| |
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ
Количество добрых дел:

Загрузка...
Механизм программных компонентов

Посетители сегодня:

Последние пожерствования в наш фонд
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Ростова Варвара Станиславовна (сбор закрыт)

Ростова Варвара Станиславовна (сбор закрыт)
Дата:
13.02.2020
Возраст :1 год 2 мес.(29.03.19 г.р)
Город :ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.
Диагноз :СМА 1 -типа
Сумма сбора : 150 000 000 руб.

Мы, семья Ростовых, Станислав, Анастасия и наша дочь Варя. Проживаем в ст. Незлобной Георгиевского района Ставропольского края.

У нашей дочери диагностировано очень редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее - СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. 25 декабря 2019 г. Варе была установлена инвалидность. По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16.08.2019 г. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска.

Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет – Zolgensma. После долгих переговоров и консилиумов мы получили приглашение на лечение и счет из клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, Калифорния, США и начали сбор средств на лечение Вари. Стоимость препарата составляет $ 2,308 млн~150 млн рублей!!!!!! Рекордная сумма для нашего края!!! на 09.02.2020 г. мы собрали всего 6,2% от требуемой суммы или 9,30 млн. руб. Время идет, 29 января 2020 года нашей дочери исполнилось 10 месяцев. А Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы.

Администрация города и совет депутатов Георгиевского городского округа в курсе ситуации и оказываю непосредственную помощь. А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Ессентуки и депутата Государственной Думы VII созыва Лавриненко Алексея Федоровича. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе. Кроме того, телекомпании ВГТРК «Россия 1» , АО «Телекомпания НТВ» и «Свое ТВ», выпустили репортажи о нашей беде. Нашу семью поддержали актеры Нонна Гришаева, Наталья Варлей, Алексей Климушкин и Эвклид Кюрдзидис, спортсмены Сергей Харитонов и Яков Бежанов.

Стоимость препарата колоссальна, поэтому без Вас нам не справиться! Нам крайне необходима Ваша материальная помощь в приобретении препарата Zolgensma и распространении информации!

Очень надеемся, что наши мольбы о помощи в спасении нашей дочери будут услышаны и не останутся незамеченными! Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Вари!

С уважением, семья Ростовых

Ростов Станислав Михайлович тел. +7 918 888 72 40

Linewarrior198807@gmail.com

Ростова Анастасия Сергеевна тел. +7 928 373 02 43

Всю информацию о болезни Вари, документы и реквизиты Вы можете посмотреть:

https://варюша-живи.рф

https://www.instagram.com/help_varya/

https://vk.com/varya_rostova

https://ria.ru/20200130/1564023343.html

https://stavropolye.tv/news/129572

https://www.stav.kp.ru/daily/27080/4152177/

http://www.georgievsk.ru/about/info/news/148/10485/

https://stv24.tv/novosti/za-zhizn-10-mesyachnoj-dochki-boryutsya-roditeli-v-stanicze-nezlobnoj/

https://news-kmv.ru/zhiteli-georgievska-ustroili-fleshmob-v-podderzhku-bolnoj-devochki/

https://youtu.be/9-m-qJrAEO8

 provereno.jpg


Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 664 человека

Возврат к списку

05.03.2024 17:01:13

Кочергин Артем Владиславович (сбор открыт)

Возраст:  2г 10 мес родился 07.04.2021г
Город : Россия. г Астрахань
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия GMFCS III.
Сумма сбора : 98826 юаней или 13919 долларов США

ID: 02616
24.01.2024 09:05:22

Дучков Денис Александрович (сбор открыт)

Возраст : 22.09.2017
Город : г.Смоленск
Диагноз : органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора :  243070 руб.

ID: 02615
23.01.2024 13:15:49

Дучков Егор Александрович (сбор открыт)

Возраст : 31.05.2019г
Город :  г.Смоленск
Диагноз : Органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора : 255070 руб.

ID: 02614
16.01.2024 11:48:30

Жильнио Святослав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 10.11.2013г.р.
Город :​ г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.

ID: 02613
12.01.2024 08:00:22

Шеповалов Мирон Никитич (сбор открыт)

Возраст: 23.11.2020 г.р., 3 года
Город: Россия, город Белгород
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора: 164 000 руб.

ID: 02612
10.01.2024 14:02:43

Александров Елисей Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 3.06.2017 г.р.
Город : Находка
Диагноз :Гамартома гипоталамуса
Сумма сбора : 5025,900 йен.

ID: 02611
26.09.2023 09:55:56

Калин Дмитрий Владимирович (сбор открыт)

Возраст : 3 года 10.12.2019
Город :Ханты Мансийский Автономный округ г. Радужный
Диагноз : ДЦП Спастический тетропарез
Сумма сбора : 360.000 рублей

ID: 02608
14.09.2023 11:54:26

Золотухин Николай Алексеевич (сбор закрыт)

Возраст : 23.05.2017 ,6лет
Город : г Белгород
Диагноз :  ДЦП и тугоухость 4ст
Сумма сбора : 102 900 руб.

ID: 02606
31.08.2023 08:33:29

Бакуменко Николай Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 2 августа 2015 года
Город : Московская область, Волоколамский район, деревня Рождествено,
Диагноз: Кланикотонические судороги.ВЖК 3 ст. Гидроцефалия.
Сумма сбора : 184 550 руб.

ID: 02605
25.08.2023 08:05:42

Балакин Антон Павлович и Балакин Матвей Павлович (сбор открыт)

Возраст : 27 апреля 2022 года
Город : г. Ярославль / Россия
Диагноз : Антон: ДЦП спастический тетрапарез , Матвей: ДЦП двойной гемипарез
Сумма сбора : 23 424 $

ID: 02604
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Пресс-служба Яндекса

Пресс-служба Яндекса

Подробнее
ООО «Реацентр Казанский»

ООО «Реацентр Казанский»

Подробнее
Социальным домом Колыбель

Социальным домом Колыбель

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика