| |
Контактная информация
Счетчик количества добрых дел:

Обновляю...
1C-Битрикс: Управление сайтом

Добродетели дня

Cовершенные добрые дела
172
10.11.2016

Перевел 500 р. для Марка

По просьбе коллеги Игоря Пахомова, направил небольшую материальную помощь мальчику

171
09.09.2017 — 09.09.2017

перевела годовалому ребенку Яцуку Льву на лечение 1000 руб.

перевела родителям деньги на лечение, помогаю в социальной сети ВК собирать средства.

170
26.03.2017 — 26.03.2017

помогла детскому дому №18

Для детского дома №18 организовали экскурсию на зооферму, сладкий стол, выступление фокусника-иллюзиониста и аниматора

 


Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )

Полина Павловна Павлова ( сбор открыт )
Дата:
13.06.2018
Возраст : 9 лет
Город : Омская обл., Горьковский р-н
Диагноз : синдрома NAIAD
Сумма сбора :  7 514 770 рублей.


Благотворительный центр помощи детям "Радуга" просит оказать информационную поддержку о редчайшем случае заболевания нашей подопечной на Вашем ресурсе.
Полина Павлова – единственная в России и четвертая в мире носительница редчайшего врожденного заболевания: синдрома NAIAD. Это недавно открытое неизлечимое генетически обусловленное иммунодефицитное состояние настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.
До 7 лет родители не подозревали о существовании у дочери очень специфического синдрома, их настораживало то, что Полина всегда была очень болезненным ребенком: с рождения ее сопровождали – хроническая болезнь почек, аллергический дерматит, двусторонняя пневмония, прободная язва кишечника, гиперкератоз, с годовалого возраста при 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, попутно у Полины выявили врожденный порок сердца. Выписка из истории болезни девочки занимает 16 листов.
По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у девочки выявлена мутация в одном из генов, ответственная за развитие данного наследственного заболевания. При такой мутации у больного наблюдается повышенное производство так называемых цитокинов: ИЛ-1 и ИЛ-18. Чтобы минимизировать этот процесс, Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. В связи с высочайшей угрозой летального исхода (из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности) Полине показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом». Оба препарата подавляют патологическое действие гена. При этом достигается положительная динамика у пациента. Альтернативного способа лечения пока не существует.
Для того, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать назначенные лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. Лекарственный препарат «Kineret» назначен Полине по жизненным показаниям, поэтому отмене и замене он не подлежит. Это очень дорогостоящий препарат, не зарегистрированный в РФ, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.
На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходима сумма в 7 514 770 рублей.
Помочь Полине Павловой можно по следующим реквизитам:
Полное наименование Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: ДЛЯ ПОЛИНЫ ПАВЛОВОЙ
  • ИНН 5503097573
  • КПП 550301001
  • Юридический адрес:
  • г. Омск, Чехова 3, кв. 27
  • Фактический адрес:
  • г. Омск, Красина, 4/1
  • тел. (3812) 24-68-60
  • р/с 40703810945400140695
  • Омский ОСБ № 8634 ОАО "Сбербанк России"
  • к/с 30101810900000000673
  • БИК 045209673
Также можно помочь, оформив ежемесячное микропожертвование – всего 100 рублей в месяц, это можно сделать с любой банковской карты.
Просто зайдите в раздел «Хочу помочь» сайта raduga-omsk.ru, выберите сумму списания и отметьте галочкой графу «Ежемесячный платеж».
Даже маленький вклад принесет огромную пользу.

https://raduga-omsk.ru/



Расскажите друзьям!
Нравится

Об этом узнали 59 человек

Возврат к списку

07.02.2019 12:40:29

Елисеев Всеволод Александрович ( сбор открыт )

Возраст : 7 лет
Город : Краснодарский край , ст. Каневская
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора : 80000 руб.

ID: 02156
05.02.2019 15:44:12

Савин Виктор ( сбор открыт )

Возраст :7 лет
Город :Великий Новгород
ДИАГНОЗ :Ранний Детский Аутизм, задержка психо - речевого развития.
Сумма к сбору: 157600 руб.

ID: 02155
05.02.2019 15:28:43

Хуснутдинов Ильдар Раилевич ( сбор открыт )

Возраст : 7 лет
Город : Уфа
Диагноз : последствие органического поражения ЦНС, задержка психо-речевого развития , моторная алалия
Сумма сбора : 83440 руб.

ID: 02154
05.02.2019 15:21:15

Пипина Полина Антоновна ( сбор открыт )

Возраст : 3 года
Город : Санкт- Петербург
Диагноз : Атактический церебральный паралич
Сумма сбора : 157550 руб.

ID: 02153
05.02.2019 14:52:50

Арашкевич Полина Сергеевна (сбор открыт)

Возраст : 6 лет
Город : Краснодарский край, Ейский р-н, ст.Копанская
Диагноз : ДЦП
Сумма сбора : 120000 руб.

ID: 02152
05.02.2019 14:27:32

Фокин Егор Дмитриевич ( сбор открыт )

Возраст : 4 года
Город : Серлитамак
Диагноз : ДЦП , спастический тетрапарез
Сумма сбора : 304125 руб.

ID: 02151
04.02.2019 10:12:16

Ахметов Адам ( сбор открыт )

Возраст : 3 года,
Город : Харьков
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, ФАБ-вариант L1, соmmon- ALL-тип с коэкспрессией 2 миелоидных антигенов.
Сбор: пока на текущее лечение (но скоро будет озвучена официальная цифра)...
Сумма к сбору: пока не обозначена, но затраты семьи ежедневные и немалые...

ID: 02150
30.01.2019 10:19:16

Аня Красик ( сбор открыт)

Возраст :2 года
Город : г. Запорожье
Диагноз: Синдром короткой кишки, синдром Ледда (внутриутробный заворот кишечника)
Сумма сбора :  2 527 016,68 руб./ 993 117,68 грн.

ID: 02149
28.01.2019 10:08:01

Субхангулова Юлия ( сбор открыт )

Возраст :5 лет
Город :Россия,Республика Башкортостан, г. Мелеуз
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
Сумма сбора:181200 руб.

ID: 02148
25.01.2019 15:27:55

Байбичьян Виктор Вячеславович ( сбор открыт )

Возраст : 16 лет
Город : Озерск , Челябинская область
Диагноз : ДЦП , спастическая диплегия
Сумма сбора : 92860 руб.

ID: 02147
Подождите, данные загружаются...
Подождите, данные загружаются...

Новости

Международный фонд Шодиева

Международный фонд Шодиева

Подробнее
Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Оргкомитет программы по развитию информационных технологий в субъектах Российской Федерации

Подробнее
МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

МЭРУ Г. МОСКВЫ СОБЯНИНУ С.С. письмо от 12.02

Подробнее
Войти на сайт

Авторизация

Регистрация

Войти с помощью:

Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:
Присоединиться к проекту Заявка на помощь Оказать
помощь



Благотворительный проект "Золотое сечение" приглашает в команду добродетелей, представителей и волонтеров во всех регионах России и СНГ.
По вопросам сотрудничества вы можете обратиться по телефону 8-800-555-37-52 или по эл. почте: info@fnzs.ru

Яндекс.Метрика