| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Саша Лабутин (сбор открыт)

Саша Лабутин (сбор открыт)
Дата:
23.09.2020
Возраст :2 года, 25.07.2018 г. р.
Город : Екатеринбург
Диагноз : спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА1)
Сумма сбора : $ 2 234 031 (~160 млн. рублей)

История Саши:
«Второй брак, третий ребенок… С папой Саши прожили совсем немного. Расстались, когда я ещё была на небольшом сроке беременности. В спину слышала: «Зачем тебе это надо? Ещё есть время, сделай аборт. Зачем мучиться? Не будь дурой, тяжело одной с тремя детьми». Моё четкое «нет» и «никогда» слышали все — не понимали…

Беременность, как и первая, без особенностей: токсикоз, ОРВИ, нервы. Всю беременность была на работе до последнего. И вот, день Х! Плановое кесарево только через неделю, но я понимаю, что Саша вот-вот должен появиться на свет. Всего 1,5 часа после вызова скорой: «Прокесарить не успеваем, рожай сама». 3 потуги и вот он — долгожданный крик, такой громкий, такой родной. Звонит телефон, мама — ты Сашу рожать поехала? Говорю, он уже родился. Старшенькие ещё пока я беременна была, имя для братику выбрали: «Мы хотим посмотреть на Сашу! Давайте скорее домой».

На третий день нас выписали, по Апгару 8/9, небольшую гипотонию списали на скорые роды. Убедили, что всё пройдет в течение месяца. И вот, дома, старшенькие ругаются, кто из них действительно старший, разница между ними одна минутка всего, а Саша на всё это смотрит и улыбается.

Так прошёл первый месяц. Всё в норме, только вес прибавляем плохо. Кушает часто, но понемногу. Добавили смесь — догнали. Я выхожу на работу. С маленьким сидят все по очереди, пока ищем няню. И вот ОРВИ, слабость, сопли ручьем, кашель. Как подвыздоровели, пригнали на массаж. За пару дней Саша стал плохо двигать ногами — экстренно в неврологию. И вот на этом начинается самое страшное. «У вас миотрофия под подозрением». Что это? Как это лечат? Несколько дней штудирования интернета: слёзы, отрицание, страшные фото и страшные прогнозы. «Молитесь, чтоб не подтвердилось…»

Идём к генетику, приём платный, анализы — платные. Всё платно. Нет бесплатного, не предусмотрено. Заболевание слишком редкое. 1 на 6000 малышей всего такой рождается. Государство не оплачивает, полис не компенсирует. В голове только вопрос «что делать?» Где брать деньги в таких количествах, непонятно. Работаю больше, чтобы было, чем оплачивать обследования.

Три недели ожидания — и вот он, страшный диагноз. Помню лишь, пока открывала почту, трясло сильно очень, сердце сжалось, когда увидела подтверждение. Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. К тому времени я уже знала и понимала, как отличаются все типы этого заболевания. Иду, точнее, бегу к генетику, чтобы она сказала, что нет, мои догадки не оправданы. Но она подтверждает всё. И все прогнозы. 2 года жизни — средняя статистика… Слёзы — это был первый раз, когда я заплакала с тех пор. 7 декабря нам поставили официальный диагноз — «спинальная мышечная атрофия 1 типа».

К тому времени, благодаря фондам «Дедморозим» и «Семьи СМА» я уже знала, что проходят клинические испытания препарата для нашего заболевания. Получив все результаты, отправили их в исследовательский центр. И через три недели получили долгожданную весточку, что мы подходим, нужно приехать и пройти скрининг, на основе которого и будет понятно, включают нас в протокол исследований или нет. Но до этого времени мы не должны растерять все навыки. Делали всё возможное и невозможное: общеукрепляющие, массажи, гимнастика, всё-всё и даже больше. Но за пару дней до отъезда запала грудная клетка, снизилась двигательная активность. Страх, что откажут, что лучик надежды исчезнет. Не отказали, приехали, прошли!!! Радости не было предела. Первый приём, ожидание, второй приём, нет регресса — это уже отличный результат. Кушаем всё ещё сами, гулим, общаемся, двигаем ручками, слегка ножками, дышим сами.

3 недели участия в исследовании, отпускают домой собраться и подготовиться, главное — не заболеть. У старших карантин, значит, не должны. Первая неделя — всё хорошо. Вторая — температура, тахикардия. Откуда? К нам же никто не ходит. Практически сразу реанимация… Страх, безумный страх, пневмония. Вторые мои слёзы за всё время…

Вот уже три дня в больнице, из-за карантина не пускают к Саше — в трубку слышу «стабильно тяжело, без изменений». Завалила себя кучей работы, чтоб не думать. Старшие спрашивают — «когда уже наш Саша домой?»

И вот слышу «улучшения, не откашливается, после нужен НИВЛ». К тому времени понимаю, что всё это — баснословная сумма. Если до этого я тянула расходы, то это этого миллиона ни у меня, ни у папы Саши, ни у кого из родных просто нет… Было бы время — заработали бы всеми доступными и недоступными способами… Прокат в «Дедморозим» — вот он, мой лучик надежды сейчас, там взяли откашливатель и аспиратор на время, пока идёт сбор средств. Институт молчит — ещё больший страх, что откажут в дальнейшем участии в испытаниях.

Перевод в другую реанимацию. Дважды реанимировали по дороге. Страх, что его не станет… Доехали, отошли, выдохнули. Откашливатель — я раньше даже не слышала о таком. Зонд, катетер, дыхательная гимнастика, массаж — теперь эти вещи стали для меня как ложка и вилка. Благодаря «Дедморозим» мы смогли вернуться домой с откашливателем. Мы будем делать всё, чтобы Саша жил и оставался с нами! Что бы кто ни говорил, что бы кто ни делал. Мои дети — это мой воздух, моя сила и опора! Если будет Помочь Саше можно следующими способами:

- сделать репост наших записей;
- рассказать о нашем сборе своим друзьям, знакомым, близким;
- перевести посильную для Вас сумму по реквизитам
- карта Сбербанка
4274 3200 4586 3514
получатель Юлия Анатольевна Л.
по номеру телефона 8-922-33-45-744
- Карта ВТБ 4893 4705 1994 7557
Получатель Юлия Анатольевна Л.
- Яндекс Деньги 4100 1849 0045 928
- QIWI Кошелек +7 922 334-57-44
- PayPal paypal.me/labutinsasha
- БФ "Помогая сердцем" смс на номер 3434 со словом ЗОВ 300, где 300-это сумма пожертвования
БЕЗ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКИ МЫ НЕ СПРАВИМСЯ!

Мама Саши : Юлия Лабутина - https://vk.com/blazheeva59, +79223345744

Paypal: https://www.paypal.me/labutinsasha

Страница Саши в фонде
https://bfps.ru/deti/pomoch-detyam/sasha-labutin.html

https://taplink.cc/sasha_labutin_sma1
https://www.instagram.com/sasha_labutin_sma1/
https://vk.com/sasha_labutin_sma1
https://www.facebook.com/sasha_labutin_sma1-106046944..

provereno.jpg


Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 30 человек

Возврат к списку

27.10.2020 09:09:43

Барко Софья Андреевна (сбор открыт)

Возраст : 7 лет
Город : Краснодар/ Россия
Диагноз: (в случае сбора средств на лечение) умственная отсталость умеренной степени
Сумма сбора :168 650 рублей.

ID: 02432
26.10.2020 09:36:53

Епифанцев Максим Юрьевич (сбор открыт)

Возраст: 2 года ,(04.07.2018г)
Город : Краснокаменск
Направительный диагноз :Спинальная амиотрофия, неуточненная форма, инфантильный тип
Сумма сбора : 50 000 $

ID: 02431
21.10.2020 09:07:13

Закарян Светлана Альвеновна (сбор открыт)

Возраст : 4 года ,07.03.2016 г.
Город :: Республика Казахстан, Карагандинская область, г. Темиртау.
Диагноз: крестцово-копчиковая тератома (злокачественная), опухоль желточного мешка.
Сумма сбора: 2 000 000 руб. (часть суммы от общей стоимости лечения в 55 000 долларов США).

ID: 02430
21.10.2020 08:49:39

Евчук Иван (сбор открыт)

Возраст : 07.06.2005 г. р.
Город :: Украина, с. Колоденка
Диагноз: Лимфома головного мозга
Сумма сбора: 1 000 000 руб.

ID: 02429
19.10.2020 13:51:24

Давлетшина Валерия Евгеньевна (сбор открыт)

Возраст : 3 года ,17.06.2017 г.р.
Город :Челябинская область город Снежинск
Диагноз: Синдром спастического левостороннего гемипареза.ЗПМР.
Сумма сбора : 168 550 рублей

ID: 02427
13.10.2020 11:05:49

Кутровский Виталий Юрьевич (сбор открыт)

Возраст :8 лет , 26.09.2012 г.р.
Город :Таганрог
Диагноз :Атипичный аутизм с умственной отсталостью.
Сумма сбора : 70 000 руб.

ID: 02426
09.10.2020 13:03:57

Обыденова Мелания Владимировна (сбор открыт)

Возраст : 7 лет, 12.09.2013 г.р.
Город : Таганрог
Диагноз : эпилепсия симптоматическая ,дизартрия
Сумма сбора : 70 000 руб.

ID: 02425
05.10.2020 15:45:40

Булатов Никита Дмитриевич (сбор открыт)

Возраст : 9 лет
Город: Аша,Челябинская область . Россия.
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 158 000 руб.

ID: 02424
02.10.2020 09:09:20

Бобринев Мирон Русланович (сбор открыт)

Возраст. :30.08.19 г.р.
Город : Армавир
Диагноз : СМА.
Сумма сбора : 2,521,350 $

ID: 02423
30.09.2020 09:54:55

Благотворительная Акция «НОВОГОДНИЕ РАДОСТИ»

Город : Челябинск
Благотворительная Акция

ID: 02422
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

НКО «ТЕПЛИЦА ДОБРА»

Подробнее
Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Благотворительный фонд «СТОПДТП»

Подробнее
Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Московская областная общественная организация инвалидов Мытищинского общества слепых

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика