| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
30.07.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Артём Пронин ( сбор отрыт )

Артём Пронин ( сбор отрыт )
Дата:
11.01.2019
Возраст :1 год 6 месяцев 🍼 (15.06.17 г.р.)
Город :Подольск, Московская обл., Россия
Диагноз:Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия
Сумма сбора :800 000$

15 июня 2017 г. он появился на свет в Подольском роддоме, 15 декабря ему исполнилось 6 месяцев. Когда он родился я была самой счастливой женщиной на свете. Мы ждали своего мальчика долгих 10 лет. До месяца было все в порядке. Потом малыш стал кричать по ночам и мы по очереди с мужем носили его на руках, пытаясь согреть и успокоить, думая что это колики. Малыш кричал все ночи напролет. Лучше не становилось. В 1,5 месяца мы пошли на прием к педиатору и та заметила что малыш не фиксирует взгляд,не реагирует на погремушку. Дала направление в стационар на обследование. Я обратилась к неврологу в детской поликлиннике,тот отправил меня,сказав что нечего выдумывать, все в порядке. Малыш продолжал кричать. Я обратилась к другому неврологу, к.м.н., на приеме она заметила у ребеночка судороги и экстренно направила в стационар. Так мы оказались в соматике г.Подольска,Моск.обл.; где мы живем. За неделю малышу сделали анализ крови и мочи.Всё. Невролог была 2 раза, КТ сделали только потому, что посчитали что я уронила ребенка (без гематомы). А ему становилось все хуже и хуже. Медперсонал смотрел на меня,мечущуюся по отделению с ребенком на руках с сожалением,но помочь ничем не могли. Зав.отделением реанимации посоветовал ехать в Москву. Мы забрали ребенка и поехали в Морозовскую больницу. Там его сразу же положили в реанимацию под капельницы и аппараты. Назначили противосудорожн. препараты. Сделали все обследования. Все было в порядке.УЗИ, ЭЭГ все в норме. Никаких признаков эпилепсии. Пролежали в неврологии 2 недеди, перед выпиской сделали крохе МРТ под наркозом. Бедный малыш. Сколько он настрадался. МРТ показало глиозные изменения мозга. Я в слезы. Но зав.отделением мне сказала ,что на глиоз это не похоже. Собрали консилиум. Зав.отделением редких (орфанных) заболеваний Печатникова Н.Л. посоветовала дообследовать ребенка и сдать ряд анализов на генетическ заболевания. Тогда я и представить себе не могла с чем мы столкнемся. Мы сдали анализы в Московск. генетическ. центр. Эти анализы дорогие и делают их больше месяца. Наконец пришел шокирующий ответ. Болезнь Канавана. Я никогда не слышала о таких заболеваниях. Это нейродегенеративное заболевание относящееся к лейкодистрофиям. Т.е. мутация в одном гене не позволяет вырабатываться веществу,кот.нейтрализует аспартатацелазу,кислоту,отравляющую мозг и превращающую его в губку. Прогноз крайне неблагоприятный. От 18 месяцев до 10 лет живут такие детки. Сначала начинаются судороги,затем ребенок слепнет,атрофируется глазной нерв,затем начинаются проблемы с дыханием,глотанием,он не может сам кушать,устанавливают гастростому.Он не может держать голову,ходить,говорить. Умирают от аспирационной пневмонии,т.е.просто задыхаются. И это все происходит на глазах у отчаявшихся помочь хоть чем-то своему ребенку родителей. 
Лекарства нет.Забирайте своего ребенка домой умирать. Родите себе другого. Это советы наших врачей. Мы остались одни. 
За эти два месяца мы с мужем почернели от горя. Зная что ожидает твоего малыша. Но я не могу отдать его смерти. Других детей у меня быть не может. 
Я учитель англ. языка, поэтому когда прошел первый шок, я стала изучать научные статьи по этой болезни. Я нашла лабораторию при университе и доктора,который уже проводил генную терапию у таких детей. Я списалась с ней, выяснив что она активно планирует в 2018 г. проведение генной терапии.Это новая генная платформа, разработанная только 4 года назад. Аденоаасоциирован. вирус переносит в мозг исправленный ген, перестает вырабатыааться аспартатацелаза и мозг прекращает разрушаться.К ребенку возвращаются все навыки. Терапевтическое окно 12-18 месяцев. 
Это единственный шанс для отчаявшейся матери спасти ее ребенка. Нигде в мире нам помочь не могут. Поэтому я обращаюсь к Вам. Лаборатория запросила 1.2 млн.$ для проведения генной терапии. В США семья с таким же диагнозом у двух малышей активно собирает деньги и за 25 дней собрано более 700тыс.$ часть из которых уже отдана лаборатории их страница есть на сайте gofundme.com/savebennyandjosh
🆘СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия - очень редкое генетическое заболевание, из-за поломки гена болезнь разрушает мозг! ⚡Уже нарушены дыхательные и глотательные функции, малыша мучает рефлюкс - выбросы кислоты из желудка обжигают пищевод... 
🆘ОТКРЫТ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЙ СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта (включая производство и применение) в ROWAN UNIVERSITY School of Osteopathic Medicine (США) 

🆘Сумма к сбору: 800 000$ 
(52 800 000 рублей по курсу 66 рублей за доллар США) 
🆘Срок сбора: до 30 декабря 2018г 
📌Сайт Артёма: http://saveartyom.com/
📌История Артема: https://vk.com/topic-158685461_36180443
📌 Обоснование сбора: https://vk.com/topic-158685461_38753136
📌Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/proninartem2017
📌Группа помощи: Instagram - https://www.instagram.com/help_artem_pronin
📌 Группа помощи Facebook: https://www.facebook.com/groups/55731458127
📌Группа помощи Одноклассники: https://ok.ru/group/55572598226966

Документы: https://vk.com/docs-158685461
Реквизиты: https://vk.com/topic-158685461_36131344

ПОМОЩЬ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ФОНДОВ: 
🤝БФ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ" https://help-child.ru/2018/10/25/1241/ (Сбор закрыт, 1 341 100р. переведены в клинику) 
🤝БФ "Жизнь- это счастье!" http://happyfond.ru/campaign/pronin-artem-redkiy-diag.. (Сбор активен) 
🤝БФ "ЦВЕТИК-СЕМИЦВЕТИК" http://fond-semicvetik.ru/?page_id=173 (Сбор активен) 
🤝 БФ "МАРАФОН ДОБРА" https://марафондобра.рф/campaign/artyom-pronin/ (Сбор активен) 
🤝 БФ "СЧАСТЛИВЫЙ МИР" https://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/artem-pron.. 

provereno.jpg

Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 50 человек

Новости из группы помощи

Возврат к списку

22.01.2019 10:43:09

Шарифуллина Амина ( сбор открыт )

Возраст : 2,5 года (дата рождения 17.06.2016)
Город :Россия, город Пыть Ях, Ханты -Мансийский автономный округ
Диагноз -стеноз гортани, трахеостома
Сумма сбора : 6,087,549.85 рублей

ID: 02146
22.01.2019 10:31:02

Ирина Янгирова (сбор открыт )

Возраст : 33 года
Город :Уфа
Диагноз: Врожденный порок сердца (ВПС), Дефект межжелудочковой перегородки (ДЖМП)
Сумма сбора : 150870 $

ID: 02145
18.01.2019 11:52:43

Немцев Гордей Сергеевич ( сбор открыт )

Возраст : 4года
Город :Россия.Белгородская область,г.Белгород
Диагноз:Детский Аутизм, ЗПР, ОНР 1 степени.
Сумма к сбору:181921 рублей

ID: 02144
16.01.2019 09:46:37

Каримова Ксения ( сбор открыт )

Возраст : 8 лет
Город :Украина, г.Сумы
Диагноз :Фосфат-диабет( гипофосфатемичный рахит Д-резистентный)
Сумма сбора : 5989.10 $ .

ID: 02143
11.01.2019 14:24:38

Филиппов Кирилл Артемович ( сбор открыт )

Возраст :  7 лет
Город :Самара
Диагноз :Нейробластома 4 ст.
Сумма сбора : 20 202 000 ₽

ID: 02141
11.01.2019 10:24:01

Матвеев Семён Александрович (сбор открыт)

Возраст : 6 лет
Город : Набережные челны
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора : 210000 руб.

ID: 02140
11.01.2019 10:07:40

Артём Пронин ( сбор отрыт )

Возраст :1 год 6 месяцев 🍼 (15.06.17 г.р.)
Город :Подольск, Московская обл., Россия
Диагноз:Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда Лейкодистрофия
Сумма сбора :800 000$

ID: 02138
10.01.2019 15:58:51

Шпилова Анна ( сбор открыт )

Возраст :2 года 8 мес.
Город :Тимашевск, Краснодарский край
Диагноз : ДЦП, спастический тетрапарез.
Сумма сбора : 80000 руб.

ID: 02137
10.01.2019 15:31:35

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ МАГАДАНСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

Магаданская областная общественная организация Всероссийского
Общества Инвалидов просит Вашего посильного участия в организации и
проведении в 2019 году автомобильного Крестного хода.
Также как и два предыдущих (в 2017 и 2018 годах), Крестный ход на
автомобилях начнёт своё движение с северо-восточной оконечности страны –
Магадана.

ID: 02136
19.12.2018 14:31:36

Иван Александрович Теплов ( сбор открыт )

Возраст : 14 лет
Город : Новосибирск
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 70 000 руб.

ID: 02135
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Подробнее
МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика