Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но совершенно верно сказано «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором!
Мы реализуем несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, но самыми важными мы считаем медицинские программы – обучение и стажировки специалистов, патронаж больных БЭ, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.
Подробнее с работой фонда вы можете ознакомиться в разделах «Проекты» и «Акции». Все результаты нашей деятельности мы публикуем у нас на сайте.
Деятельность фонда включает в себя:
информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
поиск больных буллезным эпидермолизом;
полное обеспечение отказных детей с БЭ;
социальную адаптацию семей и детей с БЭ;
помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
организацию обследований и, в случае необходимости, лечения в зарубежных клиниках;
обучение российских врачей и консультации специалистов, имеющих опыт в лечении БЭ.
Виды помощи семьям, члены которых страдают БЭ:
помощь в приобретении перевязочных материалов и медикаментов;
организация консультаций со специалистами;
обучение надлежащему уходу за больным;
психологическая помощь;
Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности.