Возраст : 1год 8 мес. , 26.08.2017
Город : Москва
Диагноз:нейробластома малого таза и забрюшного пространства с расположением в крестцовый канал.
Сумма сбора : 85000 евро
Я Мама Лизы, нашу историю Вы уже знаете, но часто я слышу вопрос «зачем Вы летите заграницу, Ваш диагноз лечится в России ...»
Слабое место российской онкологии – диагностика. У врачей, которые первыми принимают больных при любых жалобах, отсутствует онкологическая настороженность. Отчасти в слабой диагностике виновато недостаток современного оборудования, отсутствие современных протоколов обследования. Например, количество аппаратов ПЭТ-КТ в России можно перечислить на пальцах одной руки, а в диагностике и лечении рака за рубежом эта технология используется уже 15 лет. Многие даже хорошие врачи-онкологи знают об этом оборудовании только из литературы.
В лечении онкологии за рубежом огромное значение имеют иммуногенетические исследования тканей каждого конкретного больного. От этого зависит выбор протокола лечения. В России должного значения эти исследования не приобрели. Диагнозы, поставленные в России у трети пациентов, которые проходят лечение рака за границей, претерпевают изменения, а то и вовсе опровергаются зарубежными онкологами. С момента постановки нам данного диагноза, мы побывали во многих клиниках Москвы, общались с врачами, профессорами, докторами наук, поначалу они очень сомневались в правильной постановке диагноза, да именно так, при нашем размере опухоли и нет метастаз, ребёнок активен, совершенно ничего не беспокоит, нет проблем с мочеиспусканием и стулом, опухоль не передавливает жизненно важные органы, не один специалист нам говорил что в нашем случае химиотерапия может принести больше вреда нежели пользы, риски в любом случае есть. Возможно что опухоль находится на стадии перерождения, в размере вероятнее всего она ещё будет увеличиваться, но за счёт роста ребёнка возможно, что она так и не будет влиять на жизнедеятельности организма .А если дай бог рост остановится, малышка подрастёт, то появиться возможность хирургического вмешательства. Нам также была дана рекомендация особое внимание уделить поиску хирурга, так как в 90 % случаях нейробластома лечится полной/не полной резекцией.Конечно к сожалению есть и другой вариант развития событий, совершенно противоположенный данному, что опухоль может начать прогрессировать и давать метастазы , для этого и было принято решение проводить контрольное обследование каждые полтора месяца.Я не стану раскрывать фамилии данных специалистов, так как считаю что это было бы не совсем корректно с моей стороны. Находясь под наблюдением 1,5 месяца мы продолжали изучать варианты лечения нейробластомы:щелочная диеты это первое с чего мы начали. Мы узнали о том что есть не одна альтернатива химиотерапии(иммунотерапия, термотерапия, физиотерапия), но на практике увы везде применяется химиотерапия
Тогда нами было принято решение узнать мнение врачей заграницей (Германия)Мнение Германии было для нас особо важным, ведь именно они являются авторами протокола NB2004. Отправив выписку в переводе, диски КТ, МРТ, сцинагрофии, MIBG исследований, мы получили ответ «В настоящее время в Германии детей и подростков с нейробластомой лечат по протоколу NB2004. Протоколом руководит центральная исследовательская группа по лечению нейробластомы Германского Общества Детских Гематологов и Онкологов (GPOH). По нему работают почти все детские онкологические клиники/ центры/ отделения в Германии. Центральный офис находится в университетской клинике г. Кёльн (руководитель исследования – профессор, доктор медицины Франк Бертольд).
То есть в Германии используют тот же протокол что и ваши врачи и согласно ему есть шансы что опухоль может сама рассосаться. Если есть желание то можем обратиться с ребенком в этот центр. Если же болезнь прогрессирует то учитывая что опухоль низкодифференцирована эффективность химиотерапии возможно тоже ниже. По поводу операбельности то не так и безнадежно. В канал проходит но спинного мозга не дошла.» Мы перечитывали раз 10 это письмо и просто не верили своим глазам, на следующий день мы уже звонили и уточняли все интересующие нас вопросы, а именно находится ли нам под наблюдением или искать нейрохирурга, но на тот момент врачи Германии были солидарны с нашими.Скажу честно это немного нас успокоило, мы словно ожили. На момент проведения контрольного обследования, отметилось небольшое увеличение в размерах опухоли, согласно протоколу NB2004 нам было назначено начало химиотерапии. Мы не раз общались с заведующим онко отделения, рассматривались варианты событий и в случае начала ПХТ и отказа. Так как опухоли низкодифференцированные плохо откликаются на препарат, то нам сразу было сказано что будет не менее 4-х курсов по схеме N4, далее обследование, в случае если опухоль не откликается на препараты продолжение ПХТ.Нас как родителей очень волновал вопрос сколько же курсов химиотерапии может быть проведено в случае если опухоль так и не будет откликаться на препараты, на что нам был дан ответ «пока откликнется».Так как мы ранее уже консультировались со специалистами заграницей, естественно мы снова обратились в Германию.Две клиники (Кёльн и Эссен)нам отказали в связи с загруженностью, университетская клиника Мюнстера откликнулась и мы отправили им все данные контрольного обследования, на первом консилиуме мнение разошлись, нас оповестили о назначение повторного консилиума с участием других клиник по видео связи.После чего нам был выслан ответ «Пациент: Ганусич, Елизавета, дата рождения 26.08.2017 г.
Предварительный диагноз: забрюшинная нейробластома
Смета расходов на 2 цикла химиотерапии, рестадирование и, возможно, оперативное удаление опухоли в Клинике детской и подростковой медицины - детской гематологии и онкологии у профессора д.м.н. Рессиг, в Клинике детской хирургии у д.м.н. Фолькера Мюллера и Клинике детской нейрохирургии у д.м.н. Анжелы Брентруп.» Я уверенна что сейчас у Вас возник вопрос «так почему же не начать лечение в России, ведь и тут речь идёт о той же химиотерапии?»
Современные возможности этих методов российской онкологией не используются в полной мере. Например, для лечения рака за границей используются препараты, которые не разрешены в России, а сроки сертификации новых препаратов, применяющихся во всем мире, достаточно длительны. Чрезмерное увлечение дженериками, которые категорические не годятся для лечения детей, да и для взрослых их эффективность низкая.
Современными препаратами для химиотерапии в России обеспечены лишь 25% больных, и то за свои деньги. Ну и самое главное что я хотела бы озвучить, это тот факт что химиотерапия не лечит рак, а временно сокращает размер опухоли.Это не лекарство, как многие почему то думают, да химиопрепараты убивают больные клетки, но и здоровые, никто не знает как, какой организм себя поведёт, каковы последствия.Потому мы как родители не можем не воспользоваться шансом, ведь заграницей нам будет проведено обследование и рассматриваться вариант хирургического вмешательства без применения ПХТ до операции и после, ведь не редко рак возвращается и более агрессивный нежели ранее, а применение химиотерапии увеличивает вероятность рецидива.
Помогите спасти доченьку!
ПОЖАЛУЙСТА! ПОМОГИТЕ НАМ!
ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ НАШЕ СОКРОВИЩЕ!
****************************
Реквизиты для помощи Лизочке :
Карта Сбербанк: 4817 7602 2011 5251
Карта ВТБ банка: 5368 2901 3297 5378
Яндекс кошелёк:410018152982041
QIWI кошелёк: +79267070307
Документы:
https://vk.com/docs-181199937
Реквизиты:
https://vk.com/topic-181199937_427334...
Обоснование сбора:
https://vk.com/topic-181199937_427331...
