Возраст:14 лет,
Город: Днепропетровск
Диагноз: синдром Ротмунда-Томсона
Сумма к сбору: СБОР ЗАКРЫТ
Редкий и уникальный генетический сбой у юной девушки!
Аленушка, которой всего 14 лет всю жизнь страдает от болезни, которую до сих пор не могут диагностировать врачи Украины и Израиля! Изначально был поставлен диагноз Пойкилодермия Ротмунда-Томсона и остеосаркома левой берцовой кости. Однако в процессе обследования диагноз был поставлен под сомнение врачами Израильской клиники Ихилов. В связи с множественными сопутствующими сложными заболеваниями диагностика крайне осложнена. Врачи едины только в одном - если не диагностировать и не начать лечение Аленушка не сможет жить полноценно и жизнь ее находится как на вулкане. Она как бомба замедленного действия, которая не знаешь когда сдетанирует! Жизнь просто висит на волоске!
Мы просим, мы умоляем всех, откликнитесь! Помогите нам спасти Аленушку! Нам отказывает украинская медицина, они не знают, что с нами делать. Просто разводят руками - мы бессильны!
У нас есть сейчас шанс спасти от гибели Аленушку, продолжив обследование в Израиле! Мы уже прошли обследование у ортопеда и нам показана операция по трансплантации костной ткани. Но пока мы не можем ее сделать, так как у Аленушки крайне сложное и редкое первоначальное заболевание. Если не продолжить обследование, если все оставить как есть...перспектива ужасная - отказ двигательной системы из-за многочисленных переломов, покрытие кожи фактически панцирем из-за ороговения кожи, мучения от постоянных болей и ужасного непрекращающегося зуда который не дает уснуть даже на 15 минут. И это только основные перспективы! Продолжительность жизни минимальна без лечения!!! Прогноз врачей - 2-3 года(((
Аленушка уже не может передвигаться из-за сильных болей. Что будет дальше страшно представить. А она так молода, юна, хочет быть здоровой, хочет встречаться, любить и быть любимой, выйти замуж и родить деток и главное жить! Но пока все это лишь мечта у монитора ноутбука…слезы матери и Аленушки, 14 лет безысходности и тут просвет…помогите, не оставьте нас в горе этом, просим всех вас, читающих эту мольбу двух сердец – мамы и дочки.
Мы просим всех милосердных и со страдающих откликнуться на наш призыв о помощи!
