| |
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ
Количество добрых дел:

Загрузка...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Посетители сегодня:

Последние пожерствования в наш фонд
173
11.09.2018 — 11.09.2018

Перевела 1000 руб. на лечение Снытко Ярослава

Перевела родителям деньги на лечение нейробластомы.

172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

 


Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )

Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )
Дата:
13.06.2018
Возраст : 9 лет
Город : Омская обл., Горьковский р-н
Диагноз : синдрома NAIAD
Сумма сбора :  7 514 770 рублей.


Благотворительный центр помощи детям "Радуга" просит оказать информационную поддержку о редчайшем случае заболевания нашей подопечной на Вашем ресурсе.
Полина Павлова – единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.
До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома, их настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком: с рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки занимает 16 листов.
По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18. Чтобы минимизировать этот процесс, Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.
Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Это очень дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в РФ, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.
На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей.
Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: ДЛЯ ПОЛИНЫ ПАВЛОВОЙ
  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673
Также можно помочь, оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.
Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru, выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».
Даже маленький вклад принесет огромную пользу.

https://raduga-omsk.ru/



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 180 человек

Возврат к списку

05.03.2024 17:01:13

Кочергин Артем Владиславович (сбор открыт)

Возраст:  2г 10 мес родился 07.04.2021г
Город : Россия. г Астрахань
Диагноз : ДЦП .Спастическая диплегия GMFCS III.
Сумма сбора : 98826 юаней или 13919 долларов США

ID: 02616
24.01.2024 09:05:22

Дучков Денис Александрович (сбор открыт)

Возраст : 22.09.2017
Город : г.Смоленск
Диагноз : органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора :  243070 руб.

ID: 02615
23.01.2024 13:15:49

Дучков Егор Александрович (сбор открыт)

Возраст : 31.05.2019г
Город :  г.Смоленск
Диагноз : Органическое поражение головного мозга.
Сумма сбора : 255070 руб.

ID: 02614
16.01.2024 11:48:30

Жильнио Святослав Александрович (сбор открыт)

Возраст : 10.11.2013г.р.
Город :​ г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.

ID: 02613
12.01.2024 08:00:22

Шеповалов Мирон Никитич (сбор открыт)

Возраст: 23.11.2020 г.р., 3 года
Город: Россия, город Белгород
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия
Сумма сбора: 164 000 руб.

ID: 02612
10.01.2024 14:02:43

Александров Елисей Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 3.06.2017 г.р.
Город : Находка
Диагноз :Гамартома гипоталамуса
Сумма сбора : 5025,900 йен.

ID: 02611
25.12.2023 09:38:36

Батенкова София (сбор открыт)

Возраст : 23.03.2022 г.р.
Город : Ярославль
Диагноз : гидроцефалия
Сумма сбора :  1 591 683 руб

ID: 02610
26.09.2023 09:55:56

Калин Дмитрий Владимирович (сбор открыт)

Возраст : 3 года 10.12.2019
Город :Ханты Мансийский Автономный округ г. Радужный
Диагноз : ДЦП Спастический тетропарез
Сумма сбора : 360.000 рублей

ID: 02608
14.09.2023 11:54:26

Золотухин Николай Алексеевич (сбор закрыт)

Возраст : 23.05.2017 ,6лет
Город : г Белгород
Диагноз :  ДЦП и тугоухость 4ст
Сумма сбора : 102 900 руб.

ID: 02606
31.08.2023 08:33:29

Бакуменко Николай Евгеньевич (сбор открыт)

Возраст : 2 августа 2015 года
Город : Московская область, Волоколамский район, деревня Рождествено,
Диагноз: Кланикотонические судороги.ВЖК 3 ст. Гидроцефалия.
Сумма сбора : 184 550 руб.

ID: 02605
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Пресс-служба Яндекса

Пресс-служба Яндекса

Подробнее
ООО «Реацентр Казанский»

ООО «Реацентр Казанский»

Подробнее
Социальным домом Колыбель

Социальным домом Колыбель

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика