт)

Возраст : 10 лет
Город : Забайкальский край, г.Сретенск
Диагноз : ДЦП , двойная гемплигия
Сумма сбора : 250000 руб.

ID: 02258
08.07.2019 10:24:33

Десяткин Дмитрий Алексеевич (сбор открыт)

Возраст : 4 года
Город : Асбест
Диагноз : ДЦП. спастический тетрапарез
Сумма сбора : 140550 руб.

ID: 02257
08.07.2019 10:11:52

Беликов Матвей Дмитриевич (сбор открыт)

Возраст :1,5 года 18.09.2017 года рождения.
Город :  Краснодарский край, Каневской район, станица Стародеревянковская.
Диагноз : ДЦП,  спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 210220 руб.

ID: 02256
08.07.2019 09:50:53

Маматкулов Ислом Азизбекович (сбор открыт)

Возраст : 6 лет ,26.07.2013 г
Город :Липецк
Диагноз: ДЦП , спастический тетрапарез
Сумма сбора :  340 000 рублей

ID: 02255
08.07.2019 09:38:27

Красильников Илья Романович (сбор открыт)

Возраст : 4 года ,24.01.2015г.
Город : Казань
Диагноз- Органическое поражение головного мозга
Сумма сбора : 392000 руб .

ID: 02254
05.07.2019 10:34:58

Гурьев Кирилл Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 8 лет
Город : Иваново
Диагноз :Диагноз левосторонний гемипарез
Сумма сбора : 174000 руб.

ID: 02253
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

ООО МЦ "Сакура"

ООО МЦ "Сакура"

Подробнее
Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика