| |
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ
Количество добрых дел:

Загрузка...
Механизм программных компонентов

Посетители сегодня:

Последние пожерствования в наш фонд
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Саша Лабутин (сбор открыт)

Саша Лабутин (сбор открыт)
Дата:
23.09.2020
Возраст :2 года, 25.07.2018 г. р.
Город : Екатеринбург
Диагноз : спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1)
Сумма сбора : $ 2 234 031 (~160 млн. рублей)

История Саши:
«Второй брак, третий ребенок… С папой Саши прожили совсем немного. Расстались, когда я ещё была на небольшом сроке беременности. В спину слышала: «Зачем тебе это надо? Ещё есть время, сделай аборт. Зачем мучиться? Не будь дурой, тяжело одной с тремя детьми». Моё четкое «нет» и «никогда» слышали все — не понимали…

Беременность, как и первая, без особенностей: токсикоз, ОРВИ, нервы. Всю беременность была на работе до последнего. И вот, день Х! Плановое кесарево только через неделю, но я понимаю, что Саша вот-вот должен появиться на свет. Всего 1,5 часа после вызова скорой: «Прокесарить не успеваем, рожай сама». 3 потуги и вот он — долгожданный крик, такой громкий, такой родной. Звонит телефон, мама — ты Сашу рожать поехала? Говорю, он уже родился. Старшенькие ещё пока я беременна была, имя для братику выбрали: «Мы хотим посмотреть на Сашу! Давайте скорее домой».

На третий день нас выписали, по Апгару 8/9, небольшую гипотонию списали на скорые роды. Убедили, что всё пройдет в течение месяца. И вот, дома, старшенькие ругаются, кто из них действительно старший, разница между ними одна минутка всего, а Саша на всё это смотрит и улыбается.

Так прошёл первый месяц. Всё в норме, только вес прибавляем плохо. Кушает часто, но понемногу. Добавили смесь — догнали. Я выхожу на работу. С маленьким сидят все по очереди, пока ищем няню. И вот ОРВИ, слабость, сопли ручьем, кашель. Как подвыздоровели, пригнали на массаж. За пару дней Саша стал плохо двигать ногами — экстренно в неврологию. И вот на этом начинается самое страшное. «У вас миотрофия под подозрением». Что это? Как это лечат? Несколько дней штудирования интернета: слёзы, отрицание, страшные фото и страшные прогнозы. «Молитесь, чтоб не подтвердилось…»

Идём к генетику, приём платный, анализы — платные. Всё платно. Нет бесплатного, не предусмотрено. Заболевание слишком редкое. 1 на 6000 малышей всего такой рождается. Государство не оплачивает, полис не компенсирует. В голове только вопрос «что делать?» Где брать деньги в таких количествах, непонятно. Работаю больше, чтобы было, чем оплачивать обследования.

Три недели ожидания — и вот он, страшный диагноз. Помню лишь, пока открывала почту, трясло сильно очень, сердце сжалось, когда увидела подтверждение. Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. К тому времени я уже знала и понимала, как отличаются все типы этого заболевания. Иду, точнее, бегу к генетику, чтобы она сказала, что нет, мои догадки не оправданы. Но она подтверждает всё. И все прогнозы. 2 года жизни — средняя статистика… Слёзы — это был первый раз, когда я заплакала с тех пор. 7 декабря нам поставили официальный диагноз — «спинальная мышечная атрофия 1 типа».

К тому времени, благодаря фондам «Дедморозим» и «Семьи СМА» я уже знала, что проходят клинические испытания препарата для нашего заболевания. Получив все результаты, отправили их в исследовательский центр. И через три недели получили долгожданную весточку, что мы подходим, нужно приехать и пройти скрининг, на основе которого и будет понятно, включают нас в протокол исследований или нет. Но до этого времени мы не должны растерять все навыки. Делали всё возможное и невозможное: общеукрепляющие, массажи, гимнастика, всё-всё и даже больше. Но за пару дней до отъезда запала грудная клетка, снизилась двигательная активность. Страх, что откажут, что лучик надежды исчезнет. Не отказали, приехали, прошли!!! Радости не было предела. Первый приём, ожидание, второй приём, нет регресса — это уже отличный результат. Кушаем всё ещё сами, гулим, общаемся, двигаем ручками, слегка ножками, дышим сами.

3 недели участия в исследовании, отпускают домой собраться и подготовиться, главное — не заболеть. У старших карантин, значит, не должны. Первая неделя — всё хорошо. Вторая — температура, тахикардия. Откуда? К нам же никто не ходит. Практически сразу реанимация… Страх, безумный страх, пневмония. Вторые мои слёзы за всё время…

Вот уже три дня в больнице, из-за карантина не пускают к Саше — в трубку слышу «стабильно тяжело, без изменений». Завалила себя кучей работы, чтоб не думать. Старшие спрашивают — «когда уже наш Саша домой?»

И вот слышу «улучшения, не откашливается, после нужен НИВЛ». К тому времени понимаю, что всё это — баснословная сумма. Если до этого я тянула расходы, то это этого миллиона ни у меня, ни у папы Саши, ни у кого из родных просто нет… Было бы время — заработали бы всеми доступными и недоступными способами… Прокат в «Дедморозим» — вот он, мой лучик надежды сейчас, там взяли откашливатель и аспиратор на время, пока идёт сбор средств. Институт молчит — ещё больший страх, что откажут в дальнейшем участии в испытаниях.

Перевод в другую реанимацию. Дважды реанимировали по дороге. Страх, что его не станет… Доехали, отошли, выдохнули. Откашливатель — я раньше даже не слышала о таком. Зонд, катетер, дыхательная гимнастика, массаж — теперь эти вещи стали для меня как ложка и вилка. Благодаря «Дедморозим» мы смогли вернуться домой с откашливателем. Мы будем делать всё, чтобы Саша жил и оставался с нами! Что бы кто ни говорил, что бы кто ни делал. Мои дети — это мой воздух, моя сила и опора! Если будет Помочь Саше можно следующими способами:

- сделать репост наших записей;
- рассказать о нашем сборе своим друзьям, знакомым, близким;
- перевести посильную для Вас сумму по реквизитам
- карта Сбербанка
4274 3200 4586 3514
получатель Юлия Анатольевна Л.
по номеру телефона 8-922-33-45-744
- Карта ВТБ 4893 4705 1994 7557
Получатель Юлия Анатольевна Л.
- Яндекс Деньги 4100 1849 0045 928
- QIWI Кошелек +7 922 334-57-44
- PayPal paypal.me/labutinsasha
- БФ "Помогая сердцем" смс на номер 3434 со словом ЗОВ 300, где 300-это сумма пожертвования
БЕЗ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКИ МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!

Мама Саши : Юлия Лабутина - https://vk.com/blazheeva59, +79223345744

Paypal: https://www.paypal.me/labutinsasha

Страница Саши в фонде
https://bfps.ru/deti/pomoch-detyam/sasha-labutin.html

https://taplink.cc/sasha_labutin_sma1
https://www.instagram.com/sasha_labutin_sma1/
https://vk.com/sasha_labutin_sma1
https://www.facebook.com/sasha_labutin_sma1-106046944..

provereno.jpg


Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 363 человека

Возврат к списку

05.03.2024 17:01:13

Кочергин Артем Владиславович (сбор открыт)

Возраст:  2г 10 мес родился 07.04.2021г
Город : Россия. г Астрахань
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия GMFCS III.
Сумма сбора : 98826 юаней или 13919 долларов США

ID: 02616
24.01.2024 09:05:22

Дучков Денис Александрович (сбор открыт)

Возраст : 22.09.2017
Город : г.Смоленск
Диагноз : органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора :  243070 руб.

ID: 02615
23.01.2024 13:15:49

Дучков Егор Александрович (сбор открыт)

Возраст : 31.05.2019г
Город :  г.Смоленск
Диагноз : Органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора : 255070 руб.

ID: 02614
16.01.2024 11:48:30

Жильнио Святослав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 10.11.2013г.р.
Город :​ г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.

ID: 02613
12.01.2024 08:00:22

Шеповалов Мирон Никитич (сбор открыт)

Возраст: 23.11.2020 г.р., 3 года
Город: Россия, город Белгород
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора: 164 000 руб.

ID: 02612
10.01.2024 14:02:43

Александров Елисей Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 3.06.2017 г.р.
Город : Находка
Диагноз :Гамартома гипоталамуса
Сумма сбора : 5025,900 йен.

ID: 02611
25.12.2023 09:38:36

Батенкова София (сбор открыт)

Возраст : 23.03.2022 г.р.
Город : Ярославль
Диагноз : гидроцефалия
Сумма сбора :  1 591 683 руб

ID: 02610
26.09.2023 09:55:56

Калин Дмитрий Владимирович (сбор открыт)

Возраст : 3 года 10.12.2019
Город :Ханты Мансийский Автономный округ г. Радужный
Диагноз : ДЦП Спастический тетропарез
Сумма сбора : 360.000 рублей

ID: 02608
14.09.2023 11:54:26

Золотухин Николай Алексеевич (сбор закрыт)

Возраст : 23.05.2017 ,6лет
Город : г Белгород
Диагноз :  ДЦП и тугоухость 4ст
Сумма сбора : 102 900 руб.

ID: 02606
31.08.2023 08:33:29

Бакуменко Николай Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 2 августа 2015 года
Город : Московская область, Волоколамский район, деревня Рождествено,
Диагноз: Кланикотонические судороги.ВЖК 3 ст. Гидроцефалия.
Сумма сбора : 184 550 руб.

ID: 02605
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Пресс-служба Яндекса

Пресс-служба Яндекса

Подробнее
ООО «Реацентр Казанский»

ООО «Реацентр Казанский»

Подробнее
Социальным домом Колыбель

Социальным домом Колыбель

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика