Возраст : 28.11.2019 г.р.
Город : Уфа
Диагноз : СМА
Сумма сбора : 2,300 млн.$ (~180 млн руб)
Меня зовут Исхакова Азалия. Я живу в городе Уфа Республики Башкортостан. Моему сыну, Исхакову Аскару Марсовичу (28.11.2019 г.р.), был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце.Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). НО стоит он огромных денег- около 2,300 млн.$ (~180 млн руб).
Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Аскару 10 месяцев. Он не может сидеть, ползать и стоять на ногах. Он слабеет с каждым днем. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!