| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Ростова Варвара Станиславовна (сбор открыт)

Ростова Варвара Станиславовна (сбор открыт)
Дата:
13.02.2020
Возраст :10 месяцев(29.03.19 г.р)
Город :ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.
Диагноз :СМА 1 -типа
Сумма сбора : 150 000 000 руб.

Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.

У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.08.2019 г. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска.

Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов мы получили приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2,308 млн~150 млн рублей!!!!!! Рекордная сумма для нашего края!!! на 09.02.2020 г. мы собрали всего 6,2% от требуемой суммы или 9,30 млн. руб. Время идет, 29 января 2020 года нашей дочери исполнилось 10 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.

Администрация города и совет депутатов Георгиевского городского округа в курсе ситуации и оказываю непосредственную помощь. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Ессентуки и депутата Государственной Думы VII созыва Лавриненко Алексея Федоровича. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Кроме того, телекомпании ВГТРК «Россия 1» , АО «Телекомпания НТВ» и «Свое ТВ», выпустили репортажи о нашей беде. Нашу семью поддержали актеры Нонна Гришаева, Наталья Варлей, Алексей Климушкин и Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов.

Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша материальная помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!

Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери будут услышаны и не останутся незамеченными! Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари!

С уважением, семья Ростовых

Ростов Станислав Михайлович тел. +7 918 888 72 40

Linewarrior198807@gmail.com

Ростова Анастасия Сергеевна тел. +7 928 373 02 43

Всю информацию о болезни Вари, документы и реквизиты Вы можете посмотреть:

https://варюша-живи.рф

https://www.instagram.com/help_varya/

https://vk.com/varya_rostova

https://ria.ru/20200130/1564023343.html

https://stavropolye.tv/news/129572

https://www.stav.kp.ru/daily/27080/4152177/

http://www.georgievsk.ru/about/info/news/148/10485/

https://stv24.tv/novosti/za-zhizn-10-mesyachnoj-dochki-boryutsya-roditeli-v-stanicze-nezlobnoj/

https://news-kmv.ru/zhiteli-georgievska-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-bolnoj-devochki/

https://youtu.be/9-m-qJrAEO8

 provereno.jpg


Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 406 человек

Возврат к списку

26.03.2020 12:16:44

Будулак Эмилия Михайловна (сбор открыт)

Возраст : 16 лет , 04.03.2004.г.р.
Город : Красноярск
Диагноз : Симптоматическая лобная эпилепсия на фоне гамартомы гипотоламуса
Сумма сбора : 20709 Евр.

ID: 02371
18.03.2020 10:25:39

Максимова Евгения Павловна (сбор открыт )

Возраст : 7 лет.
Город :Челябинская область г Златоуст
Диагноз : Дцп, двойная спастическая гимеплегия.
Сумма сбора: 229950 руб.

ID: 02370
16.03.2020 16:00:18

Абрамова Анечка (сбор открыт )

Возраст : 3 года.
Город : г. Москва
Диагноз : Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия
Сумма сбора :  28 727 000 рублей.

ID: 02369
12.03.2020 16:31:45

Сысоев Александр Романович (сбор открыт)

Возраст : 2 года, 13.11.2017 г.р.
Город : Липецк
Диагноз : ДЦП, атонически-астатическая форма
Сумма сбора : 27000 руб.

ID: 02368
11.03.2020 14:59:18

Арнаут Никита Андреевич (сбор открыт)

Возраст :14 лет ,31.03.2006 г.р.
Город : Московская область , город Клин
Диагноз : ДЦП , спастический тетрапарез
Сумма сбора :  344 080 руб.

ID: 02367
05.03.2020 15:57:10

Кузнецов Алексей (сбор открыт)

Возраст : 3 года (д. р. - 28.08.2016 г)
Город :Россия, Рязанская обл., г. Рязань
Диагноз: Нейробластома (Рак), IV стадия, рецидив
Сумма сбора : 21 276 110 ₽. (287 515 €)

ID: 02366
02.03.2020 12:18:08

Козлов Константин Николаевич (сбор открыт)

Возраст : 07.07.1976г.
Город :: Республика Татарстан г. Казань, ул. Адоратского, д.39Б кв.46
Диагноз: злокачественная опухоль легкого
Сумма сбора : 580000 руб

ID: 02365
02.03.2020 09:57:12

Давлетшина Валерия (сбор открыт)

Возраст : 2 года 8 месяцев
Город :.Челябинская область город Снежинск
Диагноз: Синдром спастического левостороннего гемипареза.ЗПМР.
Сумма сбора : 155 000 руб

ID: 02364
28.02.2020 12:26:23

Демиев Даниил Айратович (сбор открыт)

Возраст : 25.02.2014г.р., 6 лет.
Город : Россия, Республика Татарстан, г.Набережные Челны
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез
Сумма сбора : 170000 руб.

ID: 02363
27.02.2020 09:47:39

Самохвалов Климентий Максимович (сбор открыт)

Возраст : 7 лет ,05.01.2013 г.р.
Город :Воронежская область город Россошь
Диагноз :аутизм
Сумма сбора :310 450 руб.

ID: 02362
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Центр медицинской реабилитации "Экзарта"

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика