Возраст: 6 лет
Город: Санкт-Петербург
Диагноз: Грубая задержка психомоторного и речевого развития не ясного генеза.
Сумма к сбору: 146 840 руб
Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного проекта "Золотое Сечение - в гармонии с миром"!
К Вам обращается за помощью мама Женечки.
Я являюсь мамой-одиночкой 2-х сыновей, старшего зовут Гриша, а младшего Женя, ему исполнилось 6 лет, имеет инвалидность. Родственников и близких у меня нет, я выпускница детского дома.
Мой ребенок болен и нам никак не могут поставить диагноз, найти причину нашего заболевания.
В 6 лет плохо жует пищу, до 4,5 лет он вообще не жевал. Не говорит. Ходит с поддержкой, просьбы понимает единичные, стандартно-бытовые; не имеет навыков самообслуживания.
До 4 лет мы были у 37 неврологов, за 4 года врачи ни одной больницы не смогли выявить причину состояния сына и называют его "уникальным ребенком".
Диагнозы: Грубая задержка психомоторного и речевого развития не ясного генеза. Комплекс симптомов с неясной этиологией. Эпилепсия (вторичная, не уточненная). Частичная атрофия зрительных нервов? Астигматизм. Псевдобульбарное расстройство. Ярко выраженная атактическая походка.
Беременность протекала плавно, роды прошли хорошо, ребенок получил по шкале Апгара 8-9 балов. До 4 мес. все было в норме, Женя держал головку, поворачивался с боку на бок и т.д. А в 4 мес. я стала беспокоиться, меня волновало слишком "спокойное" и даже безразличное отношение ребенка к окружающему миру - т.к. он даже на игрушки не реагировал, его привлекали только книги, журналы, газеты. Аппетит был отличный, очень любил покушать, 6 мес. подряд он набирал по килограмму. И в 6 мес. он весил уже 9.500. А т.ж. начали вертикально бегать глазки, он не переворачивался на животик. Я начала бить тревогу, записалась на плановую госпитализацию в Федеральную Педиатрическую Академию на неврологическое отделение.
В 1 мес. нам в Педиатрической Академии (повозрастному плану) делали УЗИ гол.мозга, где показало не значительные изменения, которые со временем уходят, такое бывает у каждого второго, по словам врачей. По рекомендации невролога я поехала к проф. Иове на повторное УЗИ, он сказал всё хорошо, без патологии. Услышав мою тревожность, он предположил, что ребенок просто слепой. Но я знала, что Женя все видит.
В 5 мес. Начался абструктивный синдром (который периодически преследовал до 4-х летнего возраста) Нас госпитализировали, я настояла в Педиатрическую Академию. При выписке я просила перевод на неврологическое отделение, тем более на подходе была наша дата на госпитализацию. Долго я доказывала, что с ним что-то не то. Зав. отделением пульмонологии сказала: откуда у такой беспокойной мамы, такой спокойный ребёнок? В итоге нас перевели.
Врачи пытались понять причину "бегающих" глазок. Делали много раз ЭЭГ – всё хорошо. В один голос говорили: «Вам повезло! “ Любая мамочка хотела бы иметь такого спокойного малыша!” «Вы посмотрите на мамочек, ночами не спят!» - Но я, то же не спала и это не животик и колики, а беспокойство, тревога, мучение!
Пригласили профессорский состав, создали комиссию, которая постановила - необходимо сделать МРТ и всё будет ясно, предполагая три варианта. Два из них лечатся, а один нет, мол крепитесь.. Но МРТ не показало, ни одного из вариантов. Только гидроцефалия наружная, заместительная, которая со временем ушла. ЭЭГ без очагов, ни какой эпилепсии и судорог нет. В итоге нас выписали и сказали, что все у нас наладится, только надо пропить пантогам и церембрумкомпозитум. Мы все пропили, ничего не наладилось.
Далее я поехали в институт ОТТА... Нас посмотрел генетик, сказал, что мы не его пациенты. Но отправил к врачу на обследование мышц, если патология выявится, то нужно будет вернуться к врачу. Мы съездили и опять ничего. Я опять поехала в этот институт ОТТО, обратилась к заведующей инфекционного отделения. Направления мне никто не давал. Я объяснила ситуацию, она меня услышала и тут же на месте взяли анализы из глаз, носа, рта и кровь на инфекции. Исследовали сразу 2-мя методами. Инфекции не нашли. Я решила поехать в городской генетический центр. Врач Василькова, увидев ребёнка и клиническую картину (обследования) пригласила в кабинет ещё специалистов. Дерево генетическое врачи не смогли построить, так как у меня нет родителей, ни сестер ни братьев и я ничего не знаю о родственниках (я воспитывалась в детском доме). А у родителей в детском возрасте у меня и мыслей не было задавать подобные вопросы. Кто знал? (Хотя я помню их, они здоровы). Вместе они обсуждали, что же происходит с ребёнком, генетику стали отрицать и думать над другими разными версиями, одна из них была - ДЦП под вопросом. С чем настоятельно отправили в Св. Ольгу. В Св. Ольги точно установят ДЦП или нет.
"Чудо ребёнок!" - воскликнули они. Не смотря ни на что, они предложили провести обследование, которое нам более-менее может подойти, при этом сказав, что вряд ли что-то будет. Да, и возможности исследовать на аминокислоты у нас появилось 2-а года назад и то немного, в Европе их намного больше. Анализы опять оказались нормальными. Сказали прийти через полгода, - зачем? Вы ничего не нашли, ни к кому не направили, лечение не назначили, зачем? Очень интересно посмотреть на него через полгода, сказали врачи.
Дальше я в течении 2-х лет стала обращаться к разным врачам частной практики, в частные неврологические и разные медицинские центры и все без результатно. После 1-й консультации, больше половины неврологов отказывались вести ребенка, т.к. ребенок непонятный, а некоторые и вовсе не отвечали на звонки. Были, которые просто зарабатывали деньги. Пол года ходили к остеопату, 7 мес. к лучшему неврологу города, которая каждый раз забывала историю нашего развития, посещение было «каждый раз как в первый раз». Начинался с вопросов: «Как протекала беременность, с каким весом родился и тд.», а заканчивался прием, со словами: «Надо разобраться, в чем дело!». Из-за чего очень много было потеряно времени! Приемы были 1 раз в 2-3 мес. А я терпеливо выполняла рекомендации врача назначенные на два - три мес. давая ребенку препараты, в надежде на то, что вот вот должно, что то случиться! Упустила самое драгоценное время, когда можно было заниматься реабилитацией! А мы с Женькой все ходили, ходили……….. И это меня до сих пор мучает!!!
И к большому сожалению за всё и везде надо было платить. Были врачи, которые говорили, что он просто придуривается, предлагая «бросить» его в кровать, для того, что бы он сам захотел ко мне потянуться, а для этого ему нужно будет встать. Иногда ему было хорошо, а иногда он сильно плакал, брать его было нельзя для того, что бы он сам начал вставать, но попыток вставать не было. Прошла неделя, я не сдержалась и прекратила такое испытание для него и меня. Ребенок продолжает лежать, без изменений. ЛФК, массаж, бассейн, остеопаты не приносили результатов. За все это, то же нужно было платить. За это время, каждое движение по несколько раз на день я проделывала с ним в месте, что бы перевернуться на животик, ползти, сесть. В 1.5 года он наконец то, с трудом сел. Сидел несколько секунд, затем я подкладывала вокруг подушки. В 1год 9 мес. он впервые медленно пополз на локтях. Это были наши первые и трудные победы! На ЛФК плакал, но поддавался, делая упражнение. Все время я думала, что делать, как ему помочь? Мысли и слезы не давали мне уснуть, а днем я чувствовала себя полностью «разбитой»! А у меня же еще есть старший сынок, который остался почти бесконтрольным и бес внимания.
Ближе к 2 годам Жени, я с детьми поехала в Новороссийск к знакомым, что бы таким способом реабилитировать Женю. Это единственное, что мне пришло на ум, исключая массаж, ЛФК, которые нам не помогали. Наша реабилитация состояла из моря и гальки. Нашла место, где галька была с размером фасоли. И каждый день после завтрака, мы бегом на ту самую гальку, которую я выбрала. Я его выкладывала на живот на горячую гальку, и тут он начал ёрзать, плакать, неприятно и неудобно. Потом он начал поджимать колени, защищая свой животик, а я передвигать его коленки по гальке, я его заставляла, не давала ни каких одеял, полотенец. В разных позах я в месте с ним крутилась, вертелась, как могла, что бы что то случилось, произошло с ним. Заманивала его овощами игрушечными, которые на тот момент он очень любил. Со стороны полный садизм, люди ругались, обсуждали меня. Каждый день, все это время взгляды со стороны не покидали нас. Очень было больно за всё, и видеть как, Женечка мучается, плачет. Я не знала, правильно я делаю или нет? Мне не с кем было посоветоваться. Другого выхода у меня не было. Очень хотелось его пожалеть, а это значит прекратить такое мероприятие. К вечеру галька остывала, тогда мы садились на берегу моря смотрели на волны и рука в руку кидали камешки в воду. Результат появился, и прямо на гальке - Женечка к 2 годам начал потихоньку ползать на коленках, лучше сидеть и да же стоять 1 секунду у опоры. Вот оно чудо! Моторчик завелся!
Ровно в 2 года мы поехали на дельфинотерапию. Заселившись в гостиницу рано утром, Женя продолжил спать и у него начались первые приступы эпилепсии. По скорой мы уехали в больницу. За выходные нас прокапали, в понедельник назначили временно лекарства и выписали. Но мы не отказались от дельфинотерапии. Зав. отделения дала нам с собой ампулу на всякий случай, что бы не покупать всю упаковку, т.к. они очень дорогие и позвонила в дельфинарий к неврологу сообщила о нас. Так мы прошли полный курс дельфинотерапии под наблюдением невролога. До этого, в течении 2-х лет, я учила его изо дня в день - животные, предметы, пыталась проявить у него интерес, например, что лежит на столе? а ему было безразлично. После 6-го плаванья, мы приходим в комнату, и он начинает выдавать, то чему я его учила эти годы: показывать животных (не всех), пытаться встать, что бы посмотреть, что лежит на столе….. То есть появился интерес!!! Это была ещё одна наша победа!
В течении всего этого времени мы ездили в больницу св. Ольги, госпитализация через каждые 3 мес. на неврологическое отделение, в надежде понять, что с ребенком….. и так почти до 3-х лет. ДЦП сразу исключили. А там только массаж и витамин В. На мой вопрос, когда вы будете назначать нормальное лечение, мне сказали никогда.. ( что бы не навредить). При каждой госпитализации лечащий врач у нас менялся. Когда мы были там в 9 мес., у нас врач была, которая не особо интересовалась Женей и нашими проблемами, как в принципе и другие врачи. Да, и взгляд был у нее такой брезгливый. На пороге я ее остановила взяв за руку и спросила прямым текстом: «Почему вы так к нам относитесь, не чего не говорите и не рассказываете про ребенка?» - А что говорить? Ответила она мне. – Он ничего не понимает и не может! Пирамидку не собирает, животных не показывает, одним словом «дурачок»! И всем видом дала понять, незачем с ним возиться! А ему было всего 9 мес., то время когда можно было активно помочь! После каждого ее прихода у меня «руки опускались». Я злилась, плакала, у меня была сильная депрессия. Ближе к 3-м годам в этой больнице, я увидела 2-й раз приступы. Сообщила врачам, и нас выписали, предупредив, что больше на госпитализацию брать не будут. Эта госпитализация была последней! Позже я поняла, сколько времени я потеряла!!! До 3 лет через каждые 3 мес. мы госпитализировались в эту больницу, в надежде на чудо! Я старалась, терпела, уговаривая себя, иногда бывало взрывалась, и потом сама себя успокаивала, внушала надежду, что скоро все закончиться…..
Как раз прошел год ( после 1-й поездки в Новороссийск), я с нетерпением ждала лето, ведь это ещё один шанс! За этот год я уже пыталась учить его ходить. Брала за руки, облокачивала на себя и подбивая под колени (он не мог сгибать колени) своей ногой, передвигала его ногу. И так нога за ногой. За этот год, Женя уже хорошо ползал, сидел и мог стоять, опираясь и держась за какой то устойчивый предмет. Любил смотреть, что лежит на поверхности стола и все с него сбрасывать на пол. Это уже был не тот Женя, не тот ребенок, который был до 2-х лет!
И вот после очередного лечения галькой, прямо на гальке он начал сам передвигать ножки, держась за руки, при этом у него были широко расставлены ноги и наклон назад. Помимо этого и в других сферах был толчок в развитии, появились звуки и сам стал более оживленным. Сколько слёз, переживаний было у меня и у него. И сколько радости…. К 3 годам за две руки шатаясь-болтаясь, он потихоньку начал ходить. У меня пришла идея, собрать-перебрать гальку, вымыть в морской воде и высушить на солнце, что бы чистую, морскую увезти домой. Что мы с Гришей и сделали! Счастья не было предела, у нас дома будет галька! Смотрели со всех сторон, как мы тащили сумки, коляску, Женьку и чудо-гальку в канистрах!
Я стала звонить в больницы, что бы нас приняли на подбор противосудорожной терапии. На мое удивление мне отказали. Тогда я позвонила в скорую и сказала, что у нас начались сильные судороги (ничего другого я придумать не смогла, как соврать). В итоге мы попали в ту больницу (это была последняя больница, в которой мы небыли) в которую я хотела попасть. Ну, вот ещё есть шанс. Нас отправили сделать ещё пару анализов, которые никто ранее не брал у ребёнка. Что-то связанное с печенью или с почками, которые тоже могут давать такую непонятную задержку и эпилепсию. Но и они оказались нормальными. Зав. Отделения сказала, что это у нас аутизм. Заведующая практически не ошибается, как она сказала, так и есть! Так мне сказали медсестры. Подбирали препараты, и все препараты давали сразу ухудшение, в плот до того, что Женя не мог зайти в дверь-проем, он не «вписывался» ударялся головой об косяк проема, еще сильнее стал шататься и наклоны назад. И нам оставили наш препарат, который назначали временно в Севастополе, когда мы ездили в дельфинарий. Перед выпиской зашла к нам заведующая и извинилась, она ошиблась в диагнозе. Наблюдая за нами в коридоре около часа, (разговаривая с медсестрой), как мы общаемся и играем, она сказала, нет, это не аутизм. Наш эпилептолог-невролог сказала: что всё, что смогли, сделали, надо ехать в Германию, там очень много возможностей. На этот момент нам было три года. Единственное, что мы «вынесли» из этой больницы, что эпилепсия у нас вторичная, надо искать причину.
Всё это время, очень было больно и обидно, что никто ничего не предлагает, не рекомендует, что ты один на один со своей проблемой! Сама думаю, выискиваю, цепляюсь за каждую информацию, к кому пойти, какие анализы сдать!
ЭЭГ плохая появилась после года.. Судорог и эпилепсию я не видела. В больнице Раухфуса врачи удивлялись - как вы их не видите, они у вас должны быть, у вас очень плохая ЭЭГ. До 2 лет неврологи, Строгонова и Св. Ольги назначали нам электрофорез на воротниковую зону. При этом, не делая ЭЭГ, до года ведь делали много раз! да ещё и в Педиатрической Академии. Ровно в 2 года начались судороги. Как оказалось, нам категорически нельзя было делать электрофорез. А мы делали не один и не два раза, а гораздо больше...
Я поняла, что всё, что смогла я сделала, обошла всех врачей, все клиники, увидела и услышала много не приятного со стороны врачей.
Переворачиваться на живот он начал в 1 год и 2 мес., сидеть 1г 5 мес., 1г 9 мес. пополз на локтях. Когда был совсем маленький, он не любил быть на руках, не любил когда его укачивают, плакал. Только в кроватке он был спокойный и даже самодостаточный. А мне так хотелось его укачивать и прижимать к себе! Я ему засовывала в рот соску, что бы громко не кричал и через силу укачивала, обнимала….Со временем он привык. Наверно, поэтому, сейчас он очень ласковый ребенок, нежный….Любит обниматься, целоваться при этом всегда млеет…. На лице полное умиротворение.
Одна врач в СПб, которая практикуется в Европе, сказала: «Такие дети как Женя не существуют! У таких детей ничего не найдено, а это значит, что в списки их не включают. А если в списках их нет, значит и детей таких нет! А если детей таких нет, значит у нас все хорошо и нет необходимости о новейших разработках, методиках и оборудовании». А так же она перечислила разные анализы и диагностику, которую нужно было бы Жени провести, но в нашей стране такой возможности нет: нет оборудования и нет специалистов, т.е. единой команды специалистов. А одна она ничего сделать не может. Ее дочь учиться за границей на врача той специализации, которой то же у нас нет.
В январе 2012 года нас затопило. Мои комнаты и соседей, всю квартиру залило кипятком, который лился еще целую неделю, т.к. в перекладинах было большое скопление воды. Зайти в квартиру было не возможно даже под зонтом, кипяток бил по ногам. Все мои труды пропали, это материалы, пособия которые я с трудом привезла из Севастополя, т.к. у нас в городе таких пособий не было, а если, что то было в Москве, то очень дорого. И конечно «пропал» мой короб, в котором была галька. А т.ж. пласты «доброе тепло», которые нагревали гальку. Большим трудом мне дался такой короб, который в один миг был уничтожен! Все покрылось разновидной плесенью, образовалась гниль, которая насквозь проникла во все вещи, мебель и стены. Сжимая сердце, я все выносила на помойку.
В душе была одна пустота и горе! Ведь у меня были письма и фотографии моих родителей, которые согревали меня и помогали мне!
Я перестала, чем либо заниматься, я очень устала. И стала жить по «течению», как жизнь ведет. Я обнимала Женьку и плакала, иногда бывало и он со мной поплачет. Мысли были разные! Я устала бороться за то, что у нас есть такой ребёнок! За то, что бы на Женю обратили внимания.
И вот мы стали из числа детей Хосписа. Теперь наша госпитализация была только в Хоспис. Жени там очень нравилось, добрые люди, праздники есть и все его любят!
Прошло время. Нам уже 4 года, пошел 5-й год. Я стал узнавать, что многие дети ездят на реабилитации, о которых я даже и не знала. Сколько лет мы потеряли! Оказывается, что есть еще и благотворительные фонды, люди, которые готовы помочь детям (семьям) в реабилитации. Я стала изучать, какие есть реабилитационные центры. Центров оказалось много. Но у всех одно и то же направление, которое очень хорошо для детей с ДЦП, это в основном физическая реабилитация. Через форумы, сайты и обзванивая центры я узнала, что в основном детей с эпилепсией не берут. В некоторые я отослала выписку с просьбой принять нас на реабилитацию, в ответ пришел отказ. А т.ж. я стала изучать реабилитацию в Европе. В реабилитационных центрах за границей считают, что детям с эпилепсией в обязательном порядке нужна реабилитация. В итоге я выбрала центр в Польше. Очень много фондов было, куда я обращалась за помощью этой реабилитации и все ответы были отказом: «Мы помогаем детям с ДЦП или Мы помогаем детям Москвы, прием заявок закрыт и т.п..» Мы же не виноваты, что врачи не могут установить причину состояния Жени и поставить диагноз! Он не отличается ни чем от детей с ДЦП или еще каких то подобных детей! Последним фондом был «Помоги орг», которые помогли нам.
http://www.pomogi.org/stories/smirnov_zhenya/ На тот момент единственные кто нас поддержал и обратил на нас внимания! Благодаря им нам удалось попасть на реабилитацию. Этот центр не является моим капризом или прихотью. Я наконец, нашла что то подходящее, действенное для Жени. Женечка получил комплексную квалифицированную помощь.! Его научили жевать. Логопед помимо занятий приходила к нам на обед и работала с ним во время еды (не взимая за это плату). Помогли и научили есть ложкой: набирать, доносить до рта и стараться попасть в рот. Теперь под моим контролем и с моей помощью, он пытается есть, правда медленно, но все же, за исключением жидкой пищи, потому что все выливается. До этого он только тряс ложкой (он не мог использовать ее по назначению, как я не старалась!) Над этим работало несколько терапевтов: терапия с ручками и укрепление рук на ЛФК, БОБАТ. За этим последовала лопатка с ведром и песком. Начал ходить без поддержки по ровной поверхности. И конечно, много чего у нас еще появилось.
Решила я еще раз съездить в Москву в генетический центр. Мне подсказали другого врача. В кабинете мы были не долго, 10 мин.. Врач со злостью открыла дверь и попросила покинуть кабинет. Нельзя было повторно приходить к ней, т.к. мы уже были у другого врача. Дали заключение, что нет смысла дальнейшего обследования, ребенок обследован!
На сегодняшний день он не говорит, но звуки есть. У него хорошо развита мимика. Радоваться, обижаться, плакать он может абсолютно по - разному. Очень любит, когда ему поют, причём меня он просит, трогая по губам, смотря с надеждой в мои глаза, улыбаясь… а братика просит, хлопая в ладоши. Очень любит, когда читают стихи, смотреть книги… показывая пальцем, спрашивает, что на картинке нарисовано. Любит детские передачи по телевизору, которые сопровождаются игрой или музыкой. Начинает требовать к себе внимание, которого раньше ему вообще не надо было, требовать занятия, от которых он уставал за 5 мин.. Сейчас он может заниматься целый часа (сосредотачивает своё внимание) несколько занятий в день. Он начал замечать на улице людей, собак сопровождая взглядом, раньше как будто он не видел их. Он злиться, обижается, плачет, когда его не понимают. Умеет быть благодарным, смотрит прямо в глаза своими добрыми глазками, начинает их щурить улыбаясь, наклоняет лобик и гладит своими ручками по щечкам. Он очень ласковый, ненавязчивый, 10 раз на день показывает свою любовь ко мне, к брату. А когда то он был недотрогой, и только лежал в кроватке, не обращая ни на что внимания. Он очень осторожный, незнакомый предмет обойдет стороной.
Но, к сожалению, много вещей и просьб Женя ещё не понимает, только единичные. Самостоятельно не кушает, но после реабилитации в Польше, под моим контролем, может достаточное количество ложек каши (не жидкой) положить в рот. Лопаткой научился черпать песок, у него долго это не получалось. Ему нравятся куличи, особенно сам процесс их делать. Мы делаем много куличей и за каждым он внимательно наблюдает и радуется, он очень любит играть с песком. А так же начал жевать пищу, хлебушек. На приемах, наши врачи и специалисты мне говорили: почему вы ребенка не научили жевать? На мой вопрос: покажите, как научить жевать? Они сразу переключались на другую тему. В Польше научили его жеват, чего много лет я не могла добиться! Научился булочку класть в рот, но вместе с рукой, и с ней же всё обратно вытаскивал, а иногда отпускал около рта. Теперь, положит в рот и ладошкой поправляет, что бы ни чего не вывалилось, а маленькие кусочки пальчиком поправляет. Меня, брата любит угощать и так же поправляет ладошкой. Пьёт из кружки. Хорошо сидит, ползает. После реабилитации начал сам ходить по гладкой и ровной поверхности, а так, только с поддержкой, плохо сгибая колени. У него ярко выраженная атактическая походка. Я научила его падать, ставила перед собой и толкала вперед. Потому что он падал всегда назад, ударяясь головой. Он боится падать. Бывает беспокоится, плачет «не может найти себе места», это значит, что у него что то болит, но как донести до нас он еще не знает. Очень чувствительно реагирует на звуки. В целом Женечка жизнерадостный, спокойный, легко идёт на контакт с незнакомыми людьми. Может за руку, улыбаясь пойти с любой тетей, а с дядей вообще уйти, он мужчин очень любит. В отъезде, когда мы гуляем, видя подростков на улице, даже если они далеко, он расстраивается, начинает плакать, показывать на них пальцем. Ему кажется, что там есть Гриша. Он всех любит, дарит окружающим свою улыбку, тепло….. Он очень добрый. У него умный и добрый взгляд. Он чудо!!! Он любит сидеть и слушать, что говорят окружающие, разговаривая между собой, как будто о нем говорят…. Но если с ним говорят, он полностью счастливый! Очень любит наблюдать за детьми, особенно, когда они бегают, играют. Ему хочется к ним присоединица, но у него не получается...Он не умеет бегать, прыгать, равновесие «подводит», не знает как с ними играть, не понимает. Но любит среди них находиться. А у меня слезы наворачиваются и я скрываю их от окружающих.
Многие говорят, что как будто Жени, что - то не хватает в организме или мешает, что приводит к такому состоянию и не дает нормально развиваться. Развитие идёт очень медленно.
Чего не хватает в его организме? Для меня остаётся загадкой!
