Возраст : 8 лет
Город : Новодвинск
Диагноз : Двусторонняя атрезия с микротией наружных слуховых проходов, кондуктивная тугоухость 3 степени
Сумма к сбору : 165600 дол.
Я мама семилетней девочки Ленушки (24.05.09). Ее появления на свет мы очень ждали, когда еще нельзя было по УЗИ определить пол ребенка, папа сразу сказал, что это девочка. Беременность протекала нормально, я с нетерпением ждала, когда наступит июнь месяц, срок родов. Ленушка захотела появиться на свет немного раньше срока, но это не беда. Когда Лена родилась, нам сказали какие у нас проблемы и для нас это был шок! Врач просто подошла ко мне и сказала, что у Лены нет ушек...Потом были многочисленные обследования, где нам поставили точный диагноз: двусторонняя атрезия и микротия ушных раковин, тугоухость 3 степени, попросту говоря Лена практически ничего не слышит и у нее нет ушных раковин с обеих сторон.
Это очень редкий диагноз, 1 случай на 10 тысяч. При атрезии слухового прохода очень велика вероятность на фоне воспалительных заболеваний появления Холестеатом (доброкачественных опухолей, которые растут в сторону мозга).
Да, у моей дочери врожденная аномалия, для нашей семьи это было большим потрясением, слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за ее жизнь, за ее будущее, что над ней будут смеяться сверстники, она не будет говорить и слышать, и она не сможет адаптироваться в социуме.
После этого я как-то закрылась в себе, все время прятала Лену ото всех... Но время шло, мы справились со своими эмоциями, взяли себя в руки. Предприняли все, чтобы Ленушка росла и развивалась как обычный ребенок, чтобы она не стеснялась своих ушек и своего аппарата.
Осенью Леночка пошла учиться в первый класс, очень я переживала как воспримут ее одноклассники, сначала конечно были проблемы, Лена приходила в слезах, дразнили ее. Мы ее успокаивали и учили как надо выходить из таких ситуаций. Сейчас уже меньше таких случаев, но иногда случаются. И еще Лена стала петь, вопреки своему диагнозу, у нее есть музыкальные данные, что нас очень радует.
С году мы носили слуховой аппарат на мягкой ленте, в четыре года вживили в височную часть черепа магнит, через который проходит звук от слухового аппарата. На сегодняшний день дочка носит два слуховых аппарата, которые крепятся на магнитах, звук передается через имплант, который вживлен в теменную часть черепа. И эти импланты на всю жизнь... Каждый день она жалуется, что у нее болит голова, от того, что магниты сильно сжимают голову с двух сторон. Но без слухового аппарата она никуда, если его снять, то уже на расстоянии 2 метров она ничего не слышит. Лена забывает мамин голос, потому что с возрастом все больше глохнет... прижимается к моей груди, чтобы услышать меня, мой голос, а не робота...
Каждый день я просыпаюсь и засыпаю с мыслью о том, как помочь моей малышке, как облегчить ее мучения, как подарить ей слух и шанс на нормальную жизнь….
В России каналопластику слуховых проходов не практикуют из-за большого процента таких осложнений как рестеноз (обратное закрытие канала) и большой опасности повредить лицевой нерв. Восстановление ушных раковин делают из собственного реберного хряща не раньше 10 лет, операция проводиться в четыре этапа на одно ухо.
В мае 2016 года мы побывали на конференции и встретились с американскими врачами из Калифорнийского института заболеваний уха, они ЕДИНСТВЕННЫЕ в мире делают комбинированную операцию по восстановлению слуха до 100 % и пластику ушной раковины, после личной встречи, осмотра и всех обследований, они нам дали 9 из 10 балов на то, что Леночка будет слышать сама. Врачи из США, доктор Робертсон и доктор Райниш готовы за одну операцию создать слуховой канал, слух восстанавливается до 100%, сделают Леночке новое ушко из материала медпор, сохранив ей свои хрящи, удалят магнит из черепа. Таких операций нам предстоит пережить две.
У нашей дочки появился шанс, шанс что она будет слышать сама, без аппарата, будут красивые уши, как у всех ребят. Есть способ вылечить мою доченьку! Но не могу, и, это, самое ужасное! Цена здоровья и счастья моего ребенка – 165 600$ на оба уха (на каждое ухо по 82 800$), для нашей семьи сумма просто астрономическая, проживаем мы в маленьком городе Новодвинск, Архангельской области, нам за всю жизнь не накопить таких денег (10 600 000 рублей!).
Помогите нам пожалуйста, помогите Леночке услышать голос мамы, папы, брата не через слуховой аппарат, а вживую!
https://vk.com/topic-123071490_33643889
https://vk.com/doc-123071490_437577591 - счет
.
https://vk.com/album-123071490_232777097 - документы
клиника Глобал Хиаринг (Пало-Альто, США)
💰 Сумма к сбору: 165 600$ 20 октября 2016 года нами был оплачен депозит на бронирование даты первой операции, в размере 5000$. Операция назначена на февраль 2018 года 🔔 1 этап - правое ухо 77800 $, с учетом оплаченного депозита - срок 31.08.2017 20 февраля 2017 года оплачен депозит на бронирование второй операции, в размере 5000$, операция в июле 2018 года.
🔔 2 этап - левое ухо 77800 $
https://vk.com/topic-123071490_33643992 - реквизиты
https://vk.com/topic-123071490_33644071 - отчеты ,
https://vk.com/album-123071490_233456486 - сбербанк,
https://vk.com/album-123071490_234245447 - яндекс,
https://vk.com/album-123071490_234245461 - пайпал,
https://vk.com/album-123071490_234245566 - киви,
https://vk.com/album-123071490_234469835 - билайн,
https://vk.com/album-123071490_234469842 - мегафон,
https://vk.com/album-123071490_243291924 - мтс
https://ok.ru/group/54142587961457 - одноклассники,
https://vk.com/elena_staroverova - в контакте Размещение в ПВМ:
https://vk.com/blagotvori?w=wall-27655043_102590 Размещение в БП Жизнь:
https://vk.com/wall-32965760_46234http://m.29.ru/text/kind/231489619083264.html?utm_source=vk&utm_medium=og&utm_campaign=smm
https://region29.ru/2016/11/09/5823133c2817caee7400834d.html?from=notify
https://vk.com/irok79 - мама Лены, 89115501191
