Утром меня пригласил в детскую палату заведующий перинатальным отделением, где сообщил, что у моей девочки синдром Дауна. Это был шок, паника! В голове крутились вопросы: «Как так?» и «Что же теперь делать?». Врачи наметили два варианта развития событий. В течение двух дней мы с мужем должны были принять решение, либо забирать ребенка домой, либо оставить «Когда в 2004 году родился мой третий ребенок, дочка Марина, радости не было предела. Я была так счастлива, ведь всегда мечтала о большой семье, в которой много ребятишек. Роды были преждевременными, но прошли без осложнений, гладко, как и вся беременность. Но радость была недолгой. Утром меня пригласил в детскую палату заведующий перинатальным отделением, где сообщил, что у моей девочки синдром Дауна. Это был шок, паника! В голове крутились вопросы: «Как так?» и «Что же теперь делать?». Врачи наметили два варианта развития событий. В течение двух дней мы с мужем должны были принять решение, либо забирать ребенка домой, либо оставить. Ситуация осложнялась тем, что у дочери диагностировали порок сердца, и медики не давали утешительных прогнозов. По мнению врачей, наша дочь могла прожить максимум чуть больше месяца. «Она не жилец», - звучало со всех сторон. Я не нашла поддержки у мужа и у мамы. Написали отказ от ребенка. Сердце разрывалось от боли. Тайком от родных я дежурила под дверями детской палаты, плакала, умоляла сестер пустить хоть на минутку, чтобы побыть рядом. И не верила, что у моей малышки такой тяжелый синдром. На третий день я ушла из роддома. А моя крошка осталась там. Вот так и началась моя вторая жизнь.
О материнских терзаниях
В любой день недели, утром, вечером, днем я рвалась в роддом. Мне Маришку выносили на несколько минут и опять забирали. Возила смесь, памперсы, пеленки. Сама отнесла документы на получение свидетельства о рождении, сама его получила. Не верила до последнего, что у нее синдром Дауна, бегала по врачам, доказывала обратное. Так прошел месяц. В один из моих приездов пожилая медсестра сказала мне: «Ну что ты мучаешься? Ведь с руками и ногами она у тебя, что тебе еще надо?». А мне уже ничего не надо было, я уже знала, что заберу ее, вот только старших детей подготовлю. Через месяц Маришку перевели сначала в детское отделение, а потом в дом ребенка. Ну и я стала ездить туда. Привезла коляску, чтобы гулять. Мне разрешали ее кормить, пеленать. Постепенно вместе со мной и старшие дети стали ездить на прогулку. Прошел еще один месяц. Подошла наша очередь ехать на консультацию к генетику. Мне доверили такое ответственное дело, и я как мать сама ее возила. Диагноз подтвердили. По дороге обратно уже точно знала – не отдам. Так Маришка оказалась дома. Всю жизнь буду благодарна тем людям, которые были рядом со мной в эти тяжелые для меня дни, которые с сочувствием и пониманием отнеслись к нам и не дали мне потерять мою доченьку.
О детях
Дети ее приняли сразу, с большой радостью ухаживали за ней, купали, кормили. А когда я вышла на работу, Маришке был годик, они все свои летние каникулы с ней возились. Муж, к сожалению, не выдержал испытания. Наша семья распалась. В год и четыре месяца Маришка пошла в обычные ясли, потом в садик, там была до 8 лет. Мы ее особенной-то не считаем. Обычный ребенок, как все. Вот только с речью проблема, почти не говорит. Но на пальцах здорово объясняется и мимикой. Да еще и лидер во всем!
О переломе
Очень жаль, что в нашей стране на тот момент было очень мало информации о развитии детей с синдромом Дауна. Дети есть, а как их воспитывать, толком никто не знает. В лучшем случае, что мне могли посоветовать в нашем регионе: «Постарайтесь, чтобы ее никто не обидел». И постоянный сочувствующий вопрос: «Вы ее хотите оставить?». Как будто ничего лучше для наших детей нет. Оставить не хочу! Вот тогда впервые и появилась мысль о том, чтобы такое сделать и как понять наших детей? Но как? Ведь кроме медицины я ничего не знаю, а там только симптомы и синдромы. И что с ними делать, ответа нет. Вернее есть – неизлечимо. После очередной консультации у детского невропатолога (ранее мной уважаемого) на мой вопрос, как лучше развивать Маришку, она, не моргнув глазом, ответила: «А что развивать-то? Мозгов ведь нет!». Неделю после консультации я пила успокоительное. И только через 5 лет, благодаря статье в газете, я вышла на сайт благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в Москве. И поняла, что я не одна такая и есть люди, которые готовы помочь и реально помогают. Мне выслали бесплатно литературу. Это действительно бесценные книги! И я записалась на консультацию, тоже бесплатную. А так же начала вести онлайн-переписку со специалистами.
О развитии
После поездки на консультацию, где я получила массу положительных эмоций и новых знаний, мне очень хотелось рассказать всем, кто столкнулся с такой ситуацией, что мы не одиноки, что есть реальная помощь. Поэтому создала сообщество в социальной сети «У моего ребенка синдром Дауна», где постаралась по максимуму обо всем рассказать и объединить семьи, воспитывающие солнечных детей. Группа потихоньку работает, родители общаются, а я радуюсь, что мы вместе. Но мне очень хотелось, чтобы для наших детей был создан центр, в котором дети и их родители могли бы получать помощь, а знаний не хватало. И я поступила в университет на отделение педагогики и психологии. Два года назад закончила и получила диплом педагога-психолога. Теперь я хоть понимать стала, о чем термины в литературе говорят, да на одном языке со специалистами разговаривать. Стала уже и литературу выбирать целенаправленно, ту, которую нужно, а не всю подряд. Развиваясь сама, я искала образовательное учреждение и для своей младшей дочери. Выбор пал на город Кириши, в котором есть школа VIII вида обучения. И, после выпуска из детского сада, около двух лет назад, мы поменяли место жительства.
О центре
Город нам понравился, но спустя какое-то время пришло осознание того, что для детей с особенностями в развитии почти ничего нет. Нельзя сказать, что в городе с ними никто не работает, но того, что есть, явно недостаточно. Очень часто среди родителей звучали пожелания о создании центра реабилитации для наших детей. В мае 2013 года, заручившись поддержкой родителей, я обратилась с письмом к руководителю Благотворительный фонд социальной адаптации детей с ограниченными возможностями «Место под солнцем» с просьбой помочь в создании Центра реабилитации для детей. В июне у нас состоялась рабочая встреча, где мы обсудили возможности решения нашей проблемы. Но, к сожалению, не все так быстро делается. Нужно найти средства, помещение, специалистов. Но откладывать на более длительный срок помощь нашим детям не хотелось. Вот тогда и возникла идея создания интегративного клуба «Солнце в ладошках». Основная цель клуба – научить общаться между собой наших детей с другими людьми, развитию безбарьерной среды для детей с таким диагнозом. Клуб начал свою работу в июне 2013 года. Из-за отсутствия своего помещения все мероприятия проходили на улице, в сквере, возле детских площадок. В мероприятии могли участвовать все желающие, независимо от возраста. Со временем деятельность клуба стала расширяться, мы стали участвовать в совместных проектах с фондом «Место под солнцем». Совместно с детской театральной студией дети нашего клуба вышли на сцену в спектакле «Пластилиновая ворона».
О планах
Мы планируем объединить родителей, воспитывающих детей с ограниченным возможностями, в неформальную организацию и расширить круг общения через социальные сети. А вопрос создания районного реабилитационного центра для детей решается. И решается он в нашу пользу. Помещение уже есть, поддержка правительства Ленинградской области есть, обсуждается и финансовая сторона вопроса. Очень приятно осознавать, что мы движемся к лучшему. Хочется всех поблагодарить за поддержку наших детей и их родителей.»
