| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
Механизм программных компонентов

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Ростова Варвара Станиславовна (сбор открыт)

Ростова Варвара Станиславовна (сбор открыт)
Дата:
13.02.2020
Возраст :10 месяцев(29.03.19 г.р)
Город :ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.
Диагноз :СМА 1 -типа
Сумма сбора : 150 000 000 руб.

Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.

У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.08.2019 г. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска.

Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов мы получили приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2,308 млн~150 млн рублей!!!!!! Рекордная сумма для нашего края!!! на 09.02.2020 г. мы собрали всего 6,2% от требуемой суммы или 9,30 млн. руб. Время идет, 29 января 2020 года нашей дочери исполнилось 10 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.

Администрация города и совет депутатов Георгиевского городского округа в курсе ситуации и оказываю непосредственную помощь. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Ессентуки и депутата Государственной Думы VII созыва Лавриненко Алексея Федоровича. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Кроме того, телекомпании ВГТРК «Россия 1» , АО «Телекомпания НТВ» и «Свое ТВ», выпустили репортажи о нашей беде. Нашу семью поддержали актеры Нонна Гришаева, Наталья Варлей, Алексей Климушкин и Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов.

Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша материальная помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!

Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери будут услышаны и не останутся незамеченными! Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари!

С уважением, семья Ростовых

Ростов Станислав Михайлович тел. +7 918 888 72 40

Linewarrior198807@gmail.com

Ростова Анастасия Сергеевна тел. +7 928 373 02 43

Всю информацию о болезни Вари, документы и реквизиты Вы можете посмотреть:

https://варюша-живи.рф

https://www.instagram.com/help_varya/

https://vk.com/varya_rostova

https://ria.ru/20200130/1564023343.html

https://stavropolye.tv/news/129572

https://www.stav.kp.ru/daily/27080/4152177/

http://www.georgievsk.ru/about/info/news/148/10485/

https://stv24.tv/novosti/za-zhizn-10-mesyachnoj-dochki-boryutsya-roditeli-v-stanicze-nezlobnoj/

https://news-kmv.ru/zhiteli-georgievska-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-bolnoj-devochki/

https://youtu.be/9-m-qJrAEO8

 provereno.jpg


Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 150 человек

Возврат к списку

21.02.2020 10:07:54

Спиридонов Данил Николаевич (сбор открыт)

Возраст : 17 лет ,19.05.2002
Город : Липецк; Россия
Диагноз : Остеопороз, Коксартроз тазобедренного сустава.
Сумма сбора : 44600 Евро или 3211000 рублей.

ID: 02357
20.02.2020 10:13:16

Анастасия и Артем Успенские(сбор открыт)

Возраст : Анастасия , 1975 г., Артем  Успенский, 2000г.,
Город :Санкт-Петербург
Диагноз : болезнь Шарко-Мари-Тута
Сумма сбора :на оплату услуг сиделки и покупки медикаментов

ID: 02356
17.02.2020 14:58:00

Мордасов Тимофей (сбор открыт)

Возраст : 15.05.2018г.р.
Город :г.Мурманск
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Сумма  сбора: 544 000 руб.

ID: 02355
17.02.2020 14:40:33

Грицаёв Ярослав (сбор открыт)

Возраст :7 месяцев (06.07.19 г.р)
Город :Ставропольский край станица Лысогорская
Диагноз: СМА 1 -типа
Сумма сбора : 43 000 000 рублей

ID: 02354
13.02.2020 09:40:35

Ростова Варвара Станиславовна (сбор открыт)

Возраст :10 месяцев(29.03.19 г.р)
Город :ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.
Диагноз :СМА 1 -типа
Сумма сбора : 150 000 000 руб.

ID: 02353
10.02.2020 10:00:46

Мангасарова Софья Ильинична (сбор открыт)

Возраст : 6лет,23.12.2013
Город :Санкт-Петербург,Россия
Диагноз : ДЦП(спастическая диплегия тяжелой степени тяжести)
Сумма сбора : 220000 руб.

ID: 02352
04.02.2020 11:41:18

ОБНОВЛЕНИЕ К ПЕТИЦИИ

Изменены адресаты петиции в связи со сменой состава Правительства России

ID: 02351
31.01.2020 13:50:18

Петиция

У моего трехлетнего сына Марка смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА)

ID: 02350
31.01.2020 12:42:13

Мишин Даниил Дмитриевич (сбор открыт)

Возраст :10.03.2006г. (13 лет)
Город : Россия г.Липецк
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 249 400 руб.

ID: 02348
31.01.2020 09:58:35

Сычев Владислав Сергеевич (сбор открыт)

Возраст : 8 лет.,15.12.2011.
Город :Ростовская обл .,Неклиновский р-н , х Семаки
Диагноз : ДЦП, двойная гемиплегия
Сумма сбора :120.000 руб.

ID: 02347
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика