Вербовая Даша (сбор закрыт)

ВПР головного мозга в виде агенезии мозолистого тела.Симптоматическия фокальная эпилепсия, с асимметричными аксиальными тоническими приступами, фармакорезистентная, серийное течение.

Дашенька второй ребенок. Беременность протекала без особых угроз-по крайней мере так считала врач. Даже когда в 22 неделе на втором скрининге поставили "вентрикуломегалию - увеличение размеров боковых желудочков", врач продолжала говорить что все в порядке, что ничего страшного в этом нет. Но на третьем скрининг-узи нам уже поставили более серьезный диагноз -"Агенезия мозолистого тела (отсутствие перегородки между полушариями мозга)", и сказали срочно ехать в Самару на консилиум. В Самаре спросили почему так поздно к ним отправили и все, только подтвердили диагнозы и наговорили много страшных возможностей развития ребенка. Но мы продолжали верить что все будет хорошо. К тому времени очень много было изучено информации по нашим диагнозам, и были очень благоприятные исходы, и вполне нормально развивающиеся дети. И мы верили!

03.07.2014 года рано утром , раньше срока на 2,5 недели, Даша решила что ей пора появиться на свет. Родилась Дашенька весом 2400, без каких либо видимых отклонений. Казалось, что она вполне здорова и все диагнозы просто ошибка. Через неделю перевели в Отделение патологии новорожденных, где после тщательного обследования Дашеньке подтвердили все диагнозы. Плюс добавилось подозрение на внутриутробную инфекцию(цитомегаловирсуная и герпис инфекции). После выписки нас направили на обследование в Самару в Центр персистирующих инфекций (для лечения инфекции) и в Самарскую областную клиническую офтальмологическую больницу им. Т. И. Ерошевского для обследования глаз(диагноз -исход хориоретинита). Далее начались платные обследования(потому что на инфекции в поликлинике анализы не делают) и лечения. В 2 месяца начали курс массажа. Через какое то время начали замечать странные вскидывания рук и ног.На приеме у невролога, в "Тольяттинском лечебно-реабилитационном центре "Ариадна", Алешиной Людмилы Ивановны нам дали направление на срочное обследование ЭЭГ, и поставили под вопросом диагноз - Инфантильные спазмы. Так как сокращения только увеличивались , Алешина Л.И. рекомендовала в срочном порядке лечь на обследование и лечение в Детскую многопрофильную больницу. Там нам поставили диагноз" эпилепсия". Из отделения "младшего возраста" нас перевели в отделение неврологии. В отделении неврологии мы пролежали около 2 месяцев в тщетном подборе препаратов от эпилепсии. Шло только ухудшение.

Изучив тему эпилепсии мы знали что есть очень много препаратов, которые могут помочь. Но многих в России нет.С трудом нам удалось купить и привезти Сабрил(на что было потрачено огромное количество денег). Препарат сократил количество приступов , но не убрал их.

К сожалению Дашенька в свои 8 месяцев много чего не умеет, не сидит не ползает не берет игрушки. Но она очень улыбчивая особенно если просыпается без приступа.

Купирование приступов даст шанс Дашеньке развиваться, именно они тормозят и отбрасывают её назад в развитии. Каждый приступ это шаг назад в развитии.

Наш лечащий врач невролог - эпилептолог рекомендовала нам попробовать ввести кетогенную диету.

Изучив немало информации по кетодиете , мы решили попробовать ее. Мы верим что она поможет.

И мы сможем заниматься развитием нашей малышки.

Это наш последний шанс.

https://vk.com/topic-85280171_31476514 -История Дашеньки

https://vk.com/doc-85280171_373315172 -Счет из Фильдерклиник .(г. Штутгарт)

https://vk.com/docs?oid=-85280171 -Документы, выписки…

Фильдерклиник г. Штутгарт Германия.

Die Filderklinik

Im Haberschlai 7

70794 Filderstadt

Tel.: 07 11 - 77 03-16 72

Fax: 07 11 - 77 03-881672

Mail:g.kempf@filderklinik.de