| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Ростова Варвара Станиславовна (сбор закрыт)

Ростова Варвара Станиславовна (сбор закрыт)
Дата:
13.02.2020
Возраст :1 год 2 мес.(29.03.19 г.р)
Город :ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.
Диагноз :СМА 1 -типа
Сумма сбора : 150 000 000 руб.

Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.

У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.08.2019 г. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска.

Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов мы получили приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2,308 млн~150 млн рублей!!!!!! Рекордная сумма для нашего края!!! на 09.02.2020 г. мы собрали всего 6,2% от требуемой суммы или 9,30 млн. руб. Время идет, 29 января 2020 года нашей дочери исполнилось 10 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.

Администрация города и совет депутатов Георгиевского городского округа в курсе ситуации и оказываю непосредственную помощь. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Ессентуки и депутата Государственной Думы VII созыва Лавриненко Алексея Федоровича. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Кроме того, телекомпании ВГТРК «Россия 1» , АО «Телекомпания НТВ» и «Свое ТВ», выпустили репортажи о нашей беде. Нашу семью поддержали актеры Нонна Гришаева, Наталья Варлей, Алексей Климушкин и Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов.

Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша материальная помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!

Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери будут услышаны и не останутся незамеченными! Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари!

С уважением, семья Ростовых

Ростов Станислав Михайлович тел. +7 918 888 72 40

Linewarrior198807@gmail.com

Ростова Анастасия Сергеевна тел. +7 928 373 02 43

Всю информацию о болезни Вари, документы и реквизиты Вы можете посмотреть:

https://варюша-живи.рф

https://www.instagram.com/help_varya/

https://vk.com/varya_rostova

https://ria.ru/20200130/1564023343.html

https://stavropolye.tv/news/129572

https://www.stav.kp.ru/daily/27080/4152177/

http://www.georgievsk.ru/about/info/news/148/10485/

https://stv24.tv/novosti/za-zhizn-10-mesyachnoj-dochki-boryutsya-roditeli-v-stanicze-nezlobnoj/

https://news-kmv.ru/zhiteli-georgievska-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-bolnoj-devochki/

https://youtu.be/9-m-qJrAEO8

 provereno.jpg


Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 571 человек

Возврат к списку

23.09.2020 09:06:50

Саша Лабутин (сбор открыт)

Возраст :2 года, 25.07.2018 г. р.
Город : Екатеринбург
Диагноз : спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1)
Сумма сбора : $ 2 234 031 (~160 млн. рублей)

ID: 02421
23.09.2020 08:52:11

Волков Максим Андреевич (сбор открыт)

Возраст : 31.07.2017
Город : Волгоградская область, Елань/ Россия
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия.
Сумма сбора : 127 200 рублей

ID: 02420
18.09.2020 08:45:11

Подлиннов Андрей (сбор открыт)

Возраст :36 лет
Город : Нижегородская обл, Кстовский р-н, с. Татинец.
Диагноз : состояние после ДТП. Сочетанная травма.
Сумма сбора: 420 000 рублей.

ID: 02419
08.09.2020 08:51:40

Алексеев Алексей (сбор открыт)

Возраст : 3 года ,2017г.р.
Город : Апатиты
Диагноз: Врожденный порок развития головного мозга.
Сумма сбора :  224 700 рублей.

ID: 02418
01.09.2020 08:50:38

Бобкова Вероника Михайловна (сбор открыт)

Возраст : 6 лет, 18.04.2014 г.р.
Город : Пензенская область,р.п.Лунино
Диагноз  : ДЦП, спастическая диплегия  
Сумма сбора : 127000 рублей

ID: 02417
31.08.2020 11:03:53

Димаков Дмитрий Васильевич (сбор открыт)

Возраст :31 год
Город :  Гагарин
Диагноз: ДЦП спастический тип, #контрактуры верхних и нижних конечностей.
Сумма сбора: 400 000 руб.

ID: 02416
28.08.2020 13:54:04

Воробьев Никита Михайлович( сбор открыт)

Возраст :   22.08.2002
Город :г.Хотьково
Диагноз : ВПС гипоплазия левого желудочка, атрезия митрального клапана
Сумма сбора : 10.000,00 €

ID: 02415
20.08.2020 09:30:25

Петухова Надежда Николаевна (сбор открыт)

Возраст : 12.03.2009 г.р.
Город : Новочебоксарск
Диагноз : ДЦП , Спастическая диплегия
Сумма сбора : 110 780 руб.

ID: 02414
13.08.2020 14:45:43

Якушкин Степан Романович (сбор открыт)

Возраст : 3,5 года.
Город : Московская область, Коломенский городской округ.
Диагноз :  Мойамойа
Сумма сбора : 12 240 000 рублей

ID: 02413
13.08.2020 14:31:11

Дёмин Гавриил Александрович (сбор открыт)

Возраст : 5 лет, 09.03.2015 г.р.
Город : Россия, Пермский край, город Лысьва
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез
Сумма сбора :  200 000 рублей

ID: 02412
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

Подробнее
Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика