| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
30.07.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )

Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )
Дата:
13.06.2018
Возраст : 9 лет
Город : Омская обл., Горьковский р-н
Диагноз : синдрома NAIAD
Сумма сбора :  7 514 770 рублей.


Благотворительный центр помощи детям "Радуга" просит оказать информационную поддержку о редчайшем случае заболевания нашей подопечной на Вашем ресурсе.
Полина Павлова – единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.
До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома, их настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком: с рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки занимает 16 листов.
По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18. Чтобы минимизировать этот процесс, Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.
Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Это очень дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в РФ, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.
На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей.
Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: ДЛЯ ПОЛИНЫ ПАВЛОВОЙ
  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673
Также можно помочь, оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.
Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru, выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».
Даже маленький вклад принесет огромную пользу.

https://raduga-omsk.ru/



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 54 человека

Возврат к списку

17.12.2018 10:29:02

Гарабажиу Александра ( сбор открыт )

Возраст : 31.01.2019,
Город : г. Кишинев, Республика Молдова
Диагноз : СИНДРОМ ГИПОПЛАЗИИ ЛЕВЫХ ОТДЕЛОВ СЕРДЦА (СГЛОС) .
Общая сумма сбора: 60614 евро

ID: 02131
17.12.2018 10:08:31

Воронцова София Сергеевна ( сбор открыт )

Возраст :6 лет
Город : с.Октябрьский, Удмуртская респ.
Диагноз: ДЦП, синдром спастического тетрапареза,
Сумма сбора 180 000 рублей

ID: 02130
13.12.2018 14:26:42

Карпушов Арсений Артемович ( сбор открыт )

Возраст : 3 года 11 месяцев
Город : .Гусь-Хрустальный
Диагноз:ДЦП смешанный тетрапарез,эпилепсия(в стадии ремиссии
Сумма сбора :  95 100 руб.

ID: 02129
06.12.2018 10:14:40

Бобровы Владимир и Сергей ( сбор открыт )

Возраст : 5 лет ( 30.10.2013)
Город :Сыктывкар, Россия
Диагноз Владимира - ДЦП, смешанная гидроцефалия.
Диагноз Сергея - ДЦП, смешанная гидроцефалия, симптоматическая эпилепсия.
Сумма сбора : 276 020,00 руб

ID: 02128
03.12.2018 10:51:04

Чернаськов Максим Владимирович ( сбор открыт )

Возраст : 2 года,
Город :Россия, г. Тверь
Диагноз: Левосторонняя микротия, атрезия слухового прохода, кондуктивная тугоухость 3 степени
Сумма сбора: 85 000$ (5 355 000 руб.)

ID: 02127
03.12.2018 10:28:08

Ростилов Максим Алексеевич ( сбор открыт )

Возраст : 7 лет
Город : РФ, г. Екатеринбург
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез
Сумма сбора : 354400р

ID: 02126
29.11.2018 10:05:46

Искандаров Малик (сбор открыт )

Возраст :16 лет.
Город :г.Ишимбай, Республика Башкортостан.
Диагноз: Ангиосаркома пирамиды височной кости и метастатическое поражение лёгких.
Сумма сбора : 2 479 500 руб.

ID: 02125
19.11.2018 14:32:01

Центр социальной помощи "Заря"

Центр социальной помощи "Заря" (г.Новосибирск, ул.Забалуева, 49)

ID: 02124
19.11.2018 14:19:22

Кривошеева Дарина Владимировна ( сбор открыт )

Возраст : 2 года
Город : г. Волгоград / РФ
Диагноз:  ДЦП. Спастический тетрапарез
Сумма сбора : 118 800,00 руб.

ID: 02123
14.11.2018 15:28:32

Кедярова Полина Валерьевна ( сбор закрыт )

Возраст : 5 лет
Город :Российская Федерация, Калужская обл., г. Калуга
Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства 3 ст. (РАК) Рецидив.
Сумма сбора: 345 000 евро ~ 25 326 000 рублей

ID: 02122
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

Подробнее
Осторожно мошенники!

Осторожно мошенники!

Подробнее
ИНФОРМАЦИОНННОЕ ПИСЬМО

ИНФОРМАЦИОНННОЕ ПИСЬМО

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика