Возраст: 22 года
Город: Рига
Диагноз: Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера.
Сумма к сбору: 42 535 евро.
Привет!
Меня зовут Рина (Екатерина) Лебедева, мне 23 года, и я живу в потрясающем городе – Рига.
У меня достаточно серьёзный диагноз – Спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера. От этого заболевания слабеют мышцы, из-за чего развивается сильный сколиоз, который пережимает внутренние органы.
Помимо сильнейшего сколиоза у меня имеются значительные контрактуры (ограничение движения суставов из-за стягивания связок), а также защемление тазобедренных суставов, из-за которого я не могла сидеть более десяти лет. 21.10.2014 в финской клинике «ORTON» мне была проведена первая операция, которая убрала защемление ликвидировано, ослабила коленные контрактуры — теперь они не причиняют боль, увеличилась и амплитуда движений. После этого в течение семи месяцев я занималась с физиотерапевтом (с которым мне предстоит работать с перерывами всю жизнь), чтобы восстановить мышцы, ослабленные 10-летним лежанием.
На сегодняшний день мышцы значительно окрепли, и теперь я могу хоть и недолго, но самостоятельно сидеть с опорой. Но искривление позвоночника настолько сильное, что всё ещё причиняет ужасную боль. Зажимается правое бедро и в ногу перестает поступать кровь, пережимаются нервные окончания в пояснице, из-за чего при любом движении случаются сильнейшие спазмы.
Но это можно исправить! 03.06.2015 я ездила на повторное обследование, на котором врачи запланировали операцию по коррекции сколиоза. В сентябре 2015 года клиника «ORTON» ждёт меня на операцию, в ходе которой мой позвоночник максимально возможно выпрямят и зафиксируют специальными титановыми скобами на каркасе. Это позволит мне сидеть неограниченное количество времени прямо, без опоры и — без боли. Благодаря такой коррекции расправятся все внутренние органы, в том числе самые важные, кровь сможет свободно циркулировать. Стоимость этой коррекции — 42 535 евро.
Без операции шансы на дальнейшее существование не велики, потому что я не смогу «оторваться» от кровати, а значит, не смогу нормально жить, чтоб продолжать учиться, работать и просто радоваться каждому новому дню.
Я очень долго двигалась к этому заветному и жизненно необходимому для меня шагу, и мне уже помогали в этом сотни людей из разных городов и стран, поэтому от всего своего сердца я прошу о помощи снова. Пожалуйста, помогите мне осуществить это маленькое труднодостижимое чудо — жить без боли и смотреть на мир из вертикального положения неограниченное количество времени, а не возможные сейчас полчаса в день.
Это был длинный путь с разными и часто неожиданными препятствиями, однако он близится к своему логическому завершению, и вместе с тем – открытию чего-то важного и нового, но одной или вместе с моими близкими мне его не осилить. Сегодня мне просто необходима поддержка — любая, финансовая и информационная! Я верю, чем быстрее и больше людей узнают мою маленькую, но многогранную историю, тем быстрее всё получится!
Реквизиты для помощи:
http://vk.com/topic-70165789_30045565
Документы:
http://vk.com/album-70165789_193582255
Подробная история (как всё начиналось):
http://vk.com/topic-701657
