Возраст: 6 лет
Город: Башкортостан Кигинский район, д. Юсупово
Диагноз: Врожденная миопатия, криптогенная лобная эпилепсия, поражение ЦНС
Сумма к сбору: 195738 руб.
Земфира Хисамутдинова, 2010 г.р.Диагноз: врожденная миопатия, органическое поражение ЦНС, эпилепсия симптоматическая.
Земфирочка появилась в приемной семье Шакировых четырехмесячной. Будущая мама увидела ее в больнице и сразу же прикипела к ней сердцем. Малюсенькая, с крохотными ручками и ножками, ее хотелось как следует откормить и обогреть. И отмыть - Земфира была настолько истощенной и грязной, будто ее совсем не купали с самого рождения. Хотя в больнице малютка лежала с кровной матерью. Правда, уже лишенной родительских прав из-за того, что не оказывала ребенку должного ухода. Посоветовавшись с мужем, Эльвира за три дня оформила документы и забрала девочку домой. Визуально никаких явных отклонений у малышки не было, слабость же и апатичность грудничка приемные родители сначала списывали на истощение и неправильный уход. Однако вскоре выяснилось, что девочка с рождения больна. Просто деревенские медики не сумели вовремя диагностировать букет заболеваний.
- Сосать наша девочка не умела, кормили с ложечки, - рассказывает Эльвира. Шакирова- Земфирочка мало прибавляла в весе, набирали по капельке - по 100-120 граммов в месяц. Мы с мужем видели, что с ребенком что-то не так, но не знали точно, в чем тут дело. Доченька постоянно плакала, вздрагивала и вся синела. До этого я ни разу не видела, как выглядят эпилептические приступы. И когда мы забирали ребенка из больницы, врачи говорили, что она здорова, просто сама по себе маленькая.
Семья проживает далеко от Уфы, и Эльвира просила своих районных врачей дать им направление на обследование в уфимскую РКДБ, но получала отказ за отказом. В конце концов они все же попали в столицу Башкирии, где лечились в Уфе в детском центре психоневрологии и эпилептологии, там девочке подобрали препарат "Конвулекс", который ей очень помог. Но всего этого больной малышке, конечно, недостаточно. Чтобы вернуться к полноценной жизни, Земфире придется пройти немалое количество курсов реабилитации в различных специализированных медицинских центрах.
- Врачи отправили нас лечиться в Московский институт медицинских технологий по программе эпилепсия, - продолжает мама Эльвира. - Там мы узнали, что у Земфиры еще и врожденная миопатия (Миопа́тия - хронические прогрессирующие наследственные нервно-мышечные заболевания, характеризующиеся первичным поражением мышц). После лечения в Москве ребенку стало намного лучше, Зефмирочка заговорила. И хотя она иногда не совсем правильно выговаривает слова, для нас это большое достижение! Наша девочка стала более спокойной, остались только ночные приступы во сне. Мы ее очень любим, многие врачи предлагали отказаться и оставить в больнице. Не могу уложить это в голове - как так можно? Она же не игрушка - поиграли и бросили! Теперь она наша дочурка, любимица всей нашей родни. Когда лежим с ней в больнице, все ее очень любят, называют принцессой и удивляются, как быстро она всех к себе располагает. По словам нашего лечащего врача, у Земфирочки большие шансы на выздоровление