Диагноз: Двусторонняя атрезия ( отсутствие) наружных слуховых проходов.
Настя родилась 28.11.2013 года . Она третья доченька в нашей семье!
На 2-й день жизни проводился скрининговый аудиотест, тест наша дочь не прошла. Медсестра предположила возможное наличие околоплодных вод в слуховых проходах и при выписке был рекомендован повторный тест.
Первый раз в сурдоцентр мы показали Настю в возрасте 4-х месяцев.
Результаты доктор получил с отклонениями от нормальных показателей, но успокоил , что в таком возрасте это возможно и пригласил на повторное обследование через несколько месяцев.
Все последующие компьютерные аудиограммы проводил другой доктор и они по определенным показателям расходились с первым исследованием. На основании этого было высказано предположение о наличие серных пробок в ушах((! Мы усердно, рекомендованными средствами , проводили туалет ушей.
Дома , подручными громкими предметами , гремели, стучали , но как то то же сомневались в реакции ( то повернёт голову, то нет! Не понятно на звук или просто ! ) .
И так в течении года то мойте уши , то видят перепонки , то не видят перепонки при осмотрах ЛОР врачи!((
Дочка растёт , но нет даже лепетных слов!! Обарачивается , если только прямо у уха её громко позвать по имени(!!
Вот в очередной раз нас пожурили в сурдоцентре за плохо вымытые уши и отправили промывать их к специалисту!
Доктор осмотрел Настю и констатировал отсутсвие серных пробок, но и барабанных перепонок то же !!!! Вот он шок!!
Выполнив компьютерную томографию нам поставили окончательный диагноз:
ДВУСТОРОННЯЯ АНОМАЛИЯ РАЗВИТИЯ НАРУЖНОГО УХА: ДВУСТОРОННЯЯ АТРЕЗИЯ НАРУЖНЫХ СЛУХОВЫХ ПРОХОДОВ
С момента постановки диагноза: атрезия ( по русски -отсутствие ) слуховых проходов мы стали активно изучать этот вопрос!
Мой муж не видел в этом никакой проблемы " подумаешь, дырочки просверлить!! Органы выращивают и пересаживают!"
Самое главное , по обследованиям, у Насти все остальные части слухового анализатора в порядке !!!
( слуховые косточки, улитка, слуховой нерв) .
Вся проблема заключается только в проведении звуковой волны!!!! Это как беруши в ушах!
Аппараты , которые сейчас носит Настя, это временная мера(((.
С возрастом кости утолщаются и данный аппарат уже не будет ей помогать(((
При атрезии ( отсутствии) слухового прохода велика вероятность появления холестеатом( опухолей растущих в сторону мозга ).
В России основным методом является имплантация аппаратов костного проведения (Альфа или Баха). Для справки это система крепится на штифт, который имплантируют в кость ( ссылка
https://vk.com/photo-122685480_418317780 ) Операцию проводят только в 6-7 лет!!! И ребёнок все равно будет инвалидом.
Каналопластику слуховых проходов ( формирование слухового прохода) не практикуют из-за большого процента таких осложнений как рестеноз ( обратное закрытие канала) и большой опасности повредить лицевой нерв.
В Европе ситуация с методами лечения данной патологии примерно такая же, только аппараты используются другие.
Наши труды ,в поиске специалиста, не проходят зря !
Калифорнийский Институт Болезней Уха изучает эту проблему много лет ! Доктор Роберсон уже 15 лет занимается именно этой патологией!! Он выполнил несколько тысяч слухоулучшающих операций по формированию слуховых проходов у детей , начиная с 3-Х летнего возраста своих пациентов! К нему приезжают со всего света!!
Нам посчастливилось попасть на личную консультацию к д-ру в Москве.
Доктор Роберсон осмотрел Настю и сказал,что она сможет слышать полноценно двумя ушками! Слуховые аппараты ей будут не нужны!!
Что бы Настя могла полноценно слышать и говорить лучший вариант проведения операции это в 3 года! Тогда к школе она успеет догнать своих сверстников и пойти с ними в школу!!
Мы с мужем очень рады услышать такую новость, потому что, к сожалению , не каждый ребёнок , осмотренный доктором Роберсоном имел такой шанс на выздоровление ((!
Цена слуха ,нашей дочери , заставляет шевелиться каждому волоску на моей голове......
Стоимость операций на два уха 78200$!!! Для нашей семьи это огромная сумма....(((
Каждый из Вас может помочь Насте слышать как все дети....
Реквизиты:
Карта сбербанка 4276 5500 5835 2918 Дунаева Екатерина Викторовна
Для рублёвых переводов :
Получатель Дунаева Екатерина Викторовна
Счёт получателя. 40817810555862359975
Банк получателя Северо-западный банк ПАО сбербанк г.Санкт-Петербург
ИНН получателя. 7707083893
БИК банка получателя 044030653
Корреспондентский счёт 30101810500000000653
Код подразделения Банка по месту
ведения счета карты 5590550704
Для валютных переводов
Получатель Dunaeva Ekaterina Viktorovna
Счёт получателя 40817810555862359975
Наименование банка получателя Sberbank (severo-zapadny head office) St.Petersburg Russian Federation
SWIFT- код SABRRU2P
Код подразделения Банка по месту
ведения счета карты 5590550704
PayPal
dunaeva-ekaterina@list.ru или перейти по ссылке
PayPal.Me/EkaterinaDunaeva
Яндекс кошелёк 410014278089234
⏩Ссылки на размещение в других группах, проектах, фондах, сми
Страница на сайте благотворительного фонда "Алеша"