| |
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ
Количество добрых дел:

Загрузка...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Посетители сегодня:

Последние пожерствования в наш фонд
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Роман Чепуштанов

Роман Чепуштанов
Дата:
18.04.2019
Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
Город : Рубцовск


Наш годовалый сын смертельно болен. Лечение есть, но получить доступ к лекарству в России не удается! Времени почти нет!
 
Подписать петицию



Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края. Нашего младшего сына зовут Матвей, 28 апреля ему исполнится годик. Два месяца назад генетический анализ подтвердил диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Со временем мышцы таких деток атрофируются, им становится трудно принимать пищу, говорить и даже дышать. “В среднем такие дети живут два года”, сказали нам врачи.

Но мы решили бороться за жизнь нашего сына. В мире есть лекарство, которое, хоть и не исцеляет, дает ребенку возможность нормально функционировать – сидеть, стоять, ходить. Это препарат Спинраза. Он был клинически подтвержден в 2016 году в США, и на сегодняшний день это единственное в мире лекарство против СМА. Лечение настолько дорогостоящее – несколько сот тысяч евро за курс из шести инъекций – что без поддержки государства или спонсоров не обойтись. Именно поэтому во многих странах это заболевание имеет статус, при котором препарат выдается бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США и т.д.).

В России более 300 человек нуждаются в этом лекарстве, но оно до сих пор не зарегистрировано у нас в стране, и получить его мы не можем.

Мы обратились в Минздрав Алтайского края с просьбой обеспечить Матвея препаратом, но получили отказ, т.к. “лекарство не зарегистрировано в России”. Правообладатель препарата, компания Biogen, так и оставил нашу просьбу пожертвовать шесть упаковок лекарства без ответа, а их официальный представитель в России отказал нам.

Мы знаем, что получение препарата, незарегистрированного в России, да еще и за счет государства, потребуют много времени. А времени у нас просто нет. Матвей с каждым днем слабеет. Именно поэтому мы решили начать петицию и публично обратиться к Минздраву РФ с просьбой помочь нам срочно получить доступ к лечению – у нас в стране или за рубежом за счет федерального бюджета.
 

Подписать петицию


Мы также надеемся, что Спинраза будет зарегистрирована в России. Матвей и другие дети, болеющие спинально-мышечной атрофией, очень ждут этого.

Больше стучаться нам некуда! Рассказать свою историю жителям нашей огромной страны – это наш шанс получить помощь и надежду на жизнь нашего сына! Ведь в нашей стране много людей, которые могут оказать помощь Матвею, если узнают его историю! Пожалуйста, подпишите нашу петицию.
 

Подписать петицию


Спасибо вам!

С уважением,
Роман Чепуштанов, папа Матвея




Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 76 человек

Возврат к списку

05.03.2024 17:01:13

Кочергин Артем Владиславович (сбор открыт)

Возраст:  2г 10 мес родился 07.04.2021г
Город : Россия. г Астрахань
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия GMFCS III.
Сумма сбора : 98826 юаней или 13919 долларов США

ID: 02616
24.01.2024 09:05:22

Дучков Денис Александрович (сбор открыт)

Возраст : 22.09.2017
Город : г.Смоленск
Диагноз : органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора :  243070 руб.

ID: 02615
23.01.2024 13:15:49

Дучков Егор Александрович (сбор открыт)

Возраст : 31.05.2019г
Город :  г.Смоленск
Диагноз : Органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора : 255070 руб.

ID: 02614
16.01.2024 11:48:30

Жильнио Святослав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 10.11.2013г.р.
Город :​ г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.

ID: 02613
12.01.2024 08:00:22

Шеповалов Мирон Никитич (сбор открыт)

Возраст: 23.11.2020 г.р., 3 года
Город: Россия, город Белгород
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора: 164 000 руб.

ID: 02612
10.01.2024 14:02:43

Александров Елисей Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 3.06.2017 г.р.
Город : Находка
Диагноз :Гамартома гипоталамуса
Сумма сбора : 5025,900 йен.

ID: 02611
25.12.2023 09:38:36

Батенкова София (сбор открыт)

Возраст : 23.03.2022 г.р.
Город : Ярославль
Диагноз : гидроцефалия
Сумма сбора :  1 591 683 руб

ID: 02610
26.09.2023 09:55:56

Калин Дмитрий Владимирович (сбор открыт)

Возраст : 3 года 10.12.2019
Город :Ханты Мансийский Автономный округ г. Радужный
Диагноз : ДЦП Спастический тетропарез
Сумма сбора : 360.000 рублей

ID: 02608
14.09.2023 11:54:26

Золотухин Николай Алексеевич (сбор закрыт)

Возраст : 23.05.2017 ,6лет
Город : г Белгород
Диагноз :  ДЦП и тугоухость 4ст
Сумма сбора : 102 900 руб.

ID: 02606
31.08.2023 08:33:29

Бакуменко Николай Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 2 августа 2015 года
Город : Московская область, Волоколамский район, деревня Рождествено,
Диагноз: Кланикотонические судороги.ВЖК 3 ст. Гидроцефалия.
Сумма сбора : 184 550 руб.

ID: 02605
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Пресс-служба Яндекса

Пресс-служба Яндекса

Подробнее
ООО «Реацентр Казанский»

ООО «Реацентр Казанский»

Подробнее
Социальным домом Колыбель

Социальным домом Колыбель

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика