| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Роман Чепуштанов

Роман Чепуштанов
Дата:
18.04.2019
Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
Город : Рубцовск


Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
 
Подписать петицию



Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края. Нашего младшего сына зовут Матвей, 28 апреля ему исполнится годик. Два месяца назад генетический анализ подтвердил диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Со временем мышцы таких деток атрофируются, им становится трудно принимать пищу, говорить и даже дышать. “В среднем такие дети живут два года”, сказали нам врачи.

Но мы решили бороться за жизнь нашего сына. В мире есть лекарство, которое, хоть и не исцеляет, дает ребенку возможность нормально функционировать – сидеть, стоять, ходить. Это препарат Спинраза. Он был клинически подтвержден в 2016 году в США, и на сегодняшний день это единственное в мире лекарство против СМА. Лечение настолько дорогостоящее – несколько сот тысяч евро за курс из шести инъекций – что без поддержки государства или спонсоров не обойтись. Именно поэтому во многих странах это заболевание имеет статус, при котором препарат выдается бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США и т.д.).

В России более 300 человек нуждаются в этом лекарстве, но оно до сих пор не зарегистрировано у нас в стране, и получить его мы не можем.

Мы обратились в Минздрав Алтайского края с просьбой обеспечить Матвея препаратом, но получили отказ, т.к. “лекарство не зарегистрировано в России”. Правообладатель препарата, компания Biogen, так и оставил нашу просьбу пожертвовать шесть упаковок лекарства без ответа, а их официальный представитель в России отказал нам.

Мы знаем, что получение препарата, незарегистрированного в России, да еще и за счет государства, потребуют много времени. А времени у нас просто нет. Матвей с каждым днем слабеет. Именно поэтому мы решили начать петицию и публично обратиться к Минздраву РФ с просьбой помочь нам срочно получить доступ к лечению – у нас в стране или за рубежом за счет федерального бюджета.
 

Подписать петицию


Мы также надеемся, что Спинраза будет зарегистрирована в России. Матвей и другие дети, болеющие спинально-мышечной атрофией, очень ждут этого.

Больше стучаться нам некуда! Рассказать свою историю жителям нашей огромной страны – это наш шанс получить помощь и надежду на жизнь нашего сына! Ведь в нашей стране много людей, которые могут оказать помощь Матвею, если узнают его историю! Пожалуйста, подпишите нашу петицию.
 

Подписать петицию


Спасибо вам!

С уважением,
Роман Чепуштанов, папа Матвея




Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 14 человек

Возврат к списку

20.05.2019 09:50:40

Иванова Анастасия Владимировна (сбор открыт)

Возраст : 4 года
Город : Йошкар -Ола
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез
Сумма сбора : 174 700 рублей

ID: 02235
17.05.2019 10:28:47

Такиуллина Карина Аликовна (сбор открыт)

Возраст :3 года , 26.12.15 г.р.
Город :Челябинск
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора : 125000 руб.

ID: 02234
17.05.2019 09:59:14

Коробцов Денис Вячеславович (сбор открыт)

Возраст : 3 года,12.07.2015г.р
Город : РФ Свердловская область, г. Заречный
Диагноз : ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора : 182 800 руб.

ID: 02233
16.05.2019 10:09:52

Демкина Маша (сбор открыт)

Возраст : 31.08.2018 г.р
Город : Вознесенск . Украина.
Диагноз:  Билиарный цирроз печени.
Сумма к сбору 134 745 евро ( с доп.расходами)

ID: 02232
16.05.2019 09:48:48

Погиба Ксения ( сбор открыт )

Возраст : 9 лет ,06.02.2010 г.
Город :Россия, Краснодарский край
Диагноз: ДЦП, спастико - гиперкинетическая форма
Сумма  сбора : 217 350 р.

ID: 02231
15.05.2019 12:52:56

Живодеров Андрей Денисович (сбор открыт)

Возраст : 3 года,05.05.2015 года рождения.
Город :РОССИЯ, Краснодарский край.
Диагноз: ДЦП
Сумма сбора: 120 000 руб.

ID: 02230
15.05.2019 10:33:49

Щеблыкин Владислав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 8 лет, 12.04.2011
​​​​​​​Город :Санкт Петербург
Диагноз:  PFFD( проксимальный очаговый дефицит бедренной кости, укорочение бедра на 22 см слева).
Сумма сбора :144926 $USD (9 830 360 РУБ.).

ID: 02229
14.05.2019 11:50:07

Шишко Дарина Николаевна ( сбор открыт )

Возраст: 3 года (04.05.2016 г.р )
Город: Крым Россия Джанкойский р-н с Новая Жизнь
Диагноз: ДЦП спастический тетрапарез, симптомы иракская эпилепсия
Сумма сбора: 154 000 руб.

ID: 02228
14.05.2019 09:45:44

Зверковский Роман Александрович ( сбор открыт )

Возраст : 4 года (23.01.2015 г.р)
Город : г. Симферополь, Республика Крым,Россия
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 97200 руб.

ID: 02227
13.05.2019 10:16:09

Билан Егор Валентинович ( сбор открыт )

Возраст : 1 год
Город :Ростов Великий
Диагноз: Спастический церебральный паралич
Сумма сбора : 137318 руб.

ID: 02226
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Подробнее
МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика