Возраст : 2года
Город : Воронеж
Диагноз : СМА 1 ТИПА
Сумма сбора : 121 000 000 руб.
24 октября 2019 года в нашей семье родился любимый и долгожданный сын Арсений. Счастье – это наверное единственное слово, которое может описать переполняемые нас эмоции.
Всё было замечательно, пока в 2 месяца не случилось страшное. Фраза: «У вашего сына СМА» прозвучала как приговор.
СМА – это смертельный диагноз, при котором повреждается ген SMN1 и не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейронов. Дефицит важного белка приводит к атрофии мышц, и в результате малыш постепенно теряет способность двигаться, глотать и дышать.⠀ ⠀
Смертельное генетическое заболевание "спинальная мышечная атрофия" никак не могла уложиться в голове. Сотни вопросов «За что?», «Почему так произошло?», «Как спасти сына?» вихрем крутились в голове.
Начались поиски лекарств для спасения Арсения и такой препарат нашелся. Один укол лекарства
#Zolgensma может спасти сына и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Некоторые детки даже начинают ходить, но очень многое зависит от состояния ребёнка на момент постановки укола.
К сожалению, пока наше государство не может обеспечить этим препаратом всех детей, подходящих по рекомендациям и инструкции производителя. Оно обеспечивает Арсения поддерживающей терапией в виде препарата Рисдиплам, который необходимо принимать на протяжении всей жизни ежедневно. Его цена очень высока, оно не лечит и государство обеспечивает им на данный момент только до 18 лет.
Поэтому наша цель-Золгенсма, требующая однократного приема
У нашей семьи просто нет денег на покупку этого лекарства. Мы самая обычная семья, а
#золгенсма - самое дорогое лекарство в мире.
Мы не готовы позволить болезни забрать нашего единственного сына.
Именно поэтому мы открыли сбор на Zolgensma на данный момент его стоимость
российских рублей.
Мы просим всех неравнодушных людей...НЕТ, УМОЛЯЕМ! Помогите спасти сына
Как это сделать?
Перевести любую посильную сумму
Поддержать этот и другие посты во всех соц сетях Арсения: лайк+репост+комментарий
Присоединиться к чату волонтёров по ссылке в Таплинк
https://taplink.cc/arseniy_sma_help
Рассказать друзьям и знакомым о Сене-ведь если миллион человек переведёт около 80 рублей, сбор будет закрыт тут же
Сдать макулатуру
Участвовать в благотворительных лотереях и розыгрышах
Всё это приблизит нашего Сенечку к получению укола жизни.
Заранее спасибо вам, от всего материнского сердца!
Арсений Лихачев (2года)
Город - Воронеж
Диагноз -
#СМА 1 ТИПА
Сбор на zolgensma
Помочь Арсению получить заветный укол zolgensma
можно по реквизитам
Сбербанк 2202 2016 9606 8150 или онлайн
89507737079
ВТБ 5368 2901 6763 8149
Альфа-банк 4584 4328 2348 6023
QIWI 89507737079
Яндекс. Деньги 4100 1154 8979 5251
PayPal
lihacevaa766@gmail.com
Для переводов из других стран:
USD 40817840913008290377
GoFundme
FundRuzr
GoGetFunding
ВНИМАНИЕ
Все реквизиты оформлены на маму: Лихачева Яна Геннадьевна
БФ Чижова
Благотворительный фонд Чижова
СМС на номер 7522 с текстом "Фонд Чижова Лихачев 200", где 200 сумма пожертвования.
⠀
БФ Алеша
Благотворительный фонд "Алёша"
СМС на номер 2325 с любой суммой пожертвования. Сумма распределяется поровну между всеми СМАйликами
БФ помощи детям "Сострадание"
Благотворительный Фонд"Помощи детям"Сострадание"
СМС на номер 3443 с текстом "АРСЮША 300", где 300 сумма пожертвования.
БФ помощи детям имени Примакова Е. М.
Благотворительный фонд Евгения Примакова
СМС на номер 3443 с текстом "Сенечка 500", где 500 сумма пожертвования