Сейчас единственный мой помощник - старший сын, которому всего 13 лет. Учится в физико-математическом лицее. Ходит в воскресную школу. Очень любит своего брата, любит ухаживать за ним, ласкаться, тискаться. Женя отдает ему всю свою любовь, нежность и Гриши это очень нравиться. Я всегда ему говорю: « Женя пока не может сделать то, что делают здоровые сестры, братья. Но он может дать самое главное, это искреннюю любовь, нежность, ласку, у Жени большая душа!». У них даже есть общая игра, кувыркаться в подушках. Гриша к нему относится с пониманием, без ревности, заботиться о нём. Как родился Женечка, он очень обделён вниманием, заботой, т.к. у нас нет бабушек, дедушек и других родственников( он часто об этом говорит, мечтает о них, представляет если бы они были….), а мне приходиться много внимания уделять младшему сыну. Когда я была в род. доме, Гриша практически был один под присмотром моей подруги, с которой я больше не общаюсь (она предала нас, когда мне стало очень тяжело и была депрессия). Он очень ждал нас, периодически плакал, разговаривая со мной по телефону, подчитывал дни, сколько меня уже нет. Намыл квартиру, постирал все пеленки, распашонки и все остальное, выгладил и разложил в шкафчик. Это все то, что привезла подруга на первые три месяца. Он сделал все что смог, ожидая нас, даже смастерил медицинскую карту для Женечки своими руками. Ему было всего 7 лет. Я очень хотела иметь большую семью! Грише очень тяжело, иногда он остается по дольше в школе.... Он очень хотел брата или сестру. Когда я спрашивала, почему? Он сказал: " У моих детей будет дядя". Я всегда хотела иметь брата или сестру, чего мне очень не хватало и не хватает «сегодня». Одиночество и только одиночество!
Два года назад мы познакомились с неврологом, Ковальчук Ирина Анатольевна, из мед.центра «Прогноз». К сожалению, она то - же не знает, что с нами делать! Но это единственный врач за все время, которая от нас не отказалась и не «пропала». Она периодически осматривает Женю, процесс его развития, иногда может дать некоторые рекомендации.
Мои попытки узнать, что происходит с ребенком, продолжаются. Я до сих пор пытаюсь найти причину состояния моего сына. Мне бы хотелось найти врачей, которых заинтересовал бы мой ребенок и сделали все возможное, что бы найти эту причину и установить диагноз. И в любом случае, важно назначить лечение, под контролем постоянных врачей!
Ребенку очень нужен логопед – дефектолог, постоянно. В нашем районе есть бесплатные логопеды – дефектологи, это в поликлинике и в центр медико социально – педагогического сопровождения. Я записалась в центр на консультацию. Привела Женю к специалисту и увела. Она извинилась, сказала, что к сожалению не знает, что с такими детьми делать и как помочь Жени. За, что я сказала спасибо. Я теперь врачам и специалистам говорю спасибо, за то что говорят честно, не теряя наше время, которое очень дорого и которого мало. В этом центре я записалась к второму специалисту (их там два). Она сразу начала меня отчитывать, почему я Женю не научила жевать. Сама показать не смогла, как это сделать! Затем начала рассказывать про детей, которые имея задержку, приходят в центр в три годам и с помощью групповых занятий начинают говорить. А так же возмущаясь говорила: «Надо было прийти с ребенком в три года, поставить его в хоровод «два притопа, три прихлопа» и он бы заговорил как и все остальные». При этом она держала в руках медицинскую карту ребенка, которую просмотрела, сделав акцент на начало карты. В которой написано шкала Апгара 8-9 балов и т.д.. Я начала злиться, она меня не слышит, меня стал раздражать такой прием, потому, что она ничего не поняла про ребенка и не пыталась понять. Она его расценила как социально педагогически запущенного ребенка, поэтому обвиняла меня, ругала меня и ничего другого слышать не хотела. Я еще один сделала вывод, что для некоторых, мой Женя выглядит как социально педагогически запущенный ребенок. Была надежда на этот центр, пришлось идти в поликлинику к логопеду – дефектологу. Пока она просматривала мед.карту, я Женю посадила за стол, он взял книгу смотреть. И тут она начала Жени делать замечания, на которые он не реагировал. Я молчала, потому что я так сильно устала от врачей, специалистов, которые не могут разглядеть и вникнуть в проблему ребенка. Начала ругать меня, почему ребенок так безобразно себя ведет, а вы мама не реагируете на его безобразное поведение. А только потому, что не было ни чего безобразного. Женя смотрел книгу и начал издавать звуки, как издают маленькие дети изображая машину, вытаскивая язычок. Она ругалась, объясняя мне, что дети в таком возрасте не должны так делать, а в 18 лет он так же будет? Спрашивала она меня, при этом постоянно забирала у него книгу и всовывала погремушку для грудничков. А так же говорила, что за 30 лет своей практики, таких детей еще не видела. Я терпела, молчала, что объяснять дефектологу – логопеду? Что у ребенка задержка развития? и что могие дефектологи бьются добиваясь, таких звуков у детей. Очередной раз, когда она забрала у Жени книгу, он заплакал, я сказала, что бы отдала ребенку книгу и не совала ему эти погремушки. На что она сказала: « Зачем ему книги, он же ничего не понимает!» И тут она стала предлагать, его определить туда, где будут им заниматься. Я обалдела, что она резко поменяла свое отношение, тактику к ребенку. И говорю: «Вот за этим я к Вам и пришла, нам нужна помощь, стабильные занятия со специалистами, что бы ребенок мог развиваться». А она то и говорит: «Нет это так себе , не серьезно! Надо его поместить туда, где серьезно им займутся, а Вы можете иногда его навещать». Моей злости не было предела! Я подошла к ней, мне хотелось вцепиться в шею и ответила ….. . В след она мне кричала: «Я теперь понимаю, почему Вы такая нервная!» повторяя несколько раз.
Врачи не знают, что так повлияло на состояние ребенка, я ищу любые способы, чтобы помочь развитию сына. Осенью 2012 года Русфонд оплатили обследование сына в клинике Шон, где были использованы одни из новейших исследований, чтобы проверить общую генетику, которая опять же оказалась "чистой". Они подтвердили эпилепсию и она является вторичной, т.е. первичная- причина не известна!
Поэтому, мои попытки узнать, что происходит с ребенком, продолжаются, слава Богу, немецкие врачи сказали, что Женя - имеет хороший потенциал для развития, и я ищу все доступные для нас методы лечения. Естественно, у меня, как у мамы-одиночки, воспитывающей 2 сыновей очень ограниченный бюджет.. Мы живем на пособие и пенсию по инвалидности. Я очень хочу, максимально "поднять" ребенка, что бы он начал говорить, что бы он не был совсем беспомощным, смог себя обслуживать и как можно больше понимать ..... ! А ели он выздоровеет, произойдет какое то чудо, это будет великая победа! Ведь есть заболевания, которые лечатся медикаментозно, диетами и т.д..
С трех лет мы перестали активно ходить по врачам. Мне очень не приятно и обидно видеть лица на которых написано:" Что пришли? Ну сидели бы вы дома! Когда мне нужна свежая выписка, я прошу о госпитализации. А мне в ответ: "мы вас обследовали, с чем вас брать? У вас ничего не найдено!" Только и говорят, что моему сыну ничего нельзя, т.к. у него эпилепсия. Но почему- то в Германии и в других странах, говорят, что надо обязательно его лечить, реабилитировать, ребёнок растёт, время уходит! Женечка, обучаемый и нам очень нужна Ваша помощь. К сожалению мне не кому обратиться за помощью.
Женю готовы принять в медицинском центре «Родник» 06.07.2015 года, учитывая наше состояние с подбором индивидуальной программы. На данном этапе нам очень необходима реабилитация. Ребенок обучаемый, общительный, хорошо идет на контакт.
У меня единственная надежда на добрых и отзывчивых людей, потому, что они есть и я в это верю! Вы знаете – хочется верить!
Мне очень тяжело писать и вспоминать всё пережитое… Потому что вспоминаешь со слезами, сразу все! И моя жизнь и наша с Женей – это большая история! Мне очень тяжело, я устала..... Моральной поддержки то же никакой нет.
Я очень Вас прошу помочь мне в оплате реабилитации моего сына и проезда, счет выставлен на сумму 123 840 руб., билеты (туда-обратно) примерно 23 000 руб., все вместе получается 146 840 руб.. Для меня это огромная сумма, я не в силах ее оплатить. Я не работаю, нахожусь по уходу за ребенком. Я бы с удовольствием работала, у меня хорошая специальность, да же две, но не с кем оставить Женю. И некому с ним заниматься. У нас вообще никого нет!
Мы очень нуждаемся в помощи. Реабилитация, специалисты жизненно необходимы Жени, что бы достичь больших успехов и начать говорить!
Я очень надеюсь, что мое письмо не останется без внимания и сочувствия добрых людей!!!
Я его очень сильно люблю!!!
Телефон невролога +7 921 995-65-19 Ковальчук Ирина Анатольевна, неврологический центр "Прогноз".
Соответствующие документы прилагаю к письму.
Большое Вам спасибо!
С большим Уважение,
Надежда. Тел. +7 921 938-87-69
Мои реквизиты:
карта сбербанка России: 5469 5500 2360 9875
