Мы семья Чепуштановых из небольшого города Рубцовск Алтайского края. Нашего младшего сына зовут Матвей, 28 апреля ему исполнится годик. Два месяца назад генетический анализ подтвердил диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Со временем мышцы таких деток атрофируются, им становится трудно принимать пищу, говорить и даже дышать. “В среднем такие дети живут два года”, сказали нам врачи.
Но мы решили бороться за жизнь нашего сына. В мире есть лекарство, которое, хоть и не исцеляет, дает ребенку возможность нормально функционировать – сидеть, стоять, ходить. Это препарат Спинраза. Он был клинически подтвержден в 2016 году в США, и на сегодняшний день это единственное в мире лекарство против СМА. Лечение настолько дорогостоящее – несколько сот тысяч евро за курс из шести инъекций – что без поддержки государства или спонсоров не обойтись. Именно поэтому во многих странах это заболевание имеет статус, при котором препарат выдается бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США и т.д.).
В России более 300 человек нуждаются в этом лекарстве, но оно до сих пор не зарегистрировано у нас в стране, и получить его мы не можем.
Мы обратились в Минздрав Алтайского края с просьбой обеспечить Матвея препаратом, но получили отказ, т.к. “лекарство не зарегистрировано в России”. Правообладатель препарата, компания Biogen, так и оставил нашу просьбу пожертвовать шесть упаковок лекарства без ответа, а их официальный представитель в России отказал нам.
Мы знаем, что получение препарата, незарегистрированного в России, да еще и за счет государства, потребуют много времени. А времени у нас просто нет. Матвей с каждым днем слабеет. Именно поэтому мы решили начать петицию и публично обратиться к Минздраву РФ с просьбой помочь нам срочно получить доступ к лечению – у нас в стране или за рубежом за счет федерального бюджета.
|