Возраст : 10.11.2013г.р.
Город : г.Владимир.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева.
Сумма сбора : 203 800 руб.
Диагноз: Врождённый порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счёт укорочения левой ноги. Последствия ОНМК в бассейне ВСА справа. Структурная фокальная эпилепсиия, фармокорезистентное течение. Состояние после гемисферэктомии справа от 23.01.2019г. ВШП от мая 2019г. Атрофия зрительных нервов обоих глаз. Слепота обоих глаз.
16 сентября Святославу сделали операцию фасциотомию левой руки и левой ноги, требуется период востановления и наработки новых мышечных навыков.
Помогите пожалуйста пройти курс реабилитации в Центре "Сакура" Челябинск. С папой Святослава мы разошлись в 2019, одна воспитываю и востанавливаю сына.
Святослав родился в срок, в месяц попал в реанимацию, с инсультом. Два месяца в больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Мы выполняли всё строго, надеялись, что проблемы позади. А в пять месяцев начались - приступы. Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у Святослава за пять лет их
было тысячи. Приступы купировали, назначили противосудорожные препараты. Святослав потихоньку рос, мы восстанавливали его как могли, ведь официальная реабилитация была запрещена из-за угрозы эпилепсии. Сынок пошёл, заговорил, развивался и радовал нас. А в три года приступы пришли снова. С новой силой и частотой. Уже не помогали препараты, уже местные врачи не знали, что делать. 60 приступов эпилепсии в сутки. Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы. Врачи в Приморье были бессильны, мы полетели в Москву. В Москве Святославу поставили диагноз Мойя-мойя, редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга: - "Будут ещё инсульты, будут постоянно приступы". Я рыдала. На весь мир всего одна клиника, которая занимается данным диагнозом, детский госпиталь Цюрих в Швейцарии. Благодаря помощи Благотворительного фонда и добрым людям мы прошли полное обследование на всей аппаратуре, всё под наркозом. Под контрастом изучили каждый сосуд.– Диагноз Мойя-Мойя в Швейцарии отменили. Нас отправили со словами: вам нужна хирургическая операция гемисферэктомия, рассечение мозолистого тела и полностью полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мы вернулись домой. Операция гемисферэктомия нужна как можно скорее. Каждый приступ убивает клетки мозга. В январе 2019г в нейрохирургии в НИИ Бурденко - сыну сделали операцию. Операция длилась 10 часов, Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Был очень слаб. Нас выписали на 7 сутки в тяжелейшем состоянии, через неделю мы были госпитализированы в НИИ Рошаля. НИИ Бурденко нам отказали – нет мест. Началась кочевая жизнь по больницам Москвы. 4 месяца нас отфутболивали. Такой беспомощности я не чувствовала никогда, В большом городе, в столице огромной страны, Но словно в пустыне, где нет места твоему ребёнку. Последняя больница ДГКБ им. З.А. Башляевой где нас с приёмного покоя перевели сразу в реанимацию инфекционого отделения у сына была угроза жизни. Свят таял на глазах. Отёк мозга и не открывался глаз, Нет зрения, Идёт гной из шва, Растёт голова, нарастает ликвор, Пошёл сепсис, заражение крови. Вторая операция - Резекция шва, чистка мягких тканей головного мозга, удаление лигатурных свищей и лечение Абсцесса и Сепсиса. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Нарушился отток ликвара в мозге. Через месяц Третья операция, установили шунт. И наконец мы дома. Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. 5 лет мы востанавливаемся после гемисферэктомии, благодаря непрерывным занятиям Свят ходит сам за руку, говорит, ходит в школу для слепых и слабовидящих.Изучает азбуку браиля. Ходим на вокал, поёт песни, занимаемся индивидуально с тренером в бассейне.
Тел. 8-902-887-55-02
Эл.почта: www.inna_eronina@mail.ru
Помочь Святославу карта Сбербанк 2202200423477031
