| |
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ
Количество добрых дел:

Загрузка...
Механизм программных компонентов

Посетители сегодня:

Последние пожерствования в наш фонд
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Артём Пронин ( сбор закрыт )

Артём Пронин ( сбор закрыт )
Дата:
11.01.2019
Возраст :1 год 6 месяцев 🍼 (15.06.17 г.р.)
Город :Подольск, Московская обл., Россия
Диагноз:Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия
Сумма сбора :800 000$

15 июня 2017 г. он появился на свет в Подольском роддоме, 15 декабря ему исполнилось 6 месяцев. Когда он родился я была самой счастливой женщиной на свете. Мы ждали своего мальчика долгих 10 лет. До месяца было все в порядке. Потом малыш стал кричать по ночам и мы по очереди с мужем носили его на руках, пытаясь согреть и успокоить, думая что это колики. Малыш кричал все ночи напролет. Лучше не становилось. В 1,5 месяца мы пошли на прием к педиатору и та заметила что малыш не фиксирует взгляд,не реагирует на погремушку. Дала направление в стационар на обследование. Я обратилась к неврологу в детской поликлиннике,тот отправил меня,сказав что нечего выдумывать, все в порядке. Малыш продолжал кричать. Я обратилась к другому неврологу, к.м.н., на приеме она заметила у ребеночка судороги и экстренно направила в стационар. Так мы оказались в соматике г.Подольска,Моск.обл.; где мы живем. За неделю малышу сделали анализ крови и мочи.Всё. Невролог была 2 раза, КТ сделали только потому, что посчитали что я уронила ребенка (без гематомы). А ему становилось все хуже и хуже. Медперсонал смотрел на меня,мечущуюся по отделению с ребенком на руках с сожалением,но помочь ничем не могли. Зав.отделением реанимации посоветовал ехать в Москву. Мы забрали ребенка и поехали в Морозовскую больницу. Там его сразу же положили в реанимацию под капельницы и аппараты. Назначили противосудорожн. препараты. Сделали все обследования. Все было в порядке.УЗИ, ЭЭГ все в норме. Никаких признаков эпилепсии. Пролежали в неврологии 2 недеди, перед выпиской сделали крохе МРТ под наркозом. Бедный малыш. Сколько он настрадался. МРТ показало глиозные изменения мозга. Я в слезы. Но зав.отделением мне сказала ,что на глиоз это не похоже. Собрали консилиум. Зав.отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н.Л. посоветовала дообследовать ребенка и сдать ряд анализов на генетическ заболевания. Тогда я и представить себе не могла с чем мы столкнемся. Мы сдали анализы в Московск. генетическ. центр. Эти анализы дорогие и делают их больше месяца. Наконец пришел шокирующий ответ. Болезнь Канавана. Я никогда не слышала о таких заболеваниях. Это нейродегенеративное заболевание относящееся к лейкодистрофиям. Т.е. мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу,кот.нейтрализует аспартатацелазу,кислоту,отравляющую мозг и превращающую его в губку. Прогноз крайне неблагоприятный. От 18 месяцев до 10 лет живут такие детки. Сначала начинаются судороги,затем ребенок слепнет,атрофируется глазной нерв,затем начинаются проблемы с дыханием,глотанием,он не может сам кушать,устанавливают гастростому.Он не может держать голову,ходить,говорить. Умирают от аспирационной пневмонии,т.е.просто задыхаются. И это все происходит на глазах у отчаявшихся помочь хоть чем-то своему ребенку родителей. 
Лекарства нет.Забирайте своего ребенка домой умирать. Родите себе другого. Это советы наших врачей. Мы остались одни. 
За эти два месяца мы с мужем почернели от горя. Зная что ожидает твоего малыша. Но я не могу отдать его смерти. Других детей у меня быть не может. 
Я учитель англ. языка, поэтому когда прошел первый шок, я стала изучать научные статьи по этой болезни. Я нашла лабораторию при университе и доктора,который уже проводил генную терапию у таких детей. Я списалась с ней, выяснив что она активно планирует в 2018 г. проведение генной терапии.Это новая генная платформа, разработанная только 4 года назад. Аденоаасоциирован. вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатыааться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться.К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическое окно 12-18 месяцев. 
Это единственный шанс для отчаявшейся матери спасти ее ребенка. Нигде в мире нам помочь не могут. Поэтому я обращаюсь к Вам. Лаборатория запросила 1.2 млн.$ для проведения генной терапии. В США семья с таким же диагнозом у двух малышей активно собирает деньги и за 25 дней собрано более 700тыс.$ часть из которых уже отдана лаборатории их страница есть на сайте gofundme.com/savebennyandjosh
🆘СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия - очень редкое генетическое заболевание, из-за поломки гена болезнь разрушает мозг! ⚡Уже нарушены дыхательные и глотательные функции, малыша мучает рефлюкс - выбросы кислоты из желудка обжигают пищевод... 
🆘ОТКРЫТ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта (включая производство и применение) в ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (США) 

🆘Сумма к сбору: 800 000$ 
(52 800 000 рублей по курсу 66 рублей за доллар США) 
📌Сайт Артёма: http://saveartyom.com/
📌История Артема: https://vk.com/topic-158685461_36180443
📌 Обоснование сбора: https://vk.com/topic-158685461_38753136
📌Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/proninartem2017
📌Группа помощи: Instagram - https://www.instagram.com/help_artem_pronin
📌 Группа помощи Facebook: https://www.facebook.com/groups/55731458127
📌Группа помощи Одноклассники: https://ok.ru/group/55572598226966

Документы: https://vk.com/docs-158685461
Реквизиты: https://vk.com/topic-158685461_36131344

ПОМОЩЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ФОНДОВ: 
🤝БФ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ" https://help-child.ru/2018/10/25/1241/ (Сбор закрыт, 1 341 100р. переведены в клинику) 
🤝БФ "Жизнь- это счастье!" http://happyfond.ru/campaign/pronin-artem-redkiy-diag.. (Сбор активен) 
🤝БФ "ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК" http://fond-semicvetik.ru/?page_id=173 (Сбор активен) 
🤝 БФ "МАРАФОН ДОБРА" https://марафондобра.рф/campaign/artyom-pronin/ (Сбор активен) 
🤝 БФ "СЧАСТЛИВЫЙ МИР" https://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/artem-pron.. 

provereno.jpg

Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 1093 человека

Новости из группы помощи

Возврат к списку

05.03.2024 17:01:13

Кочергин Артем Владиславович (сбор открыт)

Возраст:  2г 10 мес родился 07.04.2021г
Город : Россия. г Астрахань
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия GMFCS III.
Сумма сбора : 98826 юаней или 13919 долларов США

ID: 02616
24.01.2024 09:05:22

Дучков Денис Александрович (сбор открыт)

Возраст : 22.09.2017
Город : г.Смоленск
Диагноз : органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора :  243070 руб.

ID: 02615
23.01.2024 13:15:49

Дучков Егор Александрович (сбор открыт)

Возраст : 31.05.2019г
Город :  г.Смоленск
Диагноз : Органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора : 255070 руб.

ID: 02614
16.01.2024 11:48:30

Жильнио Святослав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 10.11.2013г.р.
Город :​ г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.

ID: 02613
12.01.2024 08:00:22

Шеповалов Мирон Никитич (сбор открыт)

Возраст: 23.11.2020 г.р., 3 года
Город: Россия, город Белгород
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора: 164 000 руб.

ID: 02612
10.01.2024 14:02:43

Александров Елисей Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 3.06.2017 г.р.
Город : Находка
Диагноз :Гамартома гипоталамуса
Сумма сбора : 5025,900 йен.

ID: 02611
25.12.2023 09:38:36

Батенкова София (сбор открыт)

Возраст : 23.03.2022 г.р.
Город : Ярославль
Диагноз : гидроцефалия
Сумма сбора :  1 591 683 руб

ID: 02610
26.09.2023 09:55:56

Калин Дмитрий Владимирович (сбор открыт)

Возраст : 3 года 10.12.2019
Город :Ханты Мансийский Автономный округ г. Радужный
Диагноз : ДЦП Спастический тетропарез
Сумма сбора : 360.000 рублей

ID: 02608
14.09.2023 11:54:26

Золотухин Николай Алексеевич (сбор закрыт)

Возраст : 23.05.2017 ,6лет
Город : г Белгород
Диагноз :  ДЦП и тугоухость 4ст
Сумма сбора : 102 900 руб.

ID: 02606
31.08.2023 08:33:29

Бакуменко Николай Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 2 августа 2015 года
Город : Московская область, Волоколамский район, деревня Рождествено,
Диагноз: Кланикотонические судороги.ВЖК 3 ст. Гидроцефалия.
Сумма сбора : 184 550 руб.

ID: 02605
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Пресс-служба Яндекса

Пресс-служба Яндекса

Подробнее
ООО «Реацентр Казанский»

ООО «Реацентр Казанский»

Подробнее
Социальным домом Колыбель

Социальным домом Колыбель

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика