Возраст :20.08.2017
Город :Россия, г. Чебоксары
Диагноз: Остеопетроз (СМЕРТЕЛЬНЫЙ МРАМОР)
Сумма сбора :19 482 007.21 руб.
Мы всегда мечтали о большой и дружной семье, а супруг мечтал о наследнике.. Когда мы узнали,что у нас вскоре родится еще одно чудо, просто хотелось кричать от счастья на весь мир..Беременность протекала хорошо, никакого дискомфорта не было. Я почему то была уверенна,что у нас родится мальчик...наш наследник!! Мы ведь так мечтали о нем!!
На последнем УЗИ нам сказали, что ребёнок сидит на попе и уже не перевернётся и это все, что меня расстраивало.
Наконец-то настал тот день, когда мой малыш попросился на свет, мне было очень страшно, я боялась, что с ним во время родов может что- то случиться. Роды были тяжёлые конечно, но вот он появился наш с мужем сынок, здоровый и крепкий малыш весом 3 600 и ростом 50 см. В тот момент мне казалось, что мы самые счастливые люди на свете, у нас двое замечательных деток.
17 ноября мы сдали анализы перед плановым посещением педиатра. В тот же день нам позвонили домой и пригласили в клинику. Материнское сердце чувствовало беду..Это невозможно объяснить словами...
В больнице нам сообщили, что у нас плохой анализ крови и есть подозрения на рак крови!! Мир вокруг нас рухнул..Мы не могли представить,что наш сынок болен. В тот же вечер мы поехали в ДМЦ, где мы повторно сделали анализ крови.
К нам подошёл врач осмотреть ребёнка ,попросила разрешение сфотографировать ребёнка. Я увидела дополнительный текст в её телефоне «похож на мраморника». Я понятия не имела о чем идёт речь.. Нам назначили рентген, пока ждали снимок я зашла в интернет, чтоб понять о чем писал врач. Прочитав в интернете статьи про Мраморную болезнь, она же и оказывается "ОСТЕПЕТРОЗ", я была в ужасе. А еще больше повергла в ШОК! статистикой заболеваний этой болезнью в ЧУВАШИИ.
Когда был готов снимок, врач подтвердил - У НАС МРАМОРНАЯ БОЛЕЗНЬ!!! Земля ушла из-под ног..
Мне казалось, что наша жизнь кончена! Я не могла сдержать слёзы, и только тогда я начала осознавать, что могу навсегда потерять своего малыша. Нашего любимого сыночка.. Мы не представляем жизнь без него.
Но уже в интернете, мы сразу же связались с родителями деток, у которых БЫЛ тоже такой диагноз и после трансплантации костного мозга обрели свой шанс на жизнь! Мы узнали,что в Израиле есть клиника Хадасса и там много лет проводят операции по пересадке костного мозга мраморным деткам. А эта единственный шанс на ЖИЗНЬ нашего сыночка и пока он жив, мы будем сражаться с мрамором, со смертью до самой ПОБЕДЫ!!
Перед ТКМ следует пройти обследование в клинике Хадасса. Нам выслали счет. Часть суммы мы собрали с помощью родных и близких, за что им огромное СПАСИБО!! Но полной суммы не хватает!
На обследование желательно лететь в кротчайшие сроки,ведь время против нас..
Мы,родители Тимоши,стоим перед всем миром на коленях и умоляем помощи в спасении нашего малыша!!!БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ! УМОЛЯЕМ, ПОМОГИТЕ!!
Заранее благодарны всем, кто поддерживает нас в эти нелегкие дни! ЛЮБИМ, НАДЕЕМСЯ И ВЕРИМ!