Надежда Титова, президент организации родителей детей-инвалидов из Казани
Занимается организацией обучения, досуга и праздников для детей с ограниченными возможностями: «Я всегда мечтала о большой многодетной семье. Ребенка мы с мужем ждали долгих девять лет, молили Бога о нем, в результате родилась дочка, но с целым букетом тяжелейших диагнозов. С этого момента моя жизнь стала другой, я перестала работать, занималась исключительно своей малышкой, потому что она абсолютно беспомощна и постоянно нуждается в родительской опеке. Так, благодаря посещению занятий в различных реабилитационных центрах, я начала понимать проблемы детей и родителей, оказавшихся в аналогичной со мной ситуации. Постепенно сформировался определенный круг общения – дети, родители, педагоги. На собственном опыте я поняла, чего нам всем не хватает, и решила взяться за дело сама.
О ребенке
Появление Анюты я воспринимаю как подарок, это «вечный ребенок», который никогда не станет взрослым и, благодаря которому, мы с мужем учимся переносить трудности и любить по-настоящему, не ожидая ничего взамен. Она – настоящий ангел, светлый и открытый человечек, который довольно остро чувствует настроение других людей. С рождения лишенная того, что есть у большинства других детей, дочка удивительным образом неспособна на негатив: не умеет обижаться, злиться, в ее глазах мы с супругом всегда видим только любовь и радость.
О большой проблеме
У родителей детей с МНР (множественными нарушениями развития) основная проблема – это развитие их малышей и их адаптация к жизни в обществе. Мы не можем посещать обычные детские сады и школы. Да и в коррекционные школы теперь для многих путь закрыт. В России наметилась, на мой взгляд, не очень хорошая тенденция закрытия таких школ и перевода наших «особенных детей» на инклюзивное образование – теперь они должны учиться вместе со своими здоровыми сверстниками. Хотя, как мне кажется, существующая система образования совсем не готова к этому: нет ни пандусов в школах, ни специального персонала, который мог бы по надобности помочь ребенку, например, сходить в туалет… Да и в целом отечественный менталитет еще не созрел для таких экспериментов. У детишек-инвалидов имеются особенности в поведении, им трудно угнаться за одноклассниками в учебе, не говоря уж о физическом развитии – кто может дать гарантию, что в итоге они не станут изгоями и не превратятся в объект насмешек со стороны сверстников?
Диагноз моей дочери настолько серьезен, что даже такое обучение нам недоступно. Единственное, на что мы могли рассчитывать – это посещение реабилитационного центра по путевке из органов соцзащиты. Два раза в год. То есть на развитие и обучение ребенка по этим нормам уходит всего два месяца из двенадцати! За все остальное нужно платить, и платить немало. Учитывая то, что мы с мужем не можем отнести себя к категории состоятельных людей, тем более, что по воле судьбы работает только он, а я все время должна быть при дочери, регулярные коммерческие занятия – это не для нас. Как, впрочем, и для большинства семей, где есть дети-инвалиды. Как в итоге эти люди выходят из сложившегося положения? Да никак. Сидят дома, замыкаются в своих проблемах, осознав, что о полноценной реабилитации, коррекции и социализации своих детей приходится забыть.
Но я не хотела мириться с таким положением вещей.
О появлении первого клуба
Все решилось само собой, чуть ли не в течение пяти минут. Я загорелась идеей создания клуба, где с нашими детьми смогли бы заниматься опытные педагоги в любое удобное для нас время. Мои хорошие знакомые рассказали, что у них есть приятельница – директор одного из городских подростковых клубов. Когда я пришла к ней на встречу, то та сказала, что у них есть дни на неделе, когда дети ходят на кружки не очень хорошо, и именно их я могу использовать под свою деятельность. Благодаря занятиям с дочерью, у меня были налажены контакты с очень хорошими педагогами – осталось только пригласить их. Тут потребовался спонсор, но и он быстро нашелся, благодаря одному из православных храмов города. Именно последний настоял, чтобы наш центр назывался «Надежда». Я поначалу резко противилась этому, считая, что довольно нескромно называть дело собственным именем, но потом задумалась. Ведь мы же даем надежду на будущее, на нормальную жизнь, поэтому все сходится.
Чтобы пригласить к нам людей, мы поначалу расклеивали объявления везде, где появляются «наши» люди: в больницах, органах соцзащиты, реабилитационных центрах. Поначалу приходили с некоторой опаской, но потом увидели, что здесь не требуют денег и медицинских справок, а самое главное, работают такие же люди, как и они. Теперь я, наоборот, вынуждена функционировать по принципу «сарафанного радио», поскольку желающих ходить к нам очень много, пока мы еще никому не отказали, но я боюсь, что если мы начнем снова давать объявления, люди просто выстроятся в очередь.
О работе
Сейчас у нас действуют уже два клуба при муниципальных отделениях соцзащиты, что позволяет нам не платить за аренду. Еще одно помещение выделил город, но оно нуждается в капитальном ремонте, на который необходимо найти 2 млн. рублей, чем мы сейчас активно занимаемся.
В наших центрах с детками работают профессиональные педагоги: логопеды, психологи, тренеры по лечебной физкультуре, проходят занятия по сказкотерпапии, по развитию мелкой моторики, музыке, рисованию. Вы бы видели счастливые глаза 17-летнего мальчика, которому впервые в жизни позволили окунуть пальцы в краску и не отругали за это, а наоборот предложили что-то нарисовать!
Еще мы организуем занятия по аквааэробике, ипотерапии, на них и на медицинские процедуры подопечных центра развозит наше социальное такси, услуги которого оплачивает Казанская митрополия.
О родителях
Очень важно, что мы нужны не только детям, но и их родителям. К нам приходят разные семьи – некоторые с двумя детьми-инвалидами, есть матери-одиночки. Но даже полные семьи не всегда находят в себе силы жить с пониманием, что твой ребенок болен, шансы на выздоровление ничтожно малы, и скорее всего этот крест ты будешь нести до гробовой доски. Многие замыкаются, годами живут в состоянии стресса. У нас же люди получают возможность общаться друг с другом, обсуждать общие проблемы, поддерживать таких же, как и они, проводить вместе время. Пока с детьми занимаются педагоги, другие, в первую очередь психологи, занимаются с родителями, и вы просто представить себе не можете, как они преображаются, раскрываются, находят в себе новые душевные силы.
Еще мы организуем праздники и публичные акции. Для того, чтобы собрать деньги на лечение наших подопечных или просто привлечь внимание общества к нашим проблемам. Поверьте, многие посетители крупных торговых центров, увидев в одном месте 150 малышей-колясочников, довольно четко начинают осознавать, что их повседневные проблемы, которыми они загружены до предела, на самом деде и не проблемы вовсе.
Мне запомнились слова фотографа, которого мы пригласили поработать на одном из наших мероприятий, проходившем под открытым небом. Он сказал, что был шокирован, одновременно наблюдая счастливые глаза детей, напряженные глаза родителей и грустные глаза клоунов».